L’Associazione Acromati Italiani ONLUS partecipa con un proprio stand al Dnest International Inventors Exibition al Pala Expo Venice dal 13 ottobre al 16 ottobre 2016.
Sarà un’occasione per l’Associazione per presentare il film intitolato “Le Barriere cromatiche” prodotto dall’Associazione Acromati Italiani per sensibilizzare opinione pubblica ed istituzioni sulle problematiche che acromati ed ipovedenti in genere hanno nella vita quotidiana e proporre soluzioni semplici e dirette per aiutare a risolverle. Nello stand che si intitola “Le barriere cromatiche” verranno presentate le proposte tecnologiche di ausilii per aiutare gli acromati nella vita quotidiana e le ultime frontiere della ricerca genetica nel campo dell’acromatopsia.
La mostra International Inventors Exibition è interessante perchè verranno presentate invenzioni da tutto il mondo.
Il Pala Expo Venice è situato in via Ferraris 5 a Venezia Marghera.
Il prezzo del biglietto d’ingresso è di 5 euro, ridotto 3 euro, gratuito sotto i 12 anni ed oltre i 70. Vi informeremo quanto prima se il prezzo ridotto è anche per gli acromati.
L’ingresso per il pubblico è all’angolo tra via Pacinotti e via Galileo Ferraris. a ridosso del Parco Scientifico Tecnologico VEGA. L’orario di apertura sarà: dalle 10.00 alle 20.00 il giorno 13 ottobre, dalle 9.00 alle 20.00 gli altri giorni.
Vi attendiamo allo stand!
Cominciano i preparativi per il primo DisabilityPride ITALIA
Con questa nota, comunichiamo ufficialmente che nei giorni 8, 9 e 10 
del mese di luglio2016, a Palermo, presso i Cantieri Culturali della Zisa, si terrà il primo DisabilityPride italiano. Questa iniziativa, in contemporanea col DisabilityPride di New York, vedrà insieme, per la prima volta, l’Italia e gli Stati Uniti d’America rivendicare gli stessi diritti per le persone disabili, ovvero l’applicazione effettiva dei 50 articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone Disabili.
Il DISABILITY PRIDE ITALIA sarà composto da due momenti, il primo vedrà impegnato il mondo della disabilità in delle Conferenze-Dibattito con i quali verranno proposte alle Istituzionile vie da seguire affinché vengano migliorate le politiche socio-assistenziali e sanitarie; il secondo invece servirà per aprire il DisabilityVillage al resto della città, grazie all’aiuto di alcuni musicisti jazz che suoneranno in ognuna delle tre giornate al termine delle conferenze.
Al termine della Conferenza-Dibattito in programma per il 10 luglio ci sarà un collegamento video con gli amici di oltre oceano per suggellare questa intesa, nella speranza che il prossimo anno anche altre nazioni vogliano portare avanti questa iniziativa del DisabilityPride a sostegno dei diritti delle persone disabili.
Tutte le informazioni relative al DisabilityPride Italiasono contenute nel sito Internet www.disabilityprideitalia.org , all’interno del quale le associazioni, i centri medici e le aziende che si occupano di disabilità avranno modo di contattarci se vorranno essere nostri partner.
Il sito ha deciso inoltre di ospitare una piattaforma per il SocialCrowdFunding, in modo da poter offrire la possibilità di ottenere finanziamenti, sotto forma di donazioni, alle associazioni o alle Startup che si occupano di disabilità e che, registrandosi sul sito Internet, avranno modo di esporre il progetto per il quale hanno bisogno di finanziamenti.
Programma dettagliato dell’incontro Associazione Acromati Italiani 7/8 novembre
Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS, Hotel Saulina, Via Maremmana 11, Lastra a Signa, Firenze
Programma di sabato 7 novembre 2015:
- ore 13.00 Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.
- ore 15.00 Gita per coloro che lo desiderano ad un laboratorio di ceramica per assistere al lavoro di un ceramista.
- ore 19.00 Cena
Programma per domenica 8 novembre presso l’hotel Saulina
ore 9.00 Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.
- ore 9.30 Sala Leonardo: incontro con il seguente programma: SALUTO E RINGRAZIAMENTO DA PARTE DEL PRESIDENTE E DEL VICEPRESIDENTE
ore 9.40 INTRODUZIONE CIRCA L’IMPORTANZA /CONFERMA DIAGNOSI ATTRAVERSO IL DNA, SPIEGARE A GRANDI LINEE COME SPEDIRE IL SANGUE ED OTTENERE IN TEMPI BREVISSIMI LA RISPOSTA.
ore 9.50 ESPERIENZE (VISTO DAL PAZIENTE E DAL GENITORE)
ore 10.05 LA DOTT.SSA RENATA SARNO PARLERA’ DI BCM E SVILUPPI FUTURI
ore 10.20 DOTT. VOLPE PARLERA’ DI SCUOLA E PROBLEMI DI TUTTI I GIORNI
ore 11.00 RELAZIONE DI UN ESPERTO LEGGE 104
ore 11.40 ACCENNO BIOPTIC E LEGGE OLANDESE, NUOVI PROGETTI
ore 12.00 DOMANDE, RICHIESTE E VARIE - ore 13.00 Pranzo offerto dall’Associazione a tutti i partecipanti.
Chi volesse prenotare il pernottamento presso l’Hotel Saulina può farlo telefonando direttamente all’Hotel: 055.8729511. - Ore 16.00 per le persone che devono rientrare in stazione a Firenze: partenza del pulmino dall’hotel fini alla stazione di Firenze Santa Maria Novella (arrivo 16.30)
Per la partecipazione alla cena e comunque all’incontro di domenica 8 per cortesia confermare a Elisabetta Lucchetta 3334473568.
