Verona, 5 Giugno 2004 Istituto Salesiano San Zeno Via Don G. Minzioni, 50
È con vera gioia che, a nome di tutta l’Associazione Acromati Italiani, dò il benvenuto a tutti i presenti a questo convegno che la nostra piccola Associazione ha organizzato qui, oggi.
Un ringraziamento particolare alle Autorità motivate dal conoscere le disabilità visive e il loro impatto sulla vita quotidiana, ed ai relatori che si sono prestati per fornirci le loro conoscenze in tema di acromatopsia e per aiutarci a divulgare l’informativa su tale patologia.
Un ringraziamento sentito anche agli specialisti, insegnanti di sostegno, studenti di oculistica ed operatori sanitari che, con la loro presenza, oggi, ci inducono a ritenere che il tema dell’acromatopsia non solo è e può essere di interesse, ma che, con il loro aiuto, sarà possibile ancor più contribuire a creare quella coscienza volta ad aiutare e comprendere coloro che ne sono affetti.
Il convegno di oggi, il terzo che promuove l’Associazione, si pone per noi, da un lato come punto d’arrivo e, dall’altro, come punto di partenza per nuove iniziative.
È il punto d’arrivo in quanto, proprio in questi giorni, la nostra Associazione compie i suoi primi cinque anni di vita. Fu proprio qui a Verona che, nel giugno del 1999, un “manipolo” di acromati diede vita al primo convegno nazionale sull’argomento e pose le basi per la costituzione dell’Associazione che venne poi formalmente eretta qualche mese più tardi.
Da allora, molti sono gli acromati contattati sia in Italia che all’estero, svariati sono stati gli incontri regionali promossi, lo scambio di esperienze comuni – tra cui anche una straordinaria vacanza al mare -, la realizzazione di un sito Internet, la pubblicazione di un notiziario, la partecipazione a numerosi convegni e manifestazioni dedicati all’oculistica in generale ed alle malattie rare in particolare.
L’interesse, via via, manifestato dagli acromati, dalle loro famiglie, dagli insegnati ed dagli operatori sanitari, ci fanno ritenere che la diffusione della conoscenza dell’acromatopsia, la sensibilizzazione sull’argomento nelle scuole e nelle istituzioni, l’adozione da parte degli acromati di opportune “strategie” comportamentali, la messa a disposizione di ausili ottici, sono tutte iniziative che possono e devono essere proseguite per il bene degli acromati, di quelli che ancora non sanno di esserlo, per le loro famiglie.
Il convegno di oggi è anche un punto di partenza. E vi è più di un motivo.
L’anno 2003 è stato l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità. L’Associazione ha promosso presso la Regione Veneto, ove è situata la sua sede, un ambizioso progetto finalizzato:
- a diffondere la conoscenza e l’informazione sul significato dell’acromatopsia nel più vasto ambito delle patologie della visione;
- ad aiutare le famiglie ed i bambini a riconoscere la patologia ed affrontarla nella sua specificità nell’interesse del disabile e della comunità in cui vive;
- ad aiutare gli insegnanti delle scuole a fornire loro l’appropriato sostegno agli acromati per la loro integrazione, ed a proporre una riflessione “didattica” sul significato della vista e dell’uso dei colori a tutti gli alunni;
- a favorire un aggiornamento sulla patologia presso gli oculisti e gli ottici;
- a proseguire nell’attività di censimento degli acromati residenti nella Regione che l’Associazione ha fra i suoi obiettivi, per togliere questi soggetti dall’isolamento ed aiutarli nella ricerca di specialisti per la diagnosi e per l’inserimento nel mondo della scuola e del lavoro.
Tale progetto ha trovato il consenso da parte della Regione Veneto (Assessorato alle Politiche Sociali, del Volontariato e Non Profit) che, in questa sede, vogliamo infinitamente ringraziare per il contributo messoci a disposizione, e che si sostanzia:
- nella realizzazione di supporti informativi (video e opuscolo divulgativo);
- nel contattare e coinvolgere le sedi dei Centri tiflologici e di riabilitazione presenti nella Regione;
- nell’organizzare un convegno fra gli acromati e le loro famiglie, gli specialisti, gli insegnanti, gli ottici e le istituzioni locali;
- nel promuovere incontri con insegnanti nelle scuole della Regione;
- nella raccolta delle esperienze maturate a favore di altre Associazioni e istituzioni estere che potranno farne uso.
L’odierno incontro si presenta, quindi, quale occasione per illustrare lo stato dell’arte delle attuali conoscenze in tema di acromatopsia, di come meglio diagnosticarla precocemente, affrontarla e comprenderla; per presentare il video e l’opuscolo divulgativo realizzati in questi mesi; per promuovere l’avvio della divulgazione dell’iniziativa nelle scuole (che terminerà il prossimo anno scolastico); per proporre un documento operativo per gli oculisti, per avviare il censimento degli alunni acromati nelle scuole venete.
Un ambizioso progetto al quale da tempo l’Associazione è impegnata per la sua migliore riuscita.
L’odierna occasione è anche motivo per il rinnovo delle cariche sociali (Consiglio Direttivo e Revisori Contabili) che saranno chiamate a proseguire, e migliorare, quanto sin qui fatto.
A tutti voi l’augurio che questa giornata possa costituire un’esperienza di ricchezza umana e di approfondimento su di un tema ed una condizione di vita, particolare, rara, non sempre facile da accettare e comprendere.
Un sentito ringraziamento:
- alla Regione Veneto – Assessorato alle Politiche Sociali, Volontariato e Non Profit, ed in particolare al dott. Antonio De Poli per aver creduto nell’importanza del progetto;
- ai Consiglieri Franco Fogliani, Elisabetta Luchetta e Diego Romagnoli per essersi prodigati nell’organizzare il convegno;
- agli attori del video Simone, Gioele e Valentina e ai loro genitori per la disponibilità prestata durante le riprese;
- al sig. Paolo Serafini, regista del video, per la sensibilità e professionalità dimostrata;
- all’amico Vincenzo Sacchetti per i tanti suggerimenti e idee offerte per la realizzazione del video.
Il Presidente
Francesco Bassani
