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BCM Families Meeting Atlanta, GA (USA) – August 4-6th 2017

The first international meeting of families affected by Blue Cone Monochromacy will be in Atlanta, GA (USA) – on August 4-6th 2017
Location will be OMNI Hotel Atlanta at CNN CenterWeb Site – 100 CNN Center Atlanta, Georgia 30303 USA, Phone: (404) 659-0000 – Concierge: (404) 818-4406.

Meeting Program
Friday 4th – Late afternoon –
Participants Registration and Welcome – Location TBA
Saturday 5th – Full Day – We are organizing a full day of lectures and activities – Maple Conference Room
Sunday 6th – Morning until lunch, Half Day – Lectures and activities – Maple Conference Room
We are inviting scientists and researchers who have been working on BCM for decades, as well as Low Vision experts. Much opportunity will be given for participants’ questions. Social activities and patients’ talks will be organized. A meeting AGENDA is coming soon.

Food and Beverage
Saturday and Sunday Breakfast and Saturday Lunch will be offered in the Atrium Terrace B.

Children
Children under 12 are welcome. A nanny service will be organized in the nearby Spruce Room (Max 60 children).
Mature teenagers who wish to hear the educational presentations will be welcome at the discretion of their parents or guardians.

Accommodation
We have a limited number of discounted rooms (50) at our disposal, a limited seating capacity in the conference room (100 participants) and in the children’s room (60 children under-12), so please register as soon as possible. No conference enrollment fees are being charged, plus those who have difficulty affording to attend may apply for a scholarship. Scholarships will be awarded with priority to people coming from abroad who are members of our forum (ning.bcmfamilies.org) and/or Facebook ‘BCM’ group. Then any other scholarship application, based on financial need from a member of our forum and/or Facebook group, will be considered. Scholarships for up to 50 hotel rooms can be provided.

Scholarship
Scholarship means that BCM Families Foundation will pay for the scholarship recipient’s Omni hotel rooms from August 4th to August 6th plus taxes. Any other hotel service and extra charges will be paid by you. Your hotel reservation will be guaranteed by your credit card and needs to be done before June 1st. If you cancel after this date or if you do not check into the hotel, then the whole cost will be charged to your credit card (rate is $ 149 per night per room + 16% taxes + $5 per night). After your hotel check-in, if you requested a scholarship and the scholarship was approved, then BCM Families Foundation will pay for your room.

I professori invitati sono

W.W. Hauswirth, S. G. Jacobson, B. Wissinger, E. BuenaAtienza, M. Michaelides, A. Hardcastle, J. Gardner, J. Carroll.

In programma anche i prelievi di sangue per chi deve fare il test del DNA e la presenza di un istruttore di guida con il bioptic.

SEGUITE GLI AGGIORNAMENTI E INFORMAZIONI SU :
http://www.blueconemonochromacy.org/atlanta-2017-meeting/

L’Associazione Acromati Italiani partecipa al Dnest inventors exibition

L’Associazione Acromati Italiani ONLUS partecipa con un proprio stand al Dnest International Inventors Exibition al Pala Expo Venice dal 13 ottobre al 16 ottobre 2016.inventors_logo
Sarà un’occasione per l’Associazione per presentare il film intitolato “Le Barriere cromatiche” prodotto dall’Associazione Acromati Italiani per sensibilizzare opinione pubblica ed istituzioni sulle problematiche che acromati ed ipovedenti in genere hanno nella vita quotidiana e proporre soluzioni semplici e dirette per aiutare a risolverle. Nello stand che si intitola “Le barriere cromatiche” verranno presentate le proposte tecnologiche di ausilii per aiutare gli acromati nella vita quotidiana e le ultime frontiere della ricerca genetica nel campo dell’acromatopsia.
La mostra International Inventors Exibition è interessante perchè verranno presentate invenzioni da tutto il mondo.
Il Pala Expo Venice è situato in via Ferraris 5 a Venezia Marghera.
Il prezzo del biglietto d’ingresso è di 5 euro, ridotto 3 euro, gratuito sotto i 12 anni ed oltre i 70. Vi informeremo quanto prima se il prezzo ridotto è anche per gli acromati.
L’ingresso per il pubblico è all’angolo tra via Pacinotti e via Galileo Ferraris. a ridosso del Parco Scientifico Tecnologico VEGA.  L’orario di apertura sarà: dalle 10.00 alle 20.00 il giorno 13 ottobre, dalle 9.00 alle 20.00 gli altri giorni.
Vi attendiamo allo stand!

