A partire dalla dichiarazione dei redditi 2005, la legge 266/05 prevede la possibilità di sostenere del associazioni di volontariato ONLUS destinando la quota del 5 per 1000 dell’IRPEF.
Per usufruire di questa nuova modalità di donazione a costo zero e sufficiente apporre la propria firma e il codice fiscale dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS dell’apposito riquadro della dichiarazione dei redditi o del CUD. Non si tratta di un obbligo ma di una facoltà che non modifica le imposte dovute e non è alternativa all’8 per mille.
Il codice fiscale dell’AAI da inserire nella dichiarazione dei redditi per destinare il 5 per 1000 è: 93130380236. Grazie!

Art. 1 – DENOMINAZIONE – FORMA GIURIDICA – DURATA

È costituita un’Associazione denominata “Associazione Acromati Italiani – Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).
L’Associazione assume nella propria denominazione la qualifica di Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (in breve ONLUS) che ne costituisce peculiare segno distintivo e a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
L’Associazione degli Acromati Italiani ha durata illimitata, è senza scopo di lucro.

Art. 2 – SEDE

L’Associazione ha la propria sede in Verona, Viale Palladio n. 12.
L’Associazione può istituire con deliberazione dell’organo competente, uffici o sedi periferiche anche in altre località.

Art. 3 – FINALITÀ E SCOPI

L’Associazione, a conoscenza dei gravi problemi nei quali si trovano i soggetti affetti da acromatopsia e le loro famiglie, si prefigge il perseguimento di finalità di solidarietà sociale quali:
la promozione a tutti i livelli sociali di iniziative al fine di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia;
la promozione di un supporto psico-pedagogico e formativo agli acromati e alle loro famiglie;
la promozione di un adeguato collegamento fra gli acromati e le loro famiglie per scambi di esperienze umane, sociali, culturali e simili attinenti l’acromatopsia;
la collaborazione con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’acromatopsia;
la sensibilizzazione in tutte le sedi istituzionali per il riconoscimento giuridico della condizione degli acromati;
la sensibilizzazione delle istituzioni nella ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli acromati.
L’Associazione potrà avvalersi, nello svolgimento della propria attività, e in piena conformità alle finalità che le sono proprie, di altri soggetti quali cooperative sociali, Associazioni ed Enti stipulando con essi particolari convenzioni di servizio e di collaborazione.
È escluso lo svolgimento di attività diverse da quelle precedentemente indicate ad eccezione di quelle direttamente ad esse connesse e nei limiti previsti dalla normativa in materia.

Art. 4 – ASSOCIATI

L’Associazione è aperta a tutti coloro che, interessati alla realizzazione delle finalità istituzionali, ne condividono lo spirito e gli ideali, accettando lo statuto e il regolamento.

Art. 5 – AMMISSIONE DEGLI ASSOCIATI

L’ammissione degli Associati è deliberata, su domanda scritta del richiedente controfirmata da altro Associato, dal Consiglio Direttivo.

Art. 6 – OBBLIGHI DEGLI ASSOCIATI

Tutti gli Associati sono tenuti a rispettare il presente Statuto e il Regolamento, che verrà approvato dall’Assemblea degli Associati, al versamento della quota annuale, alla collaborazione per il bene dell’Associazione.
Espressamente è esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.

Art. 7 – SCIOGLIMENTO DEL RAPPORTO SOCIALE DEGLI ASSOCIATI

Il vincolo sociale cessa per decesso, recesso, decadenza ed esclusione dell’Associato e, nel caso di Enti giuridici, per scioglimento e/o incorporazione.

Art. 8 – FINANZIAMENTO

L’Associazione si finanzia mediante:
il contributo associativo annuale, che tutti gli Associati sono tenuti a versare;
contributi da privati;
contributi dello Stato e della Regione, nonché di Enti ed Istituzioni pubbliche;
contributi di Organismi Internazionali;
donazioni e lasciti testamentari;
rimborsi derivanti da convenzioni;
entrate derivanti da attività produttive e commerciali marginali.
L’Assemblea degli Associati potrà deliberare sul versamento di quote aggiuntive straordinarie a quella annuale.
I lasciti testamentari sono accettati dall’Assemblea degli Associati, che delibera sulla utilizzazione di questi proventi, in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.
I proventi derivanti da attività commerciali o produttive marginali sono inseriti in apposita voce del bilancio dell’Associazione. Spetta all’Assemblea degli Associati deliberare sulla utilizzazione dei proventi, sempre in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.

Art. 9 – CONTABILITÀ

L’esercizio finanziario inizia il 1° gennaio e termina il 31 dicembre di ogni anno.
Il Consiglio Direttivo deve redigere il bilancio preventivo e il bilancio consuntivo.
Il bilancio preventivo e consuntivo devono essere approvati dall’Assemblea ordinaria degli Associati ogni anno entro il mese di aprile.
Essi devono essere depositati presso la sede dell’Associazione entro i 15 giorni precedenti la convocazione dell’Assemblea al fine di poter essere presi in visione da tutti gli Associati.

