di Francesco Bassani, Presidente dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS

Premessa

L’acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Per il numero esiguo di persone che ne sono affette, tale patologia va certamente annoverata nell’ambito delle malattie rare. Con buona approssimazione si può dire che, chi è affetto da acromatopsia, vede il mondo come in un film “in bianco e nero”; un acromate vede esclusivamente le sfumature di “grigio” che ci sono tra il colore bianco e il colore nero.
L’incapacità di distinguere i colori rappresenta, tuttavia, solo uno dei seri problemi che caratterizza gli acromati, e non il più grave. Ben più invalidanti sono, infatti, l’estrema sensibilità alla luce, la bassissima acuità visiva, l’impossibilità di mettere a fuoco i dettagli, il nistagmo.
Purtroppo, con le attuali conoscenze mediche non vi sono terapie che possano guarire dall’acromatopsia. Chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare innumerevoli difficoltà sia di ordine pratico che psicologico.
Ai genitori di bambini acromati si presenta da subito il serio problema di ottenere in tempi brevi una diagnosi certa. Considerata la rarità della patologia ed il suo scarso impatto scientifico e sociale, le famiglie coinvolte su questa problematica faticano non poco prima di ottenere risposte adeguate.
Sul piano pratico l’acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita di chi ne è affetto. Gli acromati non possono ad esempio guidare un’auto, riconoscere un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attività, come studiare, lavorare, orientarsi in un ambiente interno ed esterno non conosciuto, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno molto maggiori rispetto a chi non ha tale difetto di vista.
Nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni, divenendo quindi una sorta di linguaggio di comunicazione. Ad esempio molte segnaletiche per fornire informazioni sfruttano i contrasti cromatici fra scritte e simboli. Gli acromati finiscono così per essere esclusi da questo sistema di relazione, fino ad indurli in una condizione di cecità, qualora gli stessi messaggi non vengano espressi anche in altri modi (ad esempio per mezzo di segnali acustici).
Non meno importanti sono, inoltre, le implicazioni di carattere psicologico: la rarità della patologia, i ritardi e le difficoltà nel pervenire ad una seria diagnosi creano un senso di isolamento, di insicurezza, di solitudine e di ansia negli acromati e nelle loro famiglie.
In Italia non vi sono dati precisi sul numero di persone affette da acromatopsia. L’unica statistica conosciuta si riferisce ad una ricerca effettuata negli Stati Uniti d’America ove è stato stimato che vi è un acromate ogni 33.000 abitanti!

L’Associazione Acromati Italiani ONLUS

Se vero che l’acromatopsia non si può curare, si può perlomeno prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo in tempi recentissimi è nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli acromati stessi.
Attualmente l’Associazione conta un buon numero di iscritti sparsi in tutta Italia. Alcuni di loro si sono già incontrati almeno una volta, altri si conoscono per telefono o via Internet. È già sorto un bellissimo scambio di esperienze fra grandi e piccini, fra genitori e genitori. Ci si sente bene insieme perché vengono meno quelle ansie e preoccupazioni che tutti gli acromati e familiari avvertono. Rimangono però i problemi di tutti i giorni, quelli che incontra un acromate a scuola, nel lavoro e nella vita di relazione.

Idee e proposte per migliorare la qualità della vita

Tanto premesso, nel prosieguo si intende, sia pure sommariamente, formulare alcune proposte al fine di sensibilizzare le istituzioni per la ricerca di soluzioni idonee per una migliore qualità della vita degli acromati e delle loro famiglie, nonché di descrivere i più frequenti ausili ottici utilizzabili da parte di un acromate.
Come si avrà modo di constatare, alcune delle soluzioni suggerite sottendono esigenze tipiche per gli acromati, ma delle quali possono tuttavia utilmente beneficiare molti altri soggetti portatori di grandi e piccole disabilità. Pertanto, la ricerca di tali soluzioni potrà dar vita ad un ampio ed interessante progetto volto a favorire un più generalizzato coinvolgimento a favore di chi conduce con più difficoltà la vita di tutti i giorni.
Peraltro, tali idee e proposte verranno sommariamente esposte, riservandosi, successivamente, ulteriori approfondimenti, anche supportati dalle ulteriori informazioni che potranno a tal fine pervenire dagli acromati e dalle loro famiglie.
Come premesso, le conseguenze più evidenti per chi è affetto da acromatopsia, a prescindere dalla sua età, sono:

• l’incapacità di distinguere i colori;
• la bassa acuità visiva;
• l’estrema sensibilità alla luce sia solare che artificiale;
• l’impossibilità di mettere a fuoco i dettagli;
• il nistagmo.

Appaiono quanto mai evidenti, quindi, le molte situazioni di difficoltà che incontra un acromate nella vita di tutti i giorni.

