prof Knut Nordby
Rielaborazione in lingua italiana dell’articolo originale in lingua inglese “Vision In A Complete Achromat: A Personal Account” a cura di Michele Milano
Introduzione
Essendo io stesso uno studioso della visione ed anche un acromata completo, su richiesta di amici e collaboratori, ho accettato di provare a mettere insieme alcune delle mie esperienze visive e spiegare come riesco a convivere con il mio handicap visivo. Nel far questo mi baso su ricordi, sia miei che dei miei familiari, tentando di distinguere tra le informazioni documentate o confermate da altre fonti e i semplici aneddoti. Traggo anche informazioni da colloqui che ho avuto con altri acromati, ma solo per integrare e commentare le mie esperienze personali.
I miei ricordi possono essersi distorti col tempo, possono non essere precisi ed anche essere viziati da preconcetti, ed in ogni caso possono non essere validi per altri acromati Mi auguro, ciononostante, che quanto riferirò possa offrire sia agli studiosi della visione che al semplice lettore un colpo d’occhio non solo sulle manifestazioni esteriori dell’acromatopsia e della visione che avviene solo tramite i bastoncelli retinici, argomenti di solito non trattati nei testi ufficiali, ma anche sui problemi pratici e gli ostacoli incontrati dalle persone completamente cieche ai colori.
Breve biografia
Infanzia
Sono nato l’11 Novembre 1942 a Oslo, Norvegia, e sono il primo figlio di Kjell Nordby (28.11.1914 – 30.3.1987) e di Mary Camilla Nordby Bredesen (nata il 21.12.1914). La gravidanza era stata normale ed il parto andò bene. Alla nascita pesavo 3845 grammi e misuravo 510 millimetri. Esiste una documentazione scritta a quel tempo e documentazione fotografica che mostrano che, nel complesso, ero un bambino sano che apparentemente crebbe in modo normale e, ad eccezione di una stenosi del piloro che fu subito curata, diedi ai miei genitori poche ragioni di preoccupazione durante i primi sei mesi della mia vita.
Entrambi i miei genitori sono nati con una vista normale e, in effetti, eccellente visione dei colori. Li ho sottoposti entrambi a test con le schede pseudo-isocromatiche di Ishihara e Osterberg ed ho sottoposto mio padre anche al test cromatico Farnsworth Hue 100. Entrambi hanno dato risultati normali. Ho una sorella (nata l’8.10.1943) ed un fratello (nato il 5.10.1945) che sono entrambi, come me, acromati completi tipici, confermati dall’anomaloscopio.
Non vi è alcuna evidenza di consanguineità tra i miei genitori, sebbene la possibilità non possa essere esclusa del tutto. La mia nonna paterna e quella materna venivano dallo stessa piccola cittadina costiera della Norvegia meridionale, ma non si sa niente di certo riguardo eventuali parentele tra le famiglie. Se una parentela esiste, dev’essere remota di almeno quattro generazioni.
La convinzione prevalente, fin da allora, è che la tipica acromatopsia totale con acuità visiva ridotta sia una condizione ereditaria recessiva autosomica (cioè non legata alla coppia di cromosomi sessuali X-Y). La probabilità statistica, secondo le leggi mendeliane sull’ereditarietà, che tutti e tre i figli ereditino e manifestino un carattere recessivo da genitori che non manifestano quel fenotipo è estremamente bassa. In media, e assumendo che solo un gene sia responsabile, solo un bambino su quattro nati da genitori eterozigoti risulterà omozigote e mostrerà il carattere ereditario recessivo.
Non è noto che sia mai esistito alcun caso documentato di acromatopsia in nessuno dei due rami della mia famiglia. Ci sono, tuttavia, voci di una zia della mia nonna materna che, a quanto si racconta, aveva “occhi molto deboli” e “raramente si avventurava fuori in pieno giorno”. Nonostante i sintomi suggestivi, quest’evidenza aneddotica non può essere accettata come prova di un caso accertato di acromatopsia, dato che non si conosce alcun referto oculistico (è estremamente improbabile che sia mai stato fatto un controllo medico dei suoi occhi), e i suoi sintomi possono essere attribuiti a molte altre cause (dalla retinite pigmentosa al diabete).
