Vi riportiamo in formato PDF la nuova Guida della Agenzia delle Entrate.

Download della nuova Guida della Agenzia delle Entrate

by Francesco Fogliani

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – June 2002
The National Centre of Spoken Books lends for free books and magazines recorded on audio cassettes on behalf of the Italian Union of the Blind.
With this issue of our newsletter you will also receive a brochure with the instructions on how to use the service.
We received an invitation to give you notice of this service by the Centre itself and we are glad to suggest it to you. The people willing to use it, can request it directly to the nearest Regional Centre, which will send you the catalogue (over 10,000 books) on which you will indicate your choices. Afterwards, you will receive some nice small leather briefcases containing the tapes that you can listen to and return at the end of the listening.
The service is free, you do not even need to pack the tapes, you will only have the responsibility to go to the nearest post office for collection and for the subsequent shipment.

Achromats at school

Illumination in classrooms
Reading
Aids
Playing outside
Physical education lessons
Colours in classroom activities
Raise awareness about achromatopsia
Individual differences among achromat students
Services for visually impaired students

Illumination in classrooms

Taking an achromat’s point of view, unfortunately classrooms are thought and illuminated bearing in mind the needs of the rest of the population who has a normal sight: powerful lights on the ceiling, big windows that let the sun in, light-coloured desks and walls are the usual common features of a classroom. Sometimes there are exceptions and, while achromats feel completely at ease, all other people complain about poor illumination. Fluorescent lights, which are the most commonly used in classrooms, are normally almost unbearable to an achromat’s eye. In order to shield their eyes from strong light coming from the ceiling, many achromats have to wear hats or peaked caps. Moreover, sometimes there is so much light in the classroom that achromats have to wear the glasses they are used to wear outdoor.

It is important to help achromat students in choosing the desk that is both nearer to the blackboard and, at the same time, located far from powerful sources of bright light. It is possible to darken a student’s desk covering it with a cloth, some paper, a cardboard or with other “not shiny” materials. Sometimes it is possible to dim the light that illuminates the work area of a student just by drawing a curtain, closing the shutters, or switching off a group of lamps. On some occasions, as during an exam or when an intense writing and reading activity is required, it could be agreed that achromat students carry them out in a different part of the building where more favourable light conditions are found. Sometimes it is just sufficient to use a room next to the usual one, where the lights can be regulated.

 Reading

Achromat students often have difficulties in reading normal-sized photocopies. In case of need, it is possible to make enlarged copies of the reading materials for people suffering from any kind of visual impairment. “Readers” (paid employees or volunteers) can prepare copies with enlarged characters of the educational material. If students are not able to read what is written on the blackboard, a classmate or a teacher can give them a copy of it.

 Aids

As far as devices and special materials are concerned, achromats do not need much while at school. They tend to follow every activity in a conventional way. When using a computer, instead, they take advantage of magnifying programmes, big screens and controls, and devices which can darken the screen. Many schools have at their disposal also some video magnifiers. Achromat students can see what they write in a better way using a pen with a thicker stroke. In the classroom, magnifying glasses and telescopic aids that can be hold in the hands, with a stand or mounted on the glasses can be of inestimable value to them. There are reading and writing supports which enable visually impaired students to bring the material closer to the eyes without having to bend over it too much. Usually children are against the use of these devices, but mature students tend to appreciate the benefits of maintaining a proper body position.

 Playing outside

Here below you will find some ways to help achromat children in outdoor playgrounds:

• have somebody help them: a reliable friend, a volunteer or a field assistant;
• inform the playground supervisors of the special problems of the achromat students and get help from them;
• let achromat students play in shady areas (usually near trees or buildings);
• use caps, visors or other devices to diminish the amount of light that enters the eyes;
• regularly or occasionally use indoor playgrounds with a proper supervision.

Integration in the outdoor play activities is an objective to be pursued and there are various ways to do this, depending on the specific activity to be carried out.

 Physical education lessons

If teachers are available to certain adjustments, students whose only disability is achromatopsia should be able to participate in normal Physical Education lessons, although each case needs to be examined on an individual basis. PE teachers in primary school are often used to working with students who have a wide range of skills and they usually want everyone to participate in each activity. They are also aware that students with special needs are those who will get the greatest benefit from their lessons.