Incontro 7/8 novembre: treni di sabato
Il giorno sabato 7 novembre, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni di sabato 7 novembre. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
SABATO 7 NOVEMBRE (legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; IC= INTERCITY; RV= REGIONALE VELOCE)
da ROMA
Termini FA 9464 part. 9.15 arr a Firenze SMN 10.33
Tiburtina FR 9570 part 9.15 arr 10.36
Termini e poi Tiburtina FR 9518 part 9.20 arr 10.51
Termini FR 9572 part 10.05 arr 11.36
” FA 9466 part 10.15 arr 11.33
da MILANO
Rogoredo e poi Porta Garibaldi FR 9563 part 8.12 arr 10.10
” FR 9567 part 9.12 arr 11.10
Centrale FR 9513 part 8.15 arr 9.55
” FR 9517 part 9.15 arr 10.55
” FR 9521 part 10.15 arr 11.55
da BOLOGNA
IC 1589 part 9.58 arr 10.52
FA 9413 part 10.03 arr 10.40
FR 9517 part 10.20 arr 10.55
FR 9567 part 10.35 arr 11.10
FA 9415 part 10.53 arr 11.30
da VENEZIA
Mestre FA 9411 part 8.37 arr 10.30
” FA 9413 part 8.47 arr 10.40
Santa Lucia e poi a Mestre FA 9415 part 9.25 arr 11.30
da VERONA
FA 9465 part 8.50 arr 10.20
da GENOVA
IC 35505 + RV 3150 (Cambio a Pisa) part 8.51 arr 12.00
da TORINO Porta Nuova poi Porta Susa
FR 9517 part 8.00 arr 10.55
FR 9567 part 8.15 arr 11.10
Villa Saulina, mappa per arrivare
Incontro 7/8 novembre: treni di domenica
Il giorno 8 novembre domenica, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
Treni per Firenze SMN in arrivo prima delle 9 per eventuale partenza pulmino:
(legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; FB= FRECCIA BIANCA)
– Milano C. – Firenze SMN: FR 9509 partenza ore 7.15 arr 8.55
– Bologna Firenze: FR 9509 part 8.20 arr 8.55
– Venezia Firenze: FA 9401 part 5.40 arr. 7.30
– Verona PN Firenze: FA 9461 part. 6.50 arr. 8.20
– Roma Firenze: FR 9566 part 7.05 arr 8.36
– Genova Firenze: FB 35761 + RE 23378 part 5.49 arr 8.47
– Torino Firenze FR 9607 + FR 9509 part 5.50 arr 8.55
Incontro 7/8 novembre: informazioni
L’incontro si terrà in località Lastra a Signa nelle colline toscane presso la VILLA SAULINA RESORT HOTEL
Lastra a Signa, Firenze
www.villasaulina.it
Per chi volesse giungere il sabato e pernottare si prega di inviare una mail a
info@acromatopsia.it
Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS 7/8 novembre
Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL
Lastra a Signa, Firenze
Non vuole essere un Convegno. In un contesto informale l’appuntamento si propone l’incontro tra le esperienze di acromati e loro genitori affrontando il tema dell’acromatopsia: diagnosi, educazione, scuola, ausilii, prospettive.
L’incontro si terrà ufficialmente domenica 8 novembre, con inizio alle ore 9.30, ma proponiamo a tutto di incontrarci già il sabato 7 in quanto verrà organizzata una gita sulle colline toscane.
L’Hotel può offrire un servizio di cena e pernottamento. I dettagli per come arrivare, con costi ed offerte saranno pubblicati al più presto nel sito ed inviati via mail a tutti gli iscritti.
Stiamo studiando la possibilità di organizzare un pulmino per chi dovesse arrivare in treno.
La domenica dopo l’incontro, ci sarà una pausa pranzo offerta dall’Associazione.
Attendiamo da chi volesse partecipare, con cortese sollecitudine, una conferma via mail a
info@acromatopsia.it
o telefonica al numero
3334473568 (Elisabetta Lucchetta).
Vi aspettiamo numerosi!
Incontro tra le famiglie 7/8 novembre 2015
Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL,
Lastra a Signa, Firenze
www.villasaulina.it
E’ da tempo che non si riusciva ad organizzare un icontro tra famiglie.
Questo incontro vuole essere un momento per potersi incontrare e condividere esperienze ed aiutarsi reciprocamente semplicemente attraverso le nostre domande e risposte.
Al convegno sarà un ottico che parlerà degli ausilii per ipovedenti. Una psicologa che parlera’ del dopo diagnosi.
Vi parlero’ di un progetto futuro, parleremo del bioptic, e sara’ presente la dott.ssa Renata Sarno per la BCM.
Inoltre eseperienza dei ragazzi che si sono recati a Tubinga e in USA e di chi presto affrontera’ la terapia genica.
Parleremo del nostro prossimo convegno e soprattutto saranno due giornate per un momento sereno di divertimento e condivisione vi attendiamo numerosi.
9° Meeting internazionale: Nuove frontiere diagnostiche e terapeutiche in oftalmologia
A Roma il 2-3-4 ottobre 2015 presso TEMPIO DI ADRIANO
Conference Room Camera di Commercio di Roma
PIAZZA DI PIETRA
si svolgerà il 9° Congresso Internazionale sulle nuove frontiere diagnostiche e terapeutiche in Ofralmologia. Qui sotto la locandina con il programma.