Art. 10 – ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

Sono Organi dell’Associazione:
l’Assemblea degli Associati;
il Consiglio Direttivo;
il Presidente;
il Collegio dei Revisori dei Conti.

Art. 11 – ASSEMBLEA

L’Assemblea degli Associati è il momento fondamentale di confronto, atto ad assicurare la corretta gestione dell’Associazione. Hanno diritto a partecipare all’Assemblea tutti gli Associati. Gli Associati maggiori di età hanno il diritto di voto per l’approvazione e le modificazioni dello statuto, del regolamento e per la nomina degli organi direttivi dell’Associazione.
L’Assemblea ordinaria viene convocata almeno una volta all’anno. Può essere convocata quando sia necessaria o su richiesta del Consiglio Direttivo o da almeno un decimo degli Associati.
In prima convocazione l’Assemblea ordinaria e straordinaria è valida se è presente la maggioranza degli Associati e delibera validamente con la maggioranza dei presenti mentre per le modifiche allo statuto occorre sempre l’intervento di almeno tre quarti degli Associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
In seconda convocazione la validità prescinde dal numero dei presenti e delibera sempre con la maggioranza dei presenti, mentre per le modifiche allo statuto occorre sempre l’intervento di almeno tre quarti degli Associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
La convocazione dell’Assemblea, ordinaria e straordinaria, deve essere effettuata dal Presidente mediante lettera ordinaria da recapitarsi all’Associato almeno dieci giorni prima della riunione. Sono comunque ammesse altre forme di convocazioni (fax, invito verbale, etc.) purché possa essere provata l’avvenuta convocazione.
All’Assemblea, ordinaria o straordinaria, gli Associati possono partecipare di persona o per delega scritta ad altro Associato. Ogni Associato non potrà avere più di due deleghe. Per le votazioni a scrutinio segreto non sono ammesse le deleghe.

Art. 12 – COMPITI DELL’ASSEMBLEA

L’Assemblea ordinaria ha i seguenti compiti:
elegge il Consiglio Direttivo, il Collegio dei Revisori dei Conti;
approva il bilancio preventivo e quello consuntivo;
approva il regolamento;
determina le eventuali quote aggiuntive straordinarie a quella annuale;
delibera, in conformità all’articolo 8, su quanto concerne l’accettazione e la destinazione di entrate derivanti da lasciti testamentari.
L’Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dello Statuto e l’eventuale scioglimento dell’Associazione.
L’Assemblea ordinaria e straordinaria può utilizzare notizie che pervengono dagli Associati solo per il perseguimento degli scopi sociali e potrà renderle pubbliche solo previo l’assenso degli interessati nel rispetto delle norme in materia.
All’apertura di ogni seduta l’Assemblea elegge un Presidente e un Segretario, che dovranno redigere il verbale.

Art. 13 – CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è composto da cinque a tredici Associati, eletti dall’Assemblea fra i propri componenti. Il Consiglio Direttivo elegge tra i suoi componenti:
il Presidente;
il Vice Presidente;
il Segretario;
il Tesoriere.
I componenti del Consiglio Direttivo svolgono la loro attività gratuitamente e durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
Il Consiglio Direttivo può essere revocato dall’Assemblea con la maggioranza di due terzi degli Associati.

Art. 14 – COMPITI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione. Si riunisce su convocazione del Presidente, su richiesta motivata da almeno due terzi dei suoi componenti, su richiesta motivata e scritta di almeno un terzo degli Associati.
La convocazione del Consiglio Direttivo deve avvenire a mezzo lettera inviata almeno cinque giorni prima della data della riunione. Sono comunque ammesse altre forme di comunicazione (fax, invito verbale, etc.) purché possa essere provata l’avvenuta convocazione.
Le riunioni del Consiglio Direttivo sono validamente costituite quando siano presenti la metà più uno dei suoi componenti e le deliberazioni sono assunte con la maggioranza dei votanti.
In caso di parità prevale il voto del Presidente dell’Associazione.
Il Consiglio Direttivo ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione.
Nella gestione ordinaria i suoi compiti sono:
determinazione della quota annuale;
predisporre gli atti da sottoporre all’Assemblea;
formalizzare le proposte per la gestione dell’Associazione;
elaborare il bilancio consuntivo che deve contenere le singole voci di spesa e di entrata relative al periodo di un anno;
elaborare il bilancio preventivo che deve contenere le singole voci, le previsioni delle spese e delle entrate relative all’esercizio annuale successivo;
curare sotto ogni aspetto eventuali convenzioni con altre Associazioni o Enti pubblici e/o privati.
Di ogni riunione deve essere redatto verbale.