The following tips can help parents and teachers:

• ask for the support of a special aid teacher used to work with visually impaired people: they should be able to suggest some simple ways to adapt physical education activities;
• suggest the School Principal that a meeting about visual difficulties related to achromatopsia can be held with teachers;
• ask our Association for intervention.

Most of the physical education activities do not require the maximum possible illumination: sometimes up to half of the lamps of the gym can be switched off. If it is possible, use a ball that contrasts with the background. For indoors games this means using a dark or a striped ball. For outdoor soccer, a light coloured ball will contrast more sharply with the grass or the ground. For students with achromatopsia it might be helpful to use a bigger, possibly audible ball while playing football and volleyball so that it might be easier for them to see it, but generally for these fast games achromats have to face a lot of difficulties because their visual field is reduced as for depth. Some useful orientation exercises can be carried out with an audible ball not only for visually impaired people, but also for able-bodied people asking them to close their eyes. Children with a visual defect, as well as children who have difficulties in perceiving the depth, may take advantage of obstacle courses, in which students crawl over, under, around or through various structures. Activities in pairs, such as sack races, running a wheelbarrow race and other activities are also excellent for these students who learn to move in the space with greater confidence. When teaching a new motor activity to students, the teacher should provide, in addition to a physical (visual) demonstration, also a clear verbal description, keeping very near to achromat students. It is important to note that many Physical Education activities do not require any adjustment.

 Colours in classroom activities

All achromat students also suffer from complete or incomplete colour blindness and teachers must be aware of this. It is fundamental to prepare modified or alternative didactic material for these students when the educational activities carried out in classrooms ask to match colours, recognise colours, codify through colours or use colours in any other way.

 Raise awareness about achromatopsia

When school staff and other students are aware and informed about achromatopsia everyone can have a benefit from it. Therefore, a teacher, a parent or a student who has achromatopsia could give a presentation on the topic during a lecture or a parent-teacher-student meeting.

 Individual differences among achromat students

Some students with achromatopsia use large print books, while others use normal print books keeping them very close and, finally, some students use both. Some people very often use magnifying glasses, others use them very little or not at all. Some find the video magnifiers useful, some don’t. When using a computer or a video magnifier, some people find it easier to read white text on a black background and others prefer black text on a white background. All these differences should be taken in the utmost consideration according to the preferences of each student, since they are influenced by age, the entity of the visual limitation, the grade of the school they attend and also by many other factors.

  Services for visually impaired students

A good assistance programme for high school and university students with visual impairment should offer the following services:

• free or low cost enlarged copies of educational materials;
• assistance during enrolment procedures, requests for financial support and other bureaucratic procedures in which forms have to be filled out;
• help in orienting in schools and universities (removing “visual and chromatic barriers”: signs must always be present and they should have big characters on them which should properly contrast with the background, e.g. avoid using red letters on a black background, etc. …);
• loan of tape recorders;
• support in case of problems with particular teachers or specific lessons;
• assistance in the use of the library;
• reading services (the “Readers” may help to take notes but also to bring people to school with the car, etc. …);
• assistance in finding textbooks and other materials in the university library;
• access to assistive technology (large computer monitors, magnifying software, video magnifiers, etc. …);
• indication of other available resources for visually impaired people;
• advice on matters relating to disability;
• special arrangements for exams: enlarged materials, more time to carry out the test and comfortable environments from the visual point of view;
• cabinets which can be locked where to put their aids and devices.

by Vincenzo Sacchetti

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – September 2001
The Parliament approved a law which affects us closely and which all associations for visually impaired people have long been waiting for.
Law 3/4/’1 nr. 138 was published on the Official Gazzette, General Series nr. 93 on April, 21^th 2001.
It reads: “Classification and quantification of visual impairments and regulations on ophthalmic exams”.

Reading Law nr. 138, it is clear that the legislator intended to regulate and classify visual impairments, harmonizing the Italian law with the relavant standards introduced by the W.H.O. on this issue.

VISUALLY IMPAIRED PEOPLE HAVE BEEN DIVIDED AS SUFFERING FROM:

• BLINDNESS: TOTAL O PARTIAL;
• VISUAL IMPAIRMENT: SEVERE / MILD – SEVERE / LIGHT.

The criteria to refer to, so as to identify the subject who are legally entitled to be recognised as part of these categories, are the following:

• visual power;
• range of the visual field.