Programma dettagliato dell’incontro Associazione Acromati Italiani 7/8 novembre

Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS, Hotel Saulina, Via Maremmana 11, Lastra a Signa, Firenze
Programma di sabato 7 novembre 2015:

    • ore 13.00 Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.
    • ore 15.00 Gita per coloro che lo desiderano ad un laboratorio di ceramica per assistere al lavoro di un ceramista.
    • ore 19.00 Cena

Programma per domenica 8 novembre presso l’hotel Saulina
ore 9.00  Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.

  • ore 9.30 Sala Leonardo: incontro con il seguente programma: SALUTO E RINGRAZIAMENTO DA PARTE DEL PRESIDENTE E DEL VICEPRESIDENTE
    ore 9.40 INTRODUZIONE CIRCA L’IMPORTANZA /CONFERMA DIAGNOSI ATTRAVERSO IL DNA, SPIEGARE A GRANDI LINEE COME SPEDIRE IL SANGUE ED OTTENERE IN TEMPI BREVISSIMI LA RISPOSTA.
    ore 9.50 ESPERIENZE  (VISTO DAL PAZIENTE E DAL GENITORE)
    ore 10.05 LA DOTT.SSA RENATA SARNO PARLERA’ DI BCM E SVILUPPI FUTURI
    ore 10.20 DOTT. VOLPE PARLERA’ DI SCUOLA E PROBLEMI DI TUTTI I GIORNI
    ore 11.00 RELAZIONE DI UN ESPERTO LEGGE 104
    ore 11.40 ACCENNO BIOPTIC E LEGGE OLANDESE, NUOVI PROGETTI
    ore 12.00 DOMANDE, RICHIESTE E VARIE
  • ore 13.00 Pranzo offerto dall’Associazione a tutti i partecipanti.
    Chi volesse prenotare il pernottamento presso l’Hotel Saulina può farlo telefonando direttamente all’Hotel: 055.8729511.
  • Ore 16.00 per le persone che devono rientrare in stazione a Firenze: partenza del pulmino dall’hotel fini alla stazione di Firenze Santa Maria Novella (arrivo  16.30)

Per la partecipazione alla cena e comunque all’incontro di domenica  8 per cortesia confermare a Elisabetta Lucchetta 3334473568.

Incontro 7/8 novembre: treni di sabato

Il giorno sabato 7 novembre, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni di sabato 7 novembre. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
SABATO 7 NOVEMBRE (legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; IC= INTERCITY; RV= REGIONALE VELOCE)
da ROMA
Termini FA 9464 part. 9.15 arr a Firenze SMN 10.33
Tiburtina FR 9570 part 9.15 arr 10.36
Termini e poi Tiburtina FR 9518 part 9.20 arr 10.51
Termini FR 9572 part 10.05 arr 11.36
” FA 9466 part 10.15 arr 11.33

da MILANO
Rogoredo e poi Porta Garibaldi FR 9563 part 8.12 arr 10.10
” FR 9567 part 9.12 arr 11.10
Centrale FR 9513 part 8.15 arr 9.55
” FR 9517 part 9.15 arr 10.55
” FR 9521 part 10.15 arr 11.55

da BOLOGNA
IC 1589 part 9.58 arr 10.52
FA 9413 part 10.03 arr 10.40
FR 9517 part 10.20 arr 10.55
FR 9567 part 10.35 arr 11.10
FA 9415 part 10.53 arr 11.30

da VENEZIA
Mestre FA 9411 part 8.37 arr 10.30
” FA 9413 part 8.47 arr 10.40
Santa Lucia e poi a Mestre FA 9415 part 9.25 arr 11.30

da VERONA
FA 9465 part 8.50 arr 10.20

da GENOVA
IC 35505 + RV 3150 (Cambio a Pisa) part 8.51 arr 12.00

da TORINO Porta Nuova poi Porta Susa
FR 9517 part 8.00 arr 10.55
FR 9567 part 8.15 arr 11.10