Art. 15 – IL PRESIDENTE

Il Presidente ha la firma sociale, la rappresentanza legale dell’Associazione di fronte a terzi e in giudizio, convoca e presiede l’Assemblea degli Associati e il Consiglio Direttivo.
Spetta al Presidente coordinare l’attività dell’Associazione e garantirne la continuità.
Ha il potere di firmare ogni atto deliberato ai sensi dei precedenti articoli, sia di ordinaria che di straordinaria amministrazione.
Può conferire a singoli Associati procura speciale per la gestione di attività varie, previa approvazione del Consiglio Direttivo.

Art. 16 – IL VICE PRESIDENTE

Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in caso di sua assenza o di impedimento.

Art. 17 – IL SEGRETARIO

Il Segretario viene eletto dai e tra i componenti del Consiglio Direttivo.
È suo compito provvedere a redigere i verbali delle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea degli Associati, come pure seguire l’esecuzione di quanto verrà deliberato dal Consiglio Direttivo.

Art. 18 – TESORIERE

Il Tesoriere viene eletto dai e tra i componenti del Consiglio Direttivo.
È suo compito aver cura dei registri contabili dell’Associazione affinché siano debitamente redatti a norma delle vigenti leggi.

Art. 19 – COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

Il Collegio dei Revisori dei Conti è composto da tre membri effettivi e da due supplenti, eletti dall’Assemblea, qualora la stessa lo ritenga necessario, al di fuori dei componenti del Consiglio Direttivo. Durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
È suo compito verificare periodicamente la regolarità formale e sostanziale della contabilità, redige apposita relazione da allegare al bilancio preventivo e consuntivo.

Art. 20 – GRATUITÀ

Tutte le cariche sociali sono esercitate nella gratuità.
Agli Associati compete solo il rimborso delle spese sostenute, debitamente documentate.

Art. 21 – IMPIEGO DEGLI UTILI

Gli utili eventualmente conseguenti devono essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle direttamente connesse.
L’Associazione non può distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita della stessa, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge ovvero siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura.

Art. 22 – SCIOGLIMENTO

Lo scioglimento dell’Associazione viene deliberato dall’Assemblea straordinaria a norma di legge. Il patrimonio residuo dell’Ente deve essere devoluto ad altre Onlus con finalità analoghe o per fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’articolo 3 comma 190 della Legge del 23 dicembre 1996 numero 662, salvo diversa previsione di legge.

Art. 23 – RINVIO

Per quanto non previsto dal presente statuto valgono le norme di legge vigenti in materia.

Vi riportiamo in formato PDF la nuova Guida della Agenzia delle Entrate.

Download della nuova Guida della Agenzia delle Entrate

Francesco Fogliani

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – Giugno 2002
Il Centro Nazionale del Libro Parlato effettua per conto dell’Unione Italiana dei Ciechi il prestito gratuito di libri e riviste registrate su audio cassette.
Con questo numero del nostro Notiziario riceverete anche un dépliant con le indicazioni sul come usufruire di tale servizio.
Dalla stessa organizzazione abbiamo ricevuto l’invito a darvene notizia e volentieri lo proponiamo; chi volesse usufruirne potrà farne richiesta direttamente al Centro Regionale più vicino, il quale vi spedirà il catalogo (circa 10.000 opere) sul quale indicherete le vostre scelte; successivamente vi giungeranno delle simpatiche piccole valigette in cuoio contenenti le cassette che potrete ascoltare e rispedire alla fine dell’ascolto.
Il servizio è gratuito, non dovete neanche confezionare il pacchetto, avrete solo l’onere di recarvi al più vicino ufficio postale per il ritiro e la successiva spedizione.

Gli Acromati a Scuola

Illuminazione in aula
Leggere
Ausili
Giochi all’aria aperta
Lezioni di Educazione Fisica
Il colore nelle attività scolastiche
Far conoscere l’acromatopsia
Differenze individuali fra studenti acromati
I servizi per studenti disabili visivi

Illuminazione in aula

Sfortunatamente per gli acromati, di solito le aule scolastiche sono pensate e illuminate per soddisfare le necessità del resto della popolazione vedente: potenti lampade a soffitto, grandi finestre esposte al sole, banchi e pareti di colore chiaro di solito sono la regola. Qualche volta ci sono delle eccezioni, e allora tutti gli altri si lamentano per la scarsa illuminazione, mentre gli acromati si trovano perfettamente a loro agio…
Le lampade fluorescenti, usate spessissimo nelle aule, sono particolarmente difficili da sopportare per gli occhi di noi acromati. Per proteggersi gli occhi dalla violenta luce delle lampade a soffitto, alcuni acromati indossano visiere o berretti in aula. In alcune aule, poi, c’è tanta luce così che gli studenti che hanno l’acromatopsia sono costretti a indossare i loro occhiali “da esterni”.
Occorre facilitare lo studente acromate nella scelta del posto il più prossimo alla lavagna e lontano da fonti di luce abbagliante. E’ possibile rendere più scuro il banco di uno studente coprendolo con un panno, carta o cartoncino o altro materiale non lucido. A volte si può anche diminuire la luce che arriva nell’area di lavoro di uno studente tirando una tenda, chiudendo le imposte o spegnendo un gruppo di lampade. In occasione di esami e per altre attività prolungate di lettura e scrittura spesso è possibile prendere accordi perché lo studente acromate si sposti in una zona dell’edificio in cui le condizioni di luce sono più favorevoli. Talvolta può trattarsi semplicemente di una stanza adiacente all’aula dove l’illuminazione può essere regolata.