The assessment of visual field loss is definitely a big step forward in relation to a fair allocation of the degree of disability to be assigned to visually impaired people. At the moment, this legislation does not modify the social and economical benefit assigned by the welfare system, nevertheless, it will become a must reference for future interventions, both at national and local level, which will be adopted for the benefit of visually impaired people. Achromatopsia is unfortunately not mentioned in Law nr. 138; neither as a debilitating factor itself nor as an aggravating factor when coupled with reduced visual acuity. Legal and juridical recognition of achromatopsia is, in my view, one of the most important goals for the Italian Achromats Association.

The path to achieve this is still very long and it will not be easy to reach the goal. It will be necessary to press the whole ophthalmology sector closely, without haste but also without rest. The consent and support of the medical and ophthalmic community is an essential prerequisite to raise awareness in the major public and in politicians so as to grant achromatopsia its “right to exist”. Up to now, achromatopsia has been neglected or considered, at the most, as a strange minor retinal anomaly in relation to the consequences it has on the condition and quality of life of achromats.

The honour to reverse this disadvantageous situation, is up to us – the achromats – and we have to make it happen giving our personal contribution. How can we do that? Firstly, doing our utmost to drive the attention on our problem and taking action to give them visibility and secondly asking and obtaining the removal of”colour barriers”, so that we can compete and live together with other people taking advantage of equal opportunities.

by Elisabetta Luchetta

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – June 2001
http://www.magnifiers.org: a website which is entirely dedicated to magnifying programmes for computers. The “test” section is really interesting; in there you will find the description of the characteristics of every product and the news about all new programmes and devices in this sector.
The website is in English, but it is linked to an automatic translator for different languages.

by Elisabetta Luchetta

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – June 2001
As for keyboards for visually impaired people, I would like to stress that there is a kit of 91 stickers for IBM or IBM compatible keyboards and for Mac computers, which is called “ZoomCaps”.
The kit is available in two different versions: “black letters on ivory background” or “white letters on black background” which are very easy to read.
There is also another kit which is called “Combo Large Print Letters” and it is available in three different versions: “white letters on black background”, “black letters on ivory background” and “black letters on yellow background”.

MY EXPERIENCE WITH MONOCULARS AND OTHER AIDS

I want to tell you about my experience with monoculars.
For those who are not familiar with them, monoculars are valuable optical instruments that allow to bring into focus both near and distant objects. Basically, it is like half of a telescope. They are available in various sizes, even pocket-size and thus they are easily transportable.
For example, I always carry a monocular with me and I use it when I have to look at a road sign, a sign or a detail of a shop window or at the display showing schedules in railway stations. Some other times, it is useful to me to observe from afar a landscape (or at least to have an idea of how the landscape appears to my eyes!) or to read a caption in a museum with the comments of an art work. Among other things, it is useful for recognizing people from a distance and so on.
A few years ago I purchased my first monocular without knowing much about it (I was not even aware of our Association): I desired to have an easy-to-use aid that would help me when I had difficulties in looking from the distance. Today my desire has been more than satisfied. My monocular (which is worn-out by now), by an unknown brand (maybe it is Japanese or something like that), is a cheap one. Maybe for this reason it is not really precise, but it gives me no particular concern, because I know that, even if I lose it, I would not have thrown away a big amount of money.
Recently, at the meeting that the Association organised in Bologna in January, I got to show it to other achromats that gathered there. At that time there was also an exchange of information among those who owned one.
The interest that some achromats showed towards the one I owned, incited me to learn more about these devices and to be able to give some more information to interested people.
First of all, I went back to the shopkeeper who sold it to me, but unfortunately he no longer had that kind of monocular. I walked all over the city, but I did not find any shop where they could give much information about such aids.
However I found out that technically there are two kinds of monoculars: prismatic and Galilean. The first one, thanks to the peculiarity of its lenses, allows the focus by turning the two cylinders of which it is composed; it is very precise but proportionally also very expensive. To achieve a good result, it is necessary to use both hands. Among those that I could try or those I looked at in the catalogues, the best models cost around 250/300 €. Also for the second model, the focus is reached thanks to the rotation of a cylinder on the other, but it is more easy as, rotating on itself, the monocular gets longer, like a telescope. I personally find it extremely practical, because I can bring the objects into focus even with one hand. The cost is much lower: from 50 to 60 €.
For the people who are interested in it, it is good to mention what characteristics you should take into consideration while making your choice: the magnification power and the distance of the focus.
The number of the enlargements measures the monocular magnification ability. I could notice the following measures which are on the market: 4X, 6X and 8X, where “X” stands for “times” or magnification.
The distance of the focus also distinguishes between the minimum distance and the maximum distance. The minimum distance is very important because it measures the magnification ability and thus the possibility to use the monocular for close objects. The minimum distance that I have found ranges from 20 to 40 or 60 centimetres. However, the bigger the minimum focus distance is, the smaller the magnification power is: for example, a monocular with a minimum distance of 20 cm can hardly achieve the 8x magnification. On the market you can also find an adapter which, combined with the monocular, turns it into a microscope, so that you can read very small letters at a very short distance. Generally speaking, the maximum focus distance is infinity. This allows, therefore, to watch from afar.
I did a little research on the Internet about this aid, as I was motivated by both my curiosity and the interest that other achromats had shown for it. Among the many sites that exist, I found one that does not have much in common with optics and low vision aids (let alone with achromatopsia!), but in my opinion it can meet our needs.
Far from wanting to make advertising, I would like to mention cliped.it website. It is a website where a company sells products which are related to electronics, modelling, mineralogy, numismatics and philately which can be bought by mail order. It apparently produces items which are very far from our needs. In fact, browsing the catalogue, or leafing through the paper one (upon request they send it to you in few days), you can find many interesting things: magnifying glasses of various sizes and features and, of course, monoculars.
I was intrigued not only by the lack of attention showed by shopkeepers in my city, but also by the reasonable cost of the monocular buying it online (51,65 € plus shipping costs), so I ordered a 8X monocular with a minimum focusing distance of 40 centimetres. After a few days I received the package – cash on delivery – and I realised with amazement that I had purchased a monocular (my second one, my spare one) that meets my needs.
Basically, sometimes, you can also spend a little to get decent quality aids, but what matters most, you can find effective tools to answer our unusual needs.
Francesco Bassani

