“DI NOTTE TUTTI I GATTI SONO GRIGI”: conosciamo gli ACROMATI

Vedono pochissimo,
non vedono affatto quando c’è troppa luce,

non vedono i colori.
Se aiutiamo loro, scopriremo cosa significa vedere, e guarderemo la luce ed i colori in modo nuovo
L’occhio umano ha quattro tipi di cellule sensibili alla luce o fotorecettori, ognuno contenente un pigmento fotosensitivo differente.
Le loro differenti risposte, secondo la lunghezza delle onde, ci rendono possibile la vista dei colori durante il giorno, quando i gatti non sono più grigi.
Per qualcuno di noi, però, non esiste questo tipo di transizione: i gatti rimangono grigi sia di giorno sia di notte. Queste persone sono completamente cieche ai colori.
A differenza di chi è parzialmente cieco ai colori o di chi invece ne confonde alcuni, gli Acromati non hanno nessuna esperienza del colore.

Premessa

L’Acromatopsia è una disabilità inserita nel più vasto campo della cecità e sub-visione, ma non sempre riconosciuta per le sue specificità, né dalle famiglie del bambino affetto, né da una larga parte degli specialisti medici a cui esse si affidano per capirne le difficoltà. Questo perché solo una persona su 33.000 (da una statistica americana) è mediamente affetta da questa disabilità che viene confusa ed assimilata alla sub-visione che sempre comporta, e al più comune daltonismo.
Per questo motivo l’Acromate non solo incontra le comuni difficoltà di un sub-vedente, ma spesso né lui né le persone che gli sono più vicine conoscono, capiscono, accettano il tipo di problemi a cui va incontro, parte dei quali può comunque essere risolta con interventi ambientali, come per esempio una particolare attenzione all’illuminazione.
Qualsiasi strategia di intervento per promuovere la conoscenza di questa disabilità presso le famiglie e le istituzioni venete (in particolare la scuola e la sanità) ha dunque un doppio effetto:

fornire un aiuto diretto agli Acromati, che hanno bisogno di sapere e far sapere cosa contraddistingue la loro patologia e le difficoltà che devono affrontare tutti i giorni;
sensibilizzare le istituzioni e tutelare le persone affette da Acromatopsia.

Che cos’è l’Acromatopsia

L’Acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Con buona approssimazione si può dire che chi è affetto da Acromatopsia vede il mondo come in un film “in bianco e nero”: ciò che un Acromate vede sono solo le sfumature di “grigio” possibili tra il bianco e il nero (chiaro e scuro).
L’incapacità di vedere i colori è solo uno dei seri problemi che le persone affette da Acromatopsia devono affrontare e non il più grave. Ben più invalidanti sono:

l’estrema sensibilità alla luce;
la bassissima acuità visiva.

Purtroppo dall’Acromatopsia non si può guarire almeno con le attuali conoscenze mediche. Perciò chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare notevoli problemi sia pratici che psicologici.
Sul piano pratico l’Acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita: ci sono cose che per un Acromate sono praticamente impossibili come ad esempio guidare un’auto, riconoscere da lontano un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attività, come studiare, lavorare, orientarsi in un posto che non si conosce, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno maggiori di quelli necessari a chi ha la vista normale.
Altro problema pratico è che nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni: se gli stessi messaggi non sono espressi anche in altri modi, un Acromate ne resta inevitabilmente tagliato fuori (cosiddette “barriere cromatiche”).
Non meno importanti sono le implicazioni psicologiche dovute all’Acromatopsia: la stessa rarità di questa condizione visiva, ad esempio, rende ancor oggi molto difficile arrivare ad avere una diagnosi certa, creando spesso un senso di isolamento, di solitudine e di ansia per chi ne è affetto e per la sua famiglia. Si è già detto che l’unica statistica elaborata in merito negli Stati Uniti d’America ha stimato che vi è un Acromate ogni 33.000 abitanti!

L’Associazione Acromati Italiani – ONLUS

Cosi, se è vero che l’Acromatopsia non si può curare, si può però prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo nel 1999 è nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS con sede in Verona.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’Acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli Acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’Acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli Acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli Acromati stessi.