Leggere

Le fotocopie di dimensioni ordinarie sono spesso molto difficili da leggere per uno studente acromate. In caso di necessità, si possono fare fotocopie ingrandite del materiale da leggere ad uso degli studenti che hanno difetti di vista. I “lettori” (personale pagato o volontari) possono preparare copie a caratteri ingranditi del materiale scolastico. Se uno studente non è in grado di vedere ciò che è scritto sulla lavagna, l’insegnante o un compagno possono fornirgliene una copia.

Ausili

Per quanto riguarda le apparecchiature e i materiali speciali, gli acromati hanno bisogno di ben poco a scuola. Essi tendono ad affrontare le diverse attività nei modi convenzionali. Nell’utilizzare i computer, comunque, essi traggono vantaggio da software ingrandente, monitor di grandi dimensioni e controlli e dispositivi in grado di rendere più scuro lo schermo; molte scuole inoltre mettono a disposizione videoingranditori. Possono vedere meglio ciò che scrivono usando una penna dal tratto un po’ più accentuato. In aula, lenti d’ingrandimento e ausili telescopici da tenere in mano, con piedistallo o da montare sugli occhiali possono essere di inestimabile valore per loro. Esistono supporti per leggere e per scrivere che permettono agli studenti con un difetto di vista di portare il materiale più vicino agli occhi senza dovercisi piegare troppo sopra. I bambini comunemente si oppongono all’utilizzo di questi dispositivi, ma gli studenti più maturi tendono ad apprezzare i vantaggi di mantenere una posizione del corpo appropriata.

Giochi all’aria aperta

Alcuni modi per aiutare un bambino con acromatopsia nelle aree di gioco all’aperto possono essere i seguenti:

• farlo aiutare da un amico fidato, un volontario o un assistente di campo;
• informare i sorveglianti del campo di giochi dei problemi speciali dello studente con acromatopsia e ottenerne l’aiuto;
• permettergli di giocare in zone ombreggiate (di solito vicino a edifici o alberi);
• usare berretti, visiere o altri mezzi per diminuire la quantità di luce che entra negli occhi;
• fare uso, occasionale o regolare, di spazi all’interno durante i periodi di gioco, con un’appropriata supervisione.

L’integrazione nelle attività di gioco all’aperto è un obiettivo da perseguire e ci sono vari modi per farlo, a seconda dell’attività specifica.

Lezioni di Educazione Fisica

Se l’insegnante è disponibile ad alcuni adattamenti, gli studenti la cui sola disabilità è l’acromatopsia dovrebbero essere in grado di partecipare alle normali lezioni di Educazione Fisica, anche se ogni caso richiede di essere esaminato su base individuale. Gli insegnanti di Educazione Fisica di scuola elementare sono di solito abituati a lavorare con studenti che presentano un’ampia gamma di capacità e di solito vogliono far partecipare ciascuno di loro alle attività. Sono consapevoli che gli studenti con necessità speciali sono proprio quelli che ricaveranno il massimo beneficio dalle loro lezioni.
I seguenti suggerimenti possono aiutare genitori e insegnanti:

• chiedete l’appoggio di un insegnante di sostegno specializzato per i disabili visivi: questi dovrebbe essere in grado di suggerire alcuni modi semplici per adattare le attività di educazione fisica;
• proponete al direttore della scuola un incontro di aggiornamento per gli insegnanti sulle problematiche visive dell’acromatopsia;
• richiedete l’intervento della nostra Associazione.

La maggior parte delle attività di educazione fisica non richiedono il massimo dell’illuminazione: si possono spegnere fino a metà delle lampade della palestra. Per i giochi con il pallone, se possibile, usate un pallone che contrasti con lo sfondo. Per i giochi in interni questo vuol dire usare un pallone scuro o a strisce. Per le partite di calcio all’aperto, un pallone di colore chiaro contrasterà in modo più netto con l’erba o con il terreno. Per gli studenti con acromatopsia, nel calcio e nella pallavolo usate una palla più grande e quindi più facile da vedere e possibilmente sonora, ma generalmente per questi giochi veloci gli acromati incontrano maggiori difficoltà poiché il loro campo visivo è ridotto in profondità. Possono essere previsti anche utili esercizi di orientamento utilizando la palla sonora, anche per i normodotati, invitando tutti gli studenti a chiudere gli occhi. I percorsi a ostacoli, in cui gli studenti strisciano sopra, sotto, intorno o attraverso varie strutture sono di particolare beneficio per i bambini con un difetto di vista, come pure per quelli che hanno difficoltà nel percepire le profondità. Le attività in coppia, come le corse nei sacchi, la gare di “carriola” ed altre, sono eccellenti per questi studenti, che imparano a muoversi nello spazio con maggior confidenza. Nell’insegnare una nuova attività motoria agli studenti l’insegnante deve fornire, oltre ad una dimostrazione fisica (visiva) anche una chiara descrizione verbale, mantenendo vicino a sé lo studente acromate. È importante notare che molte attività di Educazione Fisica non richiedono nessun adattamento.