Ancora sul test genetico per l’Acromatopsia

Alcuni centri in Italia in grado di eseguirlo

Carissimi amici,

torno ancora sul tema del test genetico per l’Acromatopsia, perché finalmente abbiamo individuato alcuni centri in Italia in grado di eseguirlo. L’altra novità importante è che questi centri erogano prestazioni per conto del Sistema Sanitario Nazionale, il che significa coperte dall’esenzione di cui molti di noi usufruiscono. In quest’articolo vi parlo della SOD Diagnostica Genetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze (AOUC), di cui sono venuto a conoscenza tramite il sito dell’A.P.R.I. onlus di Torino (che — ne siamo grati — dedica alla nostra malattia un suo spazio: http://www.ipovedenti.it/acromatopsia).

Il metodo che utilizzano al Careggi di Firenze è il next generation sequencing  (NGS). Com’è noto questo laboratorio ha acquisito una forte esperienza non solo nell’esecuzione dei test genetici di moltissime malattie genetiche comprese le retinopatie, ma anche nella loro interpretazione, che soprattutto con le nuove tecniche è la parte più rilevante del test! Tra gli esami eseguiti figurano quelli relativi alla Distrofia dei coni (gene ABCR) — che noi chiamiamo comunemente Acromatopsia — di cui si indica come referente la d.ssa Ilaria Passerini.

Prima di descrivere la procedura da seguire, vorrei richiamare alcune premesse, note alla maggior parte di voi, ma sempre doverose. Si tratta di un esame che, di per sé, non è indispensabile per diagnosticare l’Acromatopsia, ma che si può valutare di fare, specie in determinate circostanze. Secondo un dato confermato dalla d.ssa Luisa Pinello, le mutazioni note sono riscontrabili solo nel 75% dei casi: pertanto non in tutti i casi con diagnosi clinica di Acromatopsia la ricerca della mutazione risulta positiva. Personalmente mi sono deciso a farlo, perché in occasione di una chiamata a visita dall’INPS, il medico legale mi ha contestato che nella documentazione presentata mancava il test genetico. Roba da matti! Per fortuna la difficoltà si è superata con l’intervento dell’oculista che, evidentemente più competente (e peraltro a conoscenza della malattia per circostanze che non sto a spiegare), ha ritenuto sufficiente la certificazione di cui ero in possesso. Così pericolo scampato! Ma ho pensato che, per prevenire grane di questo tipo in futuro, poteva avere un senso tentare di procurarmi anche questo “pezzo di carta”. Tutto qui!