INCAPACITÀ DI DISTINGUERE I COLORI – “BARRIERE CROMATICHE”: i semafori, i display luminosi, la segnaletica, la stampa, etc…
L’incapacità di distinguere i colori, oltre ad impedire la possibilità di guidare un’auto, limita fortemente la capacità di un acromate a muoversi (spesso il taxi resta l’unico e costoso mezzo di trasporto). L’uso dei colori, infatti, è un linguaggio diffusissimo nella vita moderna di comunicazione. Ne sono un esempio i semafori: è impossibile per un acromate sapere se un semaforo sta indicando “avanti” quando è verde o “stop” quando è rosso. Solo in presenza di particolari e del tutto episodiche situazioni di riflessi, ovvero quando è notte fonda, il semaforo fornisce informazioni ad un acromate. La possibilità di rendere attivo un appropriato segnale acustico, ad esempio, consentirebbe ad un acromate di ricevere quelle informazioni al pari di chi distingue i colori.
Medesima situazione si verifica, ad esempio, per quanto attiene ai display che comunicano informazioni, specie quelli delle file d’attesa o degli orari dei mezzi pubblici. Spesso tali display sono caratterizzati da un fondo nero e da indicatori alfanumerici di colore rosso. Per un acromate è impossibile, se non in condizioni eccezionali, notare la diversità cromatica del nero e del rosso.
Più in generale, tutte quelle segnalazioni e caratteri di stampa che non sono caratterizzate da un “sufficiente contrasto” non vengono percepite da un acromate. E per “sufficiente contrasto” non si deve aver cura di intendere ciò che chi ha una vista normale intende. In generale, il contrasto è avvertito da un acromate quando c’è una scritta bianca su sfondo nero o viceversa, a volte se vi è una scritta bianca su sfondo rosso o blu o viceversa o ancora scritta gialla o verde (retroilluminata) su sfondo nero o blu.
Molto, tuttavia, dipende anche dalla tipologia del display, dalla sua dimensione e dalla sua collocazione.

BASSA ACUITÀ VISIVA: cartelli, insegne, autobus e ancora display luminosi
Come detto, un acromate dispone di una bassa acuità visiva. Per poter leggere, un acromate deve avvicinarsi molto alle scritte: il suo campo visivo viene perciò di fatto molto limitato.
Conseguentemente, oltre al contrasto fra sfondo e scritte, un acromate per leggere ha bisogno di caratteri molto grandi. Cartelli, insegne, numeri degli autobus e display luminosi possono essere letti da un acromate solo a certe condizioni. In tali casi possono aiutare anche delle comunicazioni acustiche oltre che visive.

ESTREMA SENSIBILITÀ ALLA LUCE
La luce, solare e artificiale, abbaglia l’acromate tanto da renderlo paragonabile, allorché si trovi in piena esposizione luminosa, ad un cieco.
Può sembrare paradossale, ma l’attenzione di uno scolaro o la produttività di un impiegato acromate cambia sensibilmente in funzione della dislocazione, rispettivamente, del proprio banco nell’aula o della propria scrivania nel posto di lavoro.
In tal senso moltissimi sono gli accorgimenti possibili per poter filtrare la luce. Spesso, tuttavia, sia nelle scuole che nel mondo del lavoro manca quell’informazione necessaria a comprendere il problema e, soprattutto, a saperlo affrontare senza creare situazioni di “diversità”. Appare, pertanto, quanto mai significativo suggerire una maggiore sensibilizzazione sull’argomento.

Ausili ottici

Esistono in commercio strumenti ottici che sono di grande utilità per gli acromati nel far fronte a molte situazioni della vita di tutti i giorni.

Lenti ad alto ingrandimento
Un acromate, spesso ha bisogno di una lente di ingrandimento che gli permetta di vedere i dettagli. Quelle tradizionali sono difficili da usare in quanto, oltre ad essere grandi e pesanti e quindi poco maneggevoli e trasportabili, non ingrandiscono molto ed in più si appannano continuamente.
Le lenti ad alto ingrandimento sono, invece, molto più pratiche: ad esempio possono servire per la consultazione di un dizionario o dell’elenco telefonico. Si tratta di una lente molto piccola, del diametro di circa 3 cm, che, proprio per questo motivo, riesce a fornire un ingrandimento elevato pari a 6x (ci sono anche modelli che arrivano a 10x e 12x). E’ indubbiamente molto maneggevole, non si appanna (dal momento che è piccola e quindi non costringe a respirarci sopra).
Questo tipo di lente rappresenta uno strumento molto utile per un acromate da portare sempre con sé per leggere qualcosa “al volo”, cercare un numero di telefono o un vocabolo sul dizionario, etc…

Monocoli
Anche i monocoli rappresentano per un acromate uno strumento molto utile. Un monocolo è uno strumento piccolo che si usa con un solo occhio e che può ingrandire sia oggetti vicini che lontani: questo ne fa uno strumento assai versatile e soprattutto estremamente utile in quanto un acromate lo può utilizzare per guardare con più facilità le vetrine dei negozi, gli orari dei mezzi pubblici sui tabelloni, un cartello o un’insegna. Per quanto riguarda il suo funzionamento, il monocolo va utilizzato pressappoco come un normale binocolo, vale a dire bisogna tener conto del rapporto fra ingrandimento e campo inquadrato e dell’estrazione pupillare.
Il monocolo fornisce, a seconda dei modelli, un ingrandimento da 3 a 8 volte, ma quel che più conta è che si può sfruttare questo ingrandimento anche stando relativamente vicini all’oggetto che si sta guardando (si può arrivare anche a 30 cm di distanza minima di messa a fuoco). Ad esempio si possono leggere i lucidi che vengono proiettati durante una conferenza o ciò che viene scritto a scuola sulla lavagna.

Videoingranditore
Si tratta di uno schermo televisivo a circuito chiuso in grado di ingrandire anche di molto tutto ciò che si vuole guardare e che viene posto in uno speciale ripiano sottostante: ad esempio i francobolli, l’elenco telefonico, il dizionario, una fotografia “di gruppo” in cui i volti delle persone sono assai piccoli, etc…