Il colore nelle attività scolastiche

Tutti gli studenti che hanno l’acromatopsia sono ciechi per i colori, totalmente o parzialmente. Gli insegnanti devono saperlo. Quando le attività scolastiche richiedono di associare colori, riconoscere colori, codificare tramite i colori o altri usi dei colori, è essenziale preparare per questi studenti compiti modificati o alternativi.

Far conoscere l’acromatopsia

Quando il personale scolastico e gli altri studenti sono sensibilizzati e informati a proposito dell’acromatopsia tutti ne traggono beneficio. Potrebbe allora essere un insegnante di sostegno, un genitore o lo stesso studente che ha l’acromatopsia a tenere una presentazione sull’argomento durante una lezione o ad un consiglio di classe.

Differenze individuali tra studenti acromati

Alcuni studenti con acromatopsia utilizzano libri a stampa ingrandita, altri invece libri con stampa normale tenuti molto vicino, alcuni adottano entrambe le soluzioni. Alcuni si servono molto di lenti d’ingrandimento, altri le usano pochissimo o per niente. Alcuni trovano utili i videoingranditori, altri no. Alcuni trovano più facile, con il computer o il videoingranditore, leggere testo bianco su sfondo nero e altri preferiscono un testo nero su sfondo bianco. Su tutti questi punti occorre dare la massima considerazione alle preferenze del singolo studente. Queste scelte sono influenzate dall’entità della limitazione visiva, dall’età, dal grado della scuola frequentata e da molti altri fattori.

I servizi per studenti disabili visivi

Un buon programma di assistenza a studenti di scuola superiore e universitari con una limitazione visiva dovrebbe offrire loro i seguenti servizi:

• copie ingrandite del materiale didattico gratuite o a basso costo;
• assistenza al momento dell’iscrizione, delle richieste di sostegno economico e per le altre procedure burocratiche in cui occorre compilare moduli;
• aiuto per orientarsi nelle strutture scolastiche e universitarie (eliminazione delle “barriere visive e cromatiche”: cartelli sempre presenti, con scritte abbastanza grandi e contrastate, evitando l’uso del rosso su fondo nero, etc…);
• prestito di registratori a nastro;
• difesa in caso di problemi con particolari insegnanti o specifiche lezioni;
• assistenza nell’utilizzo della biblioteca;
• servizi di lettura (i “lettori” possono aiutare per prendere appunti ma anche per accompagnare in auto etc…);
• assistenza nel trovare libri di testo ed altro materiale nella libreria universitaria;
• accesso agli ausili (grandi monitor per computer, ingranditori software, videoingranditori, etc…);
• indicazione di altre risorse disponibili per chi ha limitazioni della vista;
• consulenza su questioni relative alle disabilità;
• accordi speciali per esami: materiale ingrandito, tempo in più per i test e ambienti confortevoli dal punto di vista visivo;
• armadi a chiave per tenere il materiale di ausilio.

di Vincenzo Sacchetti

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – settembre 2001
Il Parlamento ha approvato una legge che ci riguarda da vicino, e che le associazioni di handicappati visivi da lungo tempo attendevano.
Il 21.04.2001 è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, serie generale n.93, la Legge 3/4/’1 n. 138 recante: “Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici”.
Dalla lettura della legge n. 138, il legislatore ha inteso disciplinare e classificare le minorazioni visive, conformando la normativa italiana ai parametri assunti in materia dalla O.M.S..
I MINORATI DELLA VISTA SONO STATI COSÌ SUDDIVISI:

1. CIECHI: TOTALI O PARZIALI;
2. IPOVEDNETI: GRAVI / MEDIO-GRAVI / LIEVI.

I criteri cui fare riferimento per individuare i soggetti aventi titolo ad essere riconosciuti in queste due fattispecie sono:

• il potere visivo;
• l’ampiezza del campo visivo.