Ora vi dico come fare, senza la pretesa che questa procedura sia l’unica possibile e che possa andar bene per tutti:

1. Farsi prescrivere dal proprio medico di famiglia

– Una visita specialistica per consulenza genetica (perché il laboratorio accetta di fare il test solo se la relativa modulistica è controfirmata da un medico genetista);

– Un test genetico per Acromatopsia.

2. Fare la consulenza genetica o concordandola presso la SOD Diagnostica Genetica del Careggi, oppure rivolgendosi ad uno dei genetisti in Italia con cui questo laboratorio è in contatto. Al genetista si espone l’intenzione di volersi sottoporre al test. Lo specialista autorizza la procedura compilando le parti di sua pertinenza della modulistica fornita dal laboratorio e scaricabile in Internet all’indirizzo http://www.aou-careggi.toscana.it/internet/docs/file/Laboratorio/DiagnGenetica/12_Diagn_Gen_esami%281%29.pdf.

3. Prendere contatti con la SOD Diagnostica Genetica del Careggi per annunciare la spedizione di campione prelevato presso altra struttura in convenzione con AOUC, o non in convenzione. Il campione inviato deve essere etichettato con i dati anagrafici del paziente: nome, cognome e data di nascita.

4. Si può telefonare al numero 055.794.9363 dal lunedì al giovedì tra le 9,00 e le 11,00, o scrivere alla d.ssa Ilaria Passerini all’indirizzo e-mail: passerini@aou-careggi.toscana.it.

5. Il risultato viene inviato al genetista che ha apposto timbro e firma sulla modulistica. I tempi di attesa si stimano intorno ai sei mesi.

6. Il vero problema è, in realtà, come mandare il campione di sangue a Firenze (sempre che non si abbia tempo e voglia di fare una gita nel capoluogo toscano!). Se l’ospedale cui ci si rivolge per la consulenza genetica si rende disponibile anche per il prelievo e la spedizione (attraverso i propri canali interni), allora la cosa è estremamente semplice. Se invece, come può capitare per varie ragioni, l’ospedale non è in grado di offrire questo servizio, la questione si complica non poco, perché né le poste né i corrieri accettano di trasportare materiale biologico per conto di privati cittadini: occorre disporre di un codice cliente ed avere, con qualcuno di loro, un rapporto di lavoro continuativo. Per cui la soluzione che consiglio è di fare la spedizione tramite una qualsiasi azienda di fiducia che, per la sua attività, si serve stabilmente di un corriere. Si tenga presente che mettere le provette in un comune pacco postale (non dichiarandone il contenuto), è illegale e… rischioso!

7. Preciso che il sangue non necessita di condizioni particolari di trasporto o conservazione. Il campione va però confezionato nel rispetto delle norme per il trasporto di materiale biologico. Le provette sono quelle comunissime “da emocromo” contenenti un anticoagulante (vacutainer da 6 ml con EDTA).

8. Nella confezione contenente le provette va messa

– Tutta la modulistica fornita dal laboratorio (che deve essere firmata, come già detto, dal medico genetista e, ovviamente, dal diretto interessato),

– La fotocopia della tessera sanitaria,

– L’impegnativa del medico di famiglia con prescrizione di test genetico per Acromatopsia.

9. La spedizione va fatta preferibilmente indicando come mittente il genetista (e l’ospedale) che ha fatto da tramite. Meglio se all’inizio della settimana (il lunedì o martedì). L’indirizzo è:

SOD Diagnostica Genetica

AOU Careggi – piano inferiore del Padiglione 15 Piastra dei Servizi

Viale Gaetano Pieraccini, 17

50139 Firenze

Vorrei precisare che lo scopo di questo scritto è solo quello di riportare un’esperienza e indicare concretamente un canale che sta consentendo (a me) di raggiungere l’obiettivo. Non escludo, anzi ne sono quasi certo, che altri potrebbero aver individuato altre procedure ed altri centri (di cui sarebbe utile riuscire a fare una mappatura). Grazie e… un saluto affettuoso a tutti.