Secondo i miei genitori, sapevo controllare i miei occhi e dirigere il mio sguardo fin dall’età di tre settimane. Fotografie che mi furono scattate solo poche settimane dopo la nascita mi mostrano con gli occhi bene aperti e nessuna traccia di socchiudersi di palpebre o di chiusura parziale degli occhi, nella luce intensa. Niente di insolito fu registrato a quel tempo riguardo il mio comportamento visivo (ad esempio avversione alla luce o “fotofobia”) o riguardo il movimento degli occhi (nistagmo).
A causa delle azioni nemiche in Norvegia, i miei genitori fuggirono con me in Svezia nel Maggio 1943, quando avevo solo 6 mesi. Uno o due mesi più tardi i miei genitori iniziarono a notare che avevo iniziato a sviluppare alcuni strani sintomi: i miei occhi avevano iniziato ad oscillare da un lato all’altro (nistagmo orizzontale pendolare) e i miei movimenti oculari erano irregolari. Avevo iniziato a strizzare gli occhi e a socchiuderli di continuo (squinting), (guardando attraverso le strette fessure tra le palpebre), quando mi trovavo esposto alla luce intensa, ed abitualmente evitavo la luce intensa, cosa che non facevo prima. In precedenza, secondo mia madre, avevo talvolta persino guardato diritto il sole senza segni di affaticamento, e spesso doveva girarmi dall’altra parte, preoccupata che potessi danneggiare i miei occhi. Questo comportamento particolare mi è stato riferito spontaneamente anche dalle madri di molti altri acromati. Una madre, in realtà, riteneva che questa abitudine di guardare il sole avesse danneggiato gli occhi di suo figlio e fosse la vera causa della sua acromatopsia e della sua scarsa acuità visiva.
Dopo aver incontrato molti medici generici ed alcuni oculisti, che non seppero dare alcuna spiegazione ai sintomi, i miei genitori alla fine consultarono un prestigioso professore di oculistica (nessuno della famiglia oggi ricorda il suo nome). Mi fu diagnosticata acromatopsia totale ereditaria, cioè cecità totale ai colori, associata a nistagmo orizzontale pendolare, avversione alla luce e ridotta acuità visiva.
Quello specialista trovò anche che ero ipermetrope con un leggero astigmatismo. All’età di soli nove mesi ricevetti così il mio primo paio di occhiali. Da quanto si può ora stabilire, queste prime lenti avevano una potenza di circa +3 diottrie ed avevano un cilindro verticale da 1 diottria.
Ai miei genitori fu detto che ero seriamente handicappato dal punto di vista visivo, che ero totalmente cieco per i colori e che la mia acuità visiva era così bassa che non sarei mai stato in grado di leggere e scrivere. Fu detto loro anche che avrei dovuto frequentare istituti per i ciechi ed imparare a leggere il Braille e che, almeno, potevo essere addestrato a svolgere una delle attività tradizionali dei ciechi (accordatore di pianoforti, centralinista, etc.). Come spesso accade, il corso degli eventi dimostrò la falsità di alcune delle predizioni di quella persona autorevole. Ma sto anticipando il mio racconto.
Dopo la fine delle ostilità i miei genitori decisero di restare in Svezia. A causa del lavoro di mio padre ci trasferimmo molte volte; abitammo a Stoccolma, Gothenburg, nella piccola città di Threboda, poi di nuovo a Stoccolma, fino all’estate del 1954, quando il suo lavoro ci condusse a Caracas, in Venezuela. Là rimanemmo per quattro anni, fino all’estate del 1958, quindi ritornammo in Norvegia e ci stabilimmo a Oslo.
Prima giovinezza
Le mie prime memorie chiare sembrano ricondursi tutte a notti e serate, o ad interni in cui la luce era soffusa. Per quanto riesco a tornare indietro con la memoria, ho sempre evitato il più possibile la luce intensa e la luce diretta del sole. Fotografie fatte a me e ai miei fratelli durante la nostra infanzia ci ritraggono normalmente con occhi quasi chiusi, con lo sguardo rivolto di solito dalla parte opposta rispetto al sole, tranne quando il fotografo ci chiedeva di guardare verso il sole al momento dello scatto. Da bambino preferivo giocare in casa con le tende tirate, nelle cantine, nelle soffitte e nei fienili o fuori quando era nuvolo. la sera o di notte.
Questo, naturalmente, era proprio il contrario di ciò che i genitori di buon senso e gli adulti consideravano adatto per i bambini. Tutta la mia infanzia fu, in effetti, una continua lotta contro le opinioni prevalenti su ciò che va bene per i bambini, come ad esempio stare fuori al sole il più possibile, non giocare fuori dopo che si è fatto buio, non tirare le tende durante il giorno, non giocare nelle cantine e negli altri posti bui e così via.