La valutazione della perdita di campo visivo è sicuramente un grande passo in avanti, in rapporto ad una congrua attribuzione del grado di invalidità da assegnare al portatore di handicap visivo. Questo provvedimento legislativo pur non apportando, al momento, nessuna modifica sulle prestazioni economiche sociali in campo assistenziale, sarà, nondimeno riferimento d’obbligo per i futuri interventi, sia a carattere nazionale che locale, che verranno adottati a beneficio dei minorati della vista. Nella Legge n. 138 non viene fatta, purtroppo, menzione alcuna della acromatopsia; né come fattore invalidante in sé, né come circostanza aggravante quando si accompagna ad una ridotta acuità visiva. Il riconoscimento giuridico-legale della acromatopsia è, a mio modo di vedere, uno degli scopi fra i più importanti per la Associazione Acromati Italiani.
Il cammino per raggiungere questo obiettivo è appena agli inizi, e non sarà di certo facile raggiungere la meta; occorrerà pressare da vicino, senza fretta ma senza tregua, il mondo della oftalmologia nelle sue varie articolazioni; il consenso ed il sostegno della comunità medico-oculistica sono presupposto indsispensabile per sensibilizzare l’opinione pubblica e la “Politica”, affinché venga riconosciuta dignità di “essere” alla Acromatopsia che, dallo Stato, viene del tutto trascurata, o tutt’al più considerata una curiosa anomalia retinica di scarso rilievo in relazione alle conseguenze sulla condizione e qualità della vita degli acromati.
Tocca a noi acromati l’onore e ce lo dobbiamo assumere in prima persona, di ribaltare questa situazione di svantaggio. Come? Dando fondo a tutto il nostro spirito di iniziativa per prommuovere ed intraprendere azioni capaci di dare visibilità ed attenzione ai nostri problemi, chiedendo ed ottenendo l’abbattimento delle “Brarriere cromatiche”, affinché possiamo competere e vivere con e insieme agli altri usufruendo di pari opportunità.

Elisabetta Luchetta

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – Giugno 2001)
http://www.magnifiers.org è un sito dedicato interamente ai programmi ingrandenti per computer.
Particolarmente interessante è la sezione “test” in cui vengono descritte le caratteristiche dei vari prodotti e le news che raccontano cosa c’è di nuovo in questo settore.
Il sito è in inglese ma è collegato ad un traduttore automatico anche in italiano.

Elisabetta Luchetta

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – Giugno 2001
Per quanto riguarda le tastiere per ipovedenti, vorrei segnalare l’esistenza di un kit di 91 etichette autoadesive per tastiere IBM o IBM compatibili, o per Mac, denominato “ZoomCaps”.
Lo si può trovare nelle due versioni “lettere nere su fondo avorio” o “lettere bianche su fondo nero”. Sono molto leggibili.
Esiste poi un altro kit, denominato “Combo Large Print Letters”, disponibile nelle versioni “Lettere bianche su fondo nero”, “Lettere nere su fondo avorio”, “Lettere nere su fondo giallo”.