Don Antonio Nora – Torino

di Francesco Bassani, Presidente dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS

Premessa

L’acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Per il numero esiguo di persone che ne sono affette, tale patologia va certamente annoverata nell’ambito delle malattie rare. Con buona approssimazione si può dire che, chi è affetto da acromatopsia, vede il mondo come in un film “in bianco e nero”; un acromate vede esclusivamente le sfumature di “grigio” che ci sono tra il colore bianco e il colore nero.
L’incapacità di distinguere i colori rappresenta, tuttavia, solo uno dei seri problemi che caratterizza gli acromati, e non il più grave. Ben più invalidanti sono, infatti, l’estrema sensibilità alla luce, la bassissima acuità visiva, l’impossibilità di mettere a fuoco i dettagli, il nistagmo.
Purtroppo, con le attuali conoscenze mediche non vi sono terapie che possano guarire dall’acromatopsia. Chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare innumerevoli difficoltà sia di ordine pratico che psicologico.
Ai genitori di bambini acromati si presenta da subito il serio problema di ottenere in tempi brevi una diagnosi certa. Considerata la rarità della patologia ed il suo scarso impatto scientifico e sociale, le famiglie coinvolte su questa problematica faticano non poco prima di ottenere risposte adeguate.
Sul piano pratico l’acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita di chi ne è affetto. Gli acromati non possono ad esempio guidare un’auto, riconoscere un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attività, come studiare, lavorare, orientarsi in un ambiente interno ed esterno non conosciuto, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno molto maggiori rispetto a chi non ha tale difetto di vista.
Nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni, divenendo quindi una sorta di linguaggio di comunicazione. Ad esempio molte segnaletiche per fornire informazioni sfruttano i contrasti cromatici fra scritte e simboli. Gli acromati finiscono così per essere esclusi da questo sistema di relazione, fino ad indurli in una condizione di cecità, qualora gli stessi messaggi non vengano espressi anche in altri modi (ad esempio per mezzo di segnali acustici).
Non meno importanti sono, inoltre, le implicazioni di carattere psicologico: la rarità della patologia, i ritardi e le difficoltà nel pervenire ad una seria diagnosi creano un senso di isolamento, di insicurezza, di solitudine e di ansia negli acromati e nelle loro famiglie.
In Italia non vi sono dati precisi sul numero di persone affette da acromatopsia. L’unica statistica conosciuta si riferisce ad una ricerca effettuata negli Stati Uniti d’America ove è stato stimato che vi è un acromate ogni 33.000 abitanti!

L’Associazione Acromati Italiani ONLUS

Se vero che l’acromatopsia non si può curare, si può perlomeno prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo in tempi recentissimi è nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli acromati stessi.
Attualmente l’Associazione conta un buon numero di iscritti sparsi in tutta Italia. Alcuni di loro si sono già incontrati almeno una volta, altri si conoscono per telefono o via Internet. È già sorto un bellissimo scambio di esperienze fra grandi e piccini, fra genitori e genitori. Ci si sente bene insieme perché vengono meno quelle ansie e preoccupazioni che tutti gli acromati e familiari avvertono. Rimangono però i problemi di tutti i giorni, quelli che incontra un acromate a scuola, nel lavoro e nella vita di relazione.

Idee e proposte per migliorare la qualità della vita

Tanto premesso, nel prosieguo si intende, sia pure sommariamente, formulare alcune proposte al fine di sensibilizzare le istituzioni per la ricerca di soluzioni idonee per una migliore qualità della vita degli acromati e delle loro famiglie, nonché di descrivere i più frequenti ausili ottici utilizzabili da parte di un acromate.
Come si avrà modo di constatare, alcune delle soluzioni suggerite sottendono esigenze tipiche per gli acromati, ma delle quali possono tuttavia utilmente beneficiare molti altri soggetti portatori di grandi e piccole disabilità. Pertanto, la ricerca di tali soluzioni potrà dar vita ad un ampio ed interessante progetto volto a favorire un più generalizzato coinvolgimento a favore di chi conduce con più difficoltà la vita di tutti i giorni.
Peraltro, tali idee e proposte verranno sommariamente esposte, riservandosi, successivamente, ulteriori approfondimenti, anche supportati dalle ulteriori informazioni che potranno a tal fine pervenire dagli acromati e dalle loro famiglie.
Come premesso, le conseguenze più evidenti per chi è affetto da acromatopsia, a prescindere dalla sua età, sono:

• l’incapacità di distinguere i colori;
• la bassa acuità visiva;
• l’estrema sensibilità alla luce sia solare che artificiale;
• l’impossibilità di mettere a fuoco i dettagli;
• il nistagmo.

