A quale acromate non è mai capitato di sentirsi isolato o diverso in un mondo in cui l’Acromatopsia è una peculiarità e farne comprendere il significato a chi ci circonda una missione spesse volte quasi impossibile?
Dal 1983, l’Unione Europea sceglie ogni anno un argomento specifico per promuovere il dibattito e il dialogo tra i Paesi membri e al loro interno. Il 2019 sarà l’Anno Europeo delle Malattie Rare, nonché ventesimo anniversario del Regolamento UE sui prodotti medicinali orfani: sarà un anno importante per chi come noi Acromati è affetto da una patologia rara e per sensibilizzare la comunità internazionale.
Dopo la scomparsa dello scrittore Oliver Sacks, abbiamo pensato che un viaggio all’isola dei senza colore, portando sull’isola visiere, berretti e occhiali per aiutare gli abitanti affetti da questa patologia, rappresenterebbe un’opportunità di confronto unica per gli Acromati italiani: un mondo grigio nel quale la loro diversità diventi normalità.
Ribaltare la prospettiva della normalità grazie all’incontro con una comunità assolutamente speciale in un momento importante per le patologie rare.
“Obiettivo Pingelap: un viaggio alla scoperta della normalità”si propone di rendere visibile l’acromatopsia, facendo leva su di un’esperienza chiave per il nostro gruppo. Quindi abbiamo deciso di lavorare a un progetto che includa un’esperienza di vita (un viaggio a Pingelap sulle orme di quello di Oliver Sacks) che sarà oggetto di un documentario per mantenerne viva la memoria e permetterne un’ampia diffusione.
Coinvolgendo  un gruppo di Acromati italiani e di altri paesi del mondo per metterli in contatto con una realtà unica, metteremo l’Acromatopsia in primo piano e daremo l’opportunità all’opinione pubblica di conoscere una realtà peculiare come quella dell’isola di Pingelap, che nel 2008 contava con 360 abitanti e un’altissima percentuale di Acromati, circa il 30%.
“Obiettivo Pingelap: un viaggio alla scoperta della normalità” è un progetto che implementeremo nel 2018 e per il quale stiamo cercando appoggio a livello di sponsor e di volontari che ci aiutino a darne la giusta diffusione. A breve vi coinvolgeremo per fare parte di questa avventura insieme a noi.