UN’ESPERIENZA DI MONOCOLI ED ALTRI AUSILI

Quella che vi voglio raccontare è la mia esperienza in tema di monocoli.
Per chi non lo conoscesse, il monocolo è un valido strumento ottico che consente una messa a fuoco di oggetti sia vicini che lontani. In pratica è come fosse una metà di un cannocchiale. Ce ne sono di varie dimensioni, comunque tascabili, e quindi facilmente trasportabili.
Io, per esempio, lo porto sempre con me e ne faccio uso quando devo vedere un cartello stradale, un’insegna, un dettaglio di una vetrina di un negozio, il display degli orari presente nelle stazioni ferroviarie; altre volte mi è utile per osservare da lontano un paesaggio (o per lo meno avere un’idea del paesaggio che appare ai miei occhi!!!) ovvero per leggere una didascalia in un museo a commento di un’opera d’arte. Tra le altre cose mi è utile per riconoscere le persone da una certa distanza, etc.
Alcuni anni fa ho acquistato il mio primo monocolo senza saperne molto (non ero ancora a conoscenza della nostra Associazione): il desiderio era quello di poter disporre di un ausilio facile da usare che permettesse di aiutarmi in momenti di difficoltà nella visione da lontano. Desiderio, oggi, quanto mai appagato. Il mio monocolo (ormai da battaglia), di marca sconosciuta (forse giapponese o giù di lì), è di tipo economico (non mi è costato più di 100.000 lire), forse per questo non precisissimo, non mi dà preoccupazioni particolari, perché so che, se anche lo perdessi, non avrei sciupato un capitale.
Recentemente, all’incontro che l’Associazione ha organizzato a gennaio a Bologna, ho avuto modo di farlo vedere ad altri acromati lì convenuti. In quella sede c’è stato anche uno scambio di informazioni fra coloro che ne possedevano uno.
L’interesse che alcuni acromati hanno mostrato a quello da me posseduto mi ha fatto sorgere l’interesse per saperne di più e poter dare qualche informazione a chi ne fosse interessato.
Innanzitutto, sono tornato dal negoziante che me lo aveva venduto ma purtroppo di quel modello non ne disponeva più. Ho girato per tutta la città ma non ho trovato rivenditori particolarmente informati su tale ausilio.
Ho comunque scoperto che tecnicamente ce ne sono di due tipologie: monocolo prismatico e monocolo galileiano. Il primo, per la particolarità delle sue lenti, consente la messa a fuoco ruotando su se stesso i due cilindri di cui è composto; è molto preciso ma proporzionalmente molto costoso. Per una buona resa è necessario impiegare entrambe le mani. Tra quelli che ho potuto provare o consultare nei cataloghi i migliori hanno un prezzo che si aggira attorno ai 250/300 euro (500.000/600.000 lire). Anche per il secondo la messa a fuoco avviene mediante la rotazione di un cilindro sull’altro, ma risulta più facilitata in quanto, ruotando su se stesso, il monocolo si allunga come un telescopio. Io personalmente lo trovo di estrema praticità perché riesco a mettere a fuoco anche con una sola mano. Il costo è molto più contenuto: 50/60 euro (100.000/120.000 lire).
Per chi ne fosse interessato è bene ricordare che nella scelta contano molto due caratteristiche: il numero degli ingrandimenti e la distanza della messa a fuoco.
Il numero degli ingrandimenti misura la capacità di ingrandimento del monocolo. In commercio ho notato le seguenti misure: 4X, 6X e 8X, dove “X” sta per “per” o ingrandimenti.
La distanza della messa a fuoco, a sua volta, si distingue in distanza minima e distanza massima. La distanza minima è molto importante perché misura la capacità di ingrandimento, e quindi di utilizzo del monocolo, per oggetti ravvicinati. La distanza minima che ho riscontrato va da 20 a 40 o 60 centimetri. Tuttavia, tanto più è minima la distanza della messa a fuoco, tanto minori sono gli ingrandimenti: ad esempio un monocolo con distanza minima di 20 centimetri difficilmente può raggiungere gli 8 ingrandimenti. Sul mercato è anche possibile trovare un adattatore che, abbinato al monocolo, consente di trasformarlo in microscopio, così da poter leggere scritte molto piccole su distanze molto ravvicinate. La distanza massima di messa a fuoco è generalmente l’infinito. Questo consente, quindi, di osservare anche da lontano.
Motivato dalla mia curiosità e dall’interesse che altri acromati hanno manifestato per questo ausilio ho fatto un po’ di ricerche su Internet. Fra i vari siti ne ho trovato uno che con l’ottica e con gli ausili per ipovedenti in genere non ha molto in comune (figuriamoci con l’acromatopsia!!!), ma che a mio avviso può fare il caso nostro.
Lungi dal voler fare pubblicità, segnalo il sito cliped.it. Si tratta di un sito dove una ditta vende per corrispondenza prodotti di elettronica, modellismo, mineralogia numismatica e filatelia, apparentemente prodotti ben diversi dalle nostre esigenze. In realtà, navigando sul catalogo, o sfogliando quello cartaceo (che a richiesta arriva dopo pochi giorni), si possono trovare molte cose interessanti: lenti d’ingrandimento delle più svariate caratteristiche e dimensioni e, appunto, monocoli.
Incuriosito sia dalla scarsa attenzione prestatami dai rivenditori della città, sia dal modesto costo (51,65 euro più le spese postali) ho ordinato un monocolo 8X con distanza minima di messa a fuoco di 40 centimetri. Dopo pochi giorni ho ricevuto in contrassegno il pacchetto e con stupore ho capito di aver acquistato un monocolo (il mio secondo monocolo, quello di scorta) che soddisfa le mie esigenze.
In sostanza, a volte, si può spendere anche poco per avere ausili di decorosa qualità, ma ciò che più conta, si possono trovare strumenti efficaci a rispondere alle nostre insolite esigenze.
Francesco Bassani
(fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – Marzo 2002)

Ancora sul test genetico per l’Acromatopsia

Alcuni centri in Italia in grado di eseguirlo

Carissimi amici,

torno ancora sul tema del test genetico per l’Acromatopsia, perché finalmente abbiamo individuato alcuni centri in Italia in grado di eseguirlo. L’altra novità importante è che questi centri erogano prestazioni per conto del Sistema Sanitario Nazionale, il che significa coperte dall’esenzione di cui molti di noi usufruiscono. In quest’articolo vi parlo della SOD Diagnostica Genetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze (AOUC), di cui sono venuto a conoscenza tramite il sito dell’A.P.R.I. onlus di Torino (che — ne siamo grati — dedica alla nostra malattia un suo spazio: http://www.ipovedenti.it/acromatopsia).

Il metodo che utilizzano al Careggi di Firenze è il next generation sequencing  (NGS). Com’è noto questo laboratorio ha acquisito una forte esperienza non solo nell’esecuzione dei test genetici di moltissime malattie genetiche comprese le retinopatie, ma anche nella loro interpretazione, che soprattutto con le nuove tecniche è la parte più rilevante del test! Tra gli esami eseguiti figurano quelli relativi alla Distrofia dei coni (gene ABCR) — che noi chiamiamo comunemente Acromatopsia — di cui si indica come referente la d.ssa Ilaria Passerini.