Appaiono quanto mai evidenti, quindi, le molte situazioni di difficoltà che incontra un acromate nella vita di tutti i giorni.

INCAPACITÀ DI DISTINGUERE I COLORI – “BARRIERE CROMATICHE”: i semafori, i display luminosi, la segnaletica, la stampa, etc…
L’incapacità di distinguere i colori, oltre ad impedire la possibilità di guidare un’auto, limita fortemente la capacità di un acromate a muoversi (spesso il taxi resta l’unico e costoso mezzo di trasporto). L’uso dei colori, infatti, è un linguaggio diffusissimo nella vita moderna di comunicazione. Ne sono un esempio i semafori: è impossibile per un acromate sapere se un semaforo sta indicando “avanti” quando è verde o “stop” quando è rosso. Solo in presenza di particolari e del tutto episodiche situazioni di riflessi, ovvero quando è notte fonda, il semaforo fornisce informazioni ad un acromate. La possibilità di rendere attivo un appropriato segnale acustico, ad esempio, consentirebbe ad un acromate di ricevere quelle informazioni al pari di chi distingue i colori.
Medesima situazione si verifica, ad esempio, per quanto attiene ai display che comunicano informazioni, specie quelli delle file d’attesa o degli orari dei mezzi pubblici. Spesso tali display sono caratterizzati da un fondo nero e da indicatori alfanumerici di colore rosso. Per un acromate è impossibile, se non in condizioni eccezionali, notare la diversità cromatica del nero e del rosso.
Più in generale, tutte quelle segnalazioni e caratteri di stampa che non sono caratterizzate da un “sufficiente contrasto” non vengono percepite da un acromate. E per “sufficiente contrasto” non si deve aver cura di intendere ciò che chi ha una vista normale intende. In generale, il contrasto è avvertito da un acromate quando c’è una scritta bianca su sfondo nero o viceversa, a volte se vi è una scritta bianca su sfondo rosso o blu o viceversa o ancora scritta gialla o verde (retroilluminata) su sfondo nero o blu.
Molto, tuttavia, dipende anche dalla tipologia del display, dalla sua dimensione e dalla sua collocazione.

BASSA ACUITÀ VISIVA: cartelli, insegne, autobus e ancora display luminosi
Come detto, un acromate dispone di una bassa acuità visiva. Per poter leggere, un acromate deve avvicinarsi molto alle scritte: il suo campo visivo viene perciò di fatto molto limitato.
Conseguentemente, oltre al contrasto fra sfondo e scritte, un acromate per leggere ha bisogno di caratteri molto grandi. Cartelli, insegne, numeri degli autobus e display luminosi possono essere letti da un acromate solo a certe condizioni. In tali casi possono aiutare anche delle comunicazioni acustiche oltre che visive.

ESTREMA SENSIBILITÀ ALLA LUCE
La luce, solare e artificiale, abbaglia l’acromate tanto da renderlo paragonabile, allorché si trovi in piena esposizione luminosa, ad un cieco.
Può sembrare paradossale, ma l’attenzione di uno scolaro o la produttività di un impiegato acromate cambia sensibilmente in funzione della dislocazione, rispettivamente, del proprio banco nell’aula o della propria scrivania nel posto di lavoro.
In tal senso moltissimi sono gli accorgimenti possibili per poter filtrare la luce. Spesso, tuttavia, sia nelle scuole che nel mondo del lavoro manca quell’informazione necessaria a comprendere il problema e, soprattutto, a saperlo affrontare senza creare situazioni di “diversità”. Appare, pertanto, quanto mai significativo suggerire una maggiore sensibilizzazione sull’argomento.

Ausili ottici

Esistono in commercio strumenti ottici che sono di grande utilità per gli acromati nel far fronte a molte situazioni della vita di tutti i giorni.