Ben presto fu chiaro ai miei genitori che l’erudito oculista aveva ragione sul fatto che ero completamente cieco per i colori. Mio padre mi disse che aveva notato che, quando mettevo insieme i miei cubi da gioco alla luce del giorno, di solito mettevo insieme quelli rossi e quelli neri nella stessa pila, quelli verdi e quelli blu in un’altra, quelli gialli di solito, ma non sempre, in una pila a parte, e così pure quelli bianchi. In casa con l’illuminazione artificiale, d’altra parte, talvolta separavo i rossi e i neri in pile differenti, ma spesso confondevo tra loro i cubi verdi e quelli blu; tuttavia mettevo ancora i cubi gialli e quelli bianchi in pile distinte.
Mi raccontano che, quando usavo matite o pastelli per colorare, confondevo sempre i colori, infrangendo tutte le convenzioni e le “regole” sui colori “giusti” da usare: coloravo tranquillamente il cielo di verde chiaro, di giallo o di rosa; l’erba e le foglie arancione o blu scuro; il sole bianco o blu chiaro, e così via. Venivo sempre corretto nella scelta dei colori da quelli che ne sapevano di più, e spesso rinunciavo a dipingere o colorare i miei disegni. Purtroppo non sembra essere rimasto nessun disegno colorato del periodo della mia prima fanciullezza.
Quando avevo cinque anni abitavamo a Gothemburg, e da allora in poi i miei ricordi sono molto più chiari. In quel periodo la mia cerchia di attività arrivò oltre i limiti della casa e del giardino, fino alle parti più vicine della cittadina. Allora misi a punto un sistema per ritrovare la strada del ritorno, che uso ancor oggi. L’isolato era l’unità di misura del mio sistema. Stavo sempre attento al punto dell’isolato in cui mi trovavo. Quando mi allontanai di più il sistema coesistette nel contare le strade che avevo attraversato, tenendo il conto delle svolte a destra e a sinistra, contando le porte o i negozi che si trovavano lungo l’isolato, formandomi così mentalmente una mappa topografica del mio percorso. Quando tornavo indietro, invertivo la direzione, ripercorrendo il mio cammino, facendo le svolte nella direzione opposta e contando a ritroso le strade che avevo attraversato.
Imparai anche a fare uso di vari punti di riferimento molto evidenti come parchi, piazze, chiese, torri, sottopassaggi, ponti eccetera, come importanti punti di controllo lungo il percorso. Ancor oggi trovo molto più facile orientarmi nelle città dove si trovano fiumi, canali, linee tranviarie, linee ferroviarie di superficie ed altri “confini” facili da riconoscere che dividono la città in parti più piccole. Non ricordo di aver mai perso la strada tornando da un luogo che in precedenza avevo individuato io stesso. D’altra parte, quando vado con altri può essere più difficile tenere traccia del cammino, specialmente viaggiando in auto.
Quando avevo cinque anni, riuscii quasi ad indurre i miei genitori a credere che sapessi leggere. I miei genitori spesso leggevano racconti e fiabe a noi bambini ed ero molto affascinato da questa attività. Avevo un libro illustrato per bambini con alcune righe di racconto su ogni pagina, che avevo imparato tutte a memoria. Stando seduto con il libro alla normale distanza di lettura alla quale, naturalmente, non potevo distinguere le singole lettere, “leggevo” il testo a voce alta e con chiarezza, seguendo le righe con gli occhi, girando le pagine al punto giusto. Fui però smascherato quando, per sbaglio, girai due pagine insieme e continuai a leggere prima di accorgermi del mio errore. Questo desiderio di padroneggiare l’arte di leggere non mi lasciò mai.
Gli anni della scuola
Quando venne per me il momento di iniziare la scuola abitavamo nel piccolo villaggio di Threboda, circa a metà strada fra Stoccolma e Gothemburg. In Svezia è obbligatorio iniziare la scuola nell’anno in cui il bambino compie sette anni. La più vicina scuola per ciechi e ipovedenti era a Stoccolma. I miei genitori non volevano mandarmi in un collegio così giovane e, sfidando il consiglio avuto anni prima dal professore, fu deciso che avrei tentato di frequentare una scuola normale per vedere se potevo farcela. Così, nell’autunno del 1948, iniziai a frequentare la prima classe della scuola elementare di Threboda.
In questo periodo mi divenne molto chiaro