Incontro 7/8 novembre: treni di domenica

Il giorno 8 novembre domenica, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
Treni per Firenze SMN in arrivo prima delle 9 per eventuale partenza pulmino:
(legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; FB= FRECCIA BIANCA)
– Milano C. – Firenze SMN: FR 9509 partenza ore 7.15 arr 8.55
– Bologna Firenze: FR 9509 part 8.20 arr 8.55
– Venezia Firenze: FA 9401 part 5.40 arr. 7.30
– Verona PN Firenze: FA 9461 part. 6.50 arr. 8.20
– Roma Firenze: FR 9566 part 7.05 arr 8.36
– Genova Firenze: FB 35761 + RE 23378 part 5.49 arr 8.47
– Torino Firenze FR 9607 + FR 9509 part 5.50 arr 8.55

Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS 7/8 novembre

Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL
Lastra a Signa, Firenze
Non vuole essere un Convegno. In un contesto informale l’appuntamento si propone l’incontro tra le esperienze di acromati e loro genitori affrontando il tema dell’acromatopsia: diagnosi, educazione, scuola, ausilii, prospettive.
L’incontro si terrà ufficialmente domenica 8 novembre, con inizio alle ore 9.30, ma proponiamo a tutto di incontrarci già il sabato 7 in quanto verrà organizzata una gita sulle colline toscane.
L’Hotel può offrire un servizio di cena e pernottamento. I dettagli per come arrivare, con costi ed offerte saranno pubblicati al più presto nel sito ed inviati via mail a tutti gli iscritti.
Stiamo studiando la possibilità di organizzare un pulmino per chi dovesse arrivare in treno.
La domenica dopo l’incontro, ci sarà una pausa pranzo offerta dall’Associazione.
Attendiamo da chi volesse partecipare, con cortese sollecitudine, una conferma via mail a
info@acromatopsia.it
o telefonica al numero
3334473568 (Elisabetta Lucchetta).
Vi aspettiamo numerosi!

Incontro tra le famiglie 7/8 novembre 2015

Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL,
Lastra a Signa, Firenze
www.villasaulina.it

E’ da tempo che non si riusciva ad organizzare un icontro tra famiglie.
Questo incontro vuole essere un momento per potersi incontrare e condividere esperienze ed aiutarsi reciprocamente semplicemente attraverso le nostre domande e risposte.
Al convegno sarà un ottico che parlerà degli ausilii per ipovedenti. Una psicologa che parlera’ del dopo diagnosi.
Vi parlero’ di un progetto futuro, parleremo del bioptic, e sara’  presente la dott.ssa Renata Sarno per la BCM.
Inoltre eseperienza dei ragazzi che si sono recati a Tubinga e in USA e di chi presto affrontera’ la terapia genica.
Parleremo del nostro prossimo convegno e soprattutto saranno due giornate per un momento sereno di divertimento e condivisione vi attendiamo numerosi.

2° incontro di Primavera con le Associazioni amiche Telethon

5 aprile 2014
Auditorium S. Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Viale Ferdinando Baldelli 38 – Roma

Alle ore 15:00: Condividere per progredire insieme. Intervista a Renata Sarno (Blue Cone Monocromacy) ed Elisabetta Luchetta (Associazione Acromati Italiani). Modera Anna Maria Zaccheddu (Fondazione Telethon).

Organizzato per la prima volta in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte le Associazioni di malati rari, l’Incontro di Primavera è l’occasione per incontrarsi ed affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle malattie rare. Protagoniste della giornata saranno le Associazioni che presenteranno alcune buone pratiche con il mondo della comunità scientifica, secondo il modello collaborativo a cui la Fondazione Telethon e Orphanet si ispirano da sempre. L’obiettivo è quello di imparare gli uni dagli altri, traendo ispirazione e applicando alcuni modelli nella lotta alla propria malattia, al fine di diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società e la propria qualità della vita e all’avanzamento della ricerca scientifica.