Lenti ad alto ingrandimento
Un acromate, spesso ha bisogno di una lente di ingrandimento che gli permetta di vedere i dettagli. Quelle tradizionali sono difficili da usare in quanto, oltre ad essere grandi e pesanti e quindi poco maneggevoli e trasportabili, non ingrandiscono molto ed in più si appannano continuamente.
Le lenti ad alto ingrandimento sono, invece, molto più pratiche: ad esempio possono servire per la consultazione di un dizionario o dell’elenco telefonico. Si tratta di una lente molto piccola, del diametro di circa 3 cm, che, proprio per questo motivo, riesce a fornire un ingrandimento elevato pari a 6x (ci sono anche modelli che arrivano a 10x e 12x). E’ indubbiamente molto maneggevole, non si appanna (dal momento che è piccola e quindi non costringe a respirarci sopra).
Questo tipo di lente rappresenta uno strumento molto utile per un acromate da portare sempre con sé per leggere qualcosa “al volo”, cercare un numero di telefono o un vocabolo sul dizionario, etc…

Monocoli
Anche i monocoli rappresentano per un acromate uno strumento molto utile. Un monocolo è uno strumento piccolo che si usa con un solo occhio e che può ingrandire sia oggetti vicini che lontani: questo ne fa uno strumento assai versatile e soprattutto estremamente utile in quanto un acromate lo può utilizzare per guardare con più facilità le vetrine dei negozi, gli orari dei mezzi pubblici sui tabelloni, un cartello o un’insegna. Per quanto riguarda il suo funzionamento, il monocolo va utilizzato pressappoco come un normale binocolo, vale a dire bisogna tener conto del rapporto fra ingrandimento e campo inquadrato e dell’estrazione pupillare.
Il monocolo fornisce, a seconda dei modelli, un ingrandimento da 3 a 8 volte, ma quel che più conta è che si può sfruttare questo ingrandimento anche stando relativamente vicini all’oggetto che si sta guardando (si può arrivare anche a 30 cm di distanza minima di messa a fuoco). Ad esempio si possono leggere i lucidi che vengono proiettati durante una conferenza o ciò che viene scritto a scuola sulla lavagna.

Videoingranditore
Si tratta di uno schermo televisivo a circuito chiuso in grado di ingrandire anche di molto tutto ciò che si vuole guardare e che viene posto in uno speciale ripiano sottostante: ad esempio i francobolli, l’elenco telefonico, il dizionario, una fotografia “di gruppo” in cui i volti delle persone sono assai piccoli, etc…

CLASSIFICATION OF VISUAL IMPAIRMENT

by Vincenzo Sacchetti

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – September 2001

The Parliament approved a law which affects us closely and which all associations for visually impaired people have long been waiting for.
Law 3/4/’1 nr. 138 was published on the Official Gazzette, General Series nr. 93 on April, 21^th 2001.
It reads: “Classification and quantification of visual impairments and regulations on ophthalmic exams”.
Reading Law nr. 138, it is clear that the legislator intended to regulate and classify visual impairments, harmonizing the Italian law with the relavant standards introduced by the W.H.O. on this issue.

VISUALLY IMPAIRED PEOPLE HAVE BEEN DIVIDED AS SUFFERING FROM:

• BLINDNESS: TOTAL O PARTIAL;
• VISUAL IMPAIRMENT: SEVERE / MILD – SEVERE / LIGHT.

The criteria to refer to, so as to identify the subject who are legally entitled to be recognised as part of these categories, are the following:

• visual power;
• range of the visual field.

The assessment of visual field loss is definitely a big step forward in relation to a fair allocation of the degree of disability to be assigned to visually impaired people. At the moment, this legislation does not modify the social and economical benefit assigned by the welfare system, nevertheless, it will become a must reference for future interventions, both at national and local level, which will be adopted for the benefit of visually impaired people. Achromatopsia is unfortunately not mentioned in Law nr. 138; neither as a debilitating factor itself nor as an aggravating factor when coupled with reduced visual acuity. Legal and juridical recognition of achromatopsia is, in my view, one of the most important goals for the Italian Achromats Association.

The path to achieve this is still very long and it will not be easy to reach the goal. It will be necessary to press the whole ophthalmology sector closely, without haste but also without rest. The consent and support of the medical and ophthalmic community is an essential prerequisite to raise awareness in the major public and in politicians so as to grant achromatopsia its “right to exist”. Up to now, achromatopsia has been neglected or considered, at the most, as a strange minor retinal anomaly in relation to the consequences it has on the condition and quality of life of achromats.

The honour to reverse this disadvantageous situation, is up to us – the achromats – and we have to make it happen giving our personal contribution. How can we do that? Firstly, doing our utmost to drive the attention on our problem and taking action to give them visibility and secondly asking and obtaining the removal of”colour barriers”, so that we can compete and live together with other people taking advantage of equal opportunities.

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