Obiettivi del Progetto

Tanto premesso, considerato che il 2003 è l’anno della disabilità, gli obiettivi specifici del Progetto che viene proposto alla Regione Veneto “Di notte tutti i gatti sono grigi” (da un proverbio popolare) sono:

diffondere in tutta la Regione la conoscenza e l’informazione sul significato dell’Acromatopsia nell’ambito più vasto delle patologie di difficoltà della visione;
aiutare le famiglie ed i bambini della Regione Veneto a riconoscere la patologia ed affrontarla nella sua specificità, nell’interesse del disabile e della comunità in cui vive;
aiutare gli insegnanti delle scuole regionali a dare appropriato sostegno agli Acromati per la loro integrazione, ed a proporre una riflessione “didattica” sul significato della vista e dell’uso dei colori a tutti gli alunni;
favorire un aggiornamento sulla patologia presso i professionisti oftalmici ed ottici che operano nella Regione;
proseguire nell’attività di censimento degli Acromati residenti nella Regione Veneto che l’Associazione Acromati Italiani ONLUS ha fra i suoi obiettivi, per togliere questi soggetti dall’isolamento ed aiutarli nella ricerca di specialisti per la diagnosi precoce e per l’inserimento nel mondo della scuola e del lavoro.

Fasi di attuazione del Progetto

Il Progetto prevede le seguenti fasi che più dettagliatamente verranno descritte nel paragrafo dedicato alle Metodologie:

preparazione dei supporti informativi;
contatto e coinvolgimento delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione Veneto: si tratta dei Centri per l’assistenza agli insegnanti per il sostegno di disabili ipovedenti (i primi) e per la riabilitazione visiva (i secondi);
organizzazione e conduzione di un incontro fra gli Acromati veneti e le loro famiglie, gli specialisti, gli ottici e le istituzioni locali;
promozione del Progetto sul territorio regionale;
incontri locali con insegnanti e nelle scuole della Regione;
raccolta delle esperienze maturate;
traduzione del materiale di supporto e della sintesi delle esperienze più significative per le Associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso.

Metodologie

Preparazione dei supporti informativi
Sono stati realizzati:

un audiovisivo;
un opuscolo;

integrazione del sito web.
L’audiovisivo, della durata di 13 minuti, ha l’obiettivo di informare sulle origini, i sintomi e le conseguenze dell’Acromatopsia, utilizzando un linguaggio semplice ed avvalendosi dell’utilizzo di animazioni.
L’audiovisivo è disponibile a richiesta
L’opuscolo ha l’obiettivo di informare in modo semplice ed efficace le scuole e gli operatori delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione per permettere loro di segnalare la disabilità, aiutare le famiglie e concorrere al censimento.
L’opuscolo è disponibile a richiesta
L’integrazione del sito web associativo ha lo scopo di permettere all’Associazione di gestire in proprio gli aggiornamenti e le news visibili nel sito, indispensabili per tenete aggiornati i visitatori sulle attività associative e sulle novità medico-scientifiche. L’obiettivo è quello di far diventare il sito un valido punto di riferimento per gli operatori e il mondo sia scientifico che degli ottici che operano nella Regione.
I contenuti, la qualità del video e del materiale stampato, pur nel rispetto della correttezza dei dati medici sulla patologia e sulla fisiologia umana in generale, sono stati realizzati per poter essere fruibili ad un pubblico non professionista; in particolare l’audiovisivo è realizzato con l’obiettivo di coinvolgere un pubblico anche giovanissimo, in particolare sul significato della vista e dei colori come approccio positivo alla patologia.
Contatto con i Centri Tiflologici e di Riabilitazione veneti
L’Associazione ha già avviato dei contatti con alcuni Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione, ma intende raggiungere tutti quelli che operano nel Veneto, telefonicamente e con spedizione postale dei supporti informativi già illustrati, al fine di coinvolgerli nell’utilizzo dei supporti stessi e nel censimento degli Acromati presenti nella Regione.
Organizzazione e conduzione del Convegno
Il 5 giugno 2004 a Verona l’Associazione ha organizzato il Terzo Convegno Nazionale che ha avuto una inaspettata partecipazione di acromati e loro famiglie, oculisti, ottici, esponenti di diverse associazioni, specializzandi in riabilitazione, laureandi in oculistica.
L’appuntamento veronese (che ha ottenuto il patrocinio della Regione Veneto, della Clinica oculistica di Verona e quello del C.S.A. ex Provveditorato agli Studi di Verona), oltre a celebrare i cinque anni di vita dell’Associazione, è stata l’occasione per fare il punto delle attuali conoscenze sull’acromatopsia, la diagnosi precoce e le tecniche riabilitative, grazie all’autorevole presenza di illustri relatori (prof. Bonomi già primario della Clinica oculistica di Verona, dott.ssa Piccioni oculista e genetista, dott.ssa Pierrottet della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo di Milano).
Attenzione particolare all’esigenza di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia, specie nelle scuole, nelle istituzioni e presso gli oculisti, hanno manifestato anche i rappresentanti dell’U.I.C. veronese e nazionale (rispettivamente dott. Mariotto e prof. Tioli, quest’ultimo vice presidente nazionale dell’Unione), nonché il dott. Di Lorenzo presidente ARIS Sicilia e delegato anche per l’Associazione Retina Italia.
In tale sede è stato presentato in anteprima il video e l’opuscolo divulgativo finalizzati alla conoscenza della patologia.
La promozione del Progetto
La promozione del Progetto, e in particolare dell’utilizzo del supporto audiovisivo, sarà attivata in tutti gli ambiti utili, come ad esempio:

presso le sedi istituzionali regionali, con segnalazioni al Provveditorato agli Studi del Veneto, alle ASL e Policlinici della Regione;
presso gli organi di stampa locali disponibili a pubblicizzare il Progetto gratuitamente o con un importo minimale compatibile con il contributo ottenuto;
presso gli oftalmologi ed ottici presenti sul territorio regionale;
presso associazioni di disabili non-vedenti ed ipovedenti operanti nella Regione comprese le sezioni dell’Unione Italiana dei Ciechi.

Tale fase promozionale sarà attuata nell’ambito del Progetto per quanto possibile con il contributo ricevuto, ma sarà senz’altro continuata successivamente trattandosi della finalità stessa dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS (come previsto dallo Statuto, art. 3).
Incontri locali con insegnanti nelle scuole e nei centri di riabilitazione
Saranno contattati i responsabili dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione locali e quelli delle Direzioni Didattiche per l’informazione sugli insegnanti e per l’organizzazione di alcuni incontri fra gli stessi, i bambini e uno o più Acromati residenti in zona: gli associati veneti daranno disponibilità per rispondere alle domande sulla patologia. Si riporta in tabella la composizione della distribuzione territoriale degli Acromati contattati dall’Associazione nelle sette province del Veneto, suddivisi per genere e per età.
Raccolta delle esperienze
Verranno raccolte le esperienze maturate e l’inserimento delle stesse sul sito associativo, con attività di e-mail mirate, in particolare al mondo medico e a quello delle associazioni di non vedenti ed ipovendenti, anche con riferimento alle sedi europee.
Traduzione
Si provvederà alla traduzione del materiale di supporto audiovisivo e della sintesi delle esperienze più significative per le associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso. Il materiale sarà segnalato attraverso il sito e messo a disposizione degli interessati.

Principali risultati attesi

Dalla realizzazione del presente Progetto l’Associazione istante si attende i seguenti risultati:

la disponibilità dello strumento di informazione: l’Associazione si attende di disporre per gli Acromati e loro famiglie, insegnanti e specialisti che potranno essere contattati, grazie alla realizzazione del Progetto, degli strumenti per comprendere in modo chiaro e facile la disabilità ed il modo migliore per affrontarla nella vita di tutti i giorni. La creazione di questi strumenti è un risultato importante per la identità del disabile e per il suo rapporto con gli altri. Tale opportunità induce a credere ad una maggiore sensibilizzazione del mondo medico e istituzionale della Regione sull’argomento, consentendo una maggiore attenzione alla patologia a favore degli Acromati che risiedono nella Regione;
la sperimentazione e messa a punto di modalità di supporto all’inserimento nelle scuole, in particolare attraverso i Centri Tiflologici nonché attraverso i Centri di Riabilitazione, anche con il coinvolgimento diretto di alcuni Acromati: questa attività sarà utile anche come esempio e come motivazione per ulteriori iniziative comuni con i Centri e le altre realtà associative locali impegnate nel mondo della disabilità visiva;
il Progetto vuole anche favorire una ulteriore opportunità per il censire degli Acromati presenti nella Regione del Veneto, mettendoli in contatto fra di loro.

Aspetti innovativi e sperimentali del Progetto

Gli aspetti innovativi e sperimentali del presente Progetto possono essere sintetizzati come segue:

partecipazione degli Acromati e dei loro più diretti interlocutori (familiari, insegnanti, medici specialistici, ottici) agli incontri proposti;
utilizzo di supporti informativi mirati, non specificamente tecnici, ma diretti ad un largo pubblico;
realizzazione di un modello applicabile anche in altre realtà territoriali (Progetto Pilota) così da diffondere la conoscenza della patologia delle varie realtà del Paese e proseguire nel censimento degli Acromati in Italia.