Prima di descrivere la procedura da seguire, vorrei richiamare alcune premesse, note alla maggior parte di voi, ma sempre doverose. Si tratta di un esame che, di per sé, non è indispensabile per diagnosticare l’Acromatopsia, ma che si può valutare di fare, specie in determinate circostanze. Secondo un dato confermato dalla d.ssa Luisa Pinello, le mutazioni note sono riscontrabili solo nel 75% dei casi: pertanto non in tutti i casi con diagnosi clinica di Acromatopsia la ricerca della mutazione risulta positiva. Personalmente mi sono deciso a farlo, perché in occasione di una chiamata a visita dall’INPS, il medico legale mi ha contestato che nella documentazione presentata mancava il test genetico. Roba da matti! Per fortuna la difficoltà si è superata con l’intervento dell’oculista che, evidentemente più competente (e peraltro a conoscenza della malattia per circostanze che non sto a spiegare), ha ritenuto sufficiente la certificazione di cui ero in possesso. Così pericolo scampato! Ma ho pensato che, per prevenire grane di questo tipo in futuro, poteva avere un senso tentare di procurarmi anche questo “pezzo di carta”. Tutto qui!

Ora vi dico come fare, senza la pretesa che questa procedura sia l’unica possibile e che possa andar bene per tutti:

1. Farsi prescrivere dal proprio medico di famiglia

– Una visita specialistica per consulenza genetica (perché il laboratorio accetta di fare il test solo se la relativa modulistica è controfirmata da un medico genetista);

– Un test genetico per Acromatopsia.

2. Fare la consulenza genetica o concordandola presso la SOD Diagnostica Genetica del Careggi, oppure rivolgendosi ad uno dei genetisti in Italia con cui questo laboratorio è in contatto. Al genetista si espone l’intenzione di volersi sottoporre al test. Lo specialista autorizza la procedura compilando le parti di sua pertinenza della modulistica fornita dal laboratorio e scaricabile in Internet all’indirizzo http://www.aou-careggi.toscana.it/internet/docs/file/Laboratorio/DiagnGenetica/12_Diagn_Gen_esami%281%29.pdf.

3. Prendere contatti con la SOD Diagnostica Genetica del Careggi per annunciare la spedizione di campione prelevato presso altra struttura in convenzione con AOUC, o non in convenzione. Il campione inviato deve essere etichettato con i dati anagrafici del paziente: nome, cognome e data di nascita.

4. Si può telefonare al numero 055.794.9363 dal lunedì al giovedì tra le 9,00 e le 11,00, o scrivere alla d.ssa Ilaria Passerini all’indirizzo e-mail: passerini@aou-careggi.toscana.it.

5. Il risultato viene inviato al genetista che ha apposto timbro e firma sulla modulistica. I tempi di attesa si stimano intorno ai sei mesi.

6. Il vero problema è, in realtà, come mandare il campione di sangue a Firenze (sempre che non si abbia tempo e voglia di fare una gita nel capoluogo toscano!). Se l’ospedale cui ci si rivolge per la consulenza genetica si rende disponibile anche per il prelievo e la spedizione (attraverso i propri canali interni), allora la cosa è estremamente semplice. Se invece, come può capitare per varie ragioni, l’ospedale non è in grado di offrire questo servizio, la questione si complica non poco, perché né le poste né i corrieri accettano di trasportare materiale biologico per conto di privati cittadini: occorre disporre di un codice cliente ed avere, con qualcuno di loro, un rapporto di lavoro continuativo. Per cui la soluzione che consiglio è di fare la spedizione tramite una qualsiasi azienda di fiducia che, per la sua attività, si serve stabilmente di un corriere. Si tenga presente che mettere le provette in un comune pacco postale (non dichiarandone il contenuto), è illegale e… rischioso!

7. Preciso che il sangue non necessita di condizioni particolari di trasporto o conservazione. Il campione va però confezionato nel rispetto delle norme per il trasporto di materiale biologico. Le provette sono quelle comunissime “da emocromo” contenenti un anticoagulante (vacutainer da 6 ml con EDTA).

8. Nella confezione contenente le provette va messa

– Tutta la modulistica fornita dal laboratorio (che deve essere firmata, come già detto, dal medico genetista e, ovviamente, dal diretto interessato),

– La fotocopia della tessera sanitaria,

– L’impegnativa del medico di famiglia con prescrizione di test genetico per Acromatopsia.

9. La spedizione va fatta preferibilmente indicando come mittente il genetista (e l’ospedale) che ha fatto da tramite. Meglio se all’inizio della settimana (il lunedì o martedì). L’indirizzo è:

SOD Diagnostica Genetica

AOU Careggi – piano inferiore del Padiglione 15 Piastra dei Servizi

Viale Gaetano Pieraccini, 17

50139 Firenze

Vorrei precisare che lo scopo di questo scritto è solo quello di riportare un’esperienza e indicare concretamente un canale che sta consentendo (a me) di raggiungere l’obiettivo. Non escludo, anzi ne sono quasi certo, che altri potrebbero aver individuato altre procedure ed altri centri (di cui sarebbe utile riuscire a fare una mappatura). Grazie e… un saluto affettuoso a tutti.

Don Antonio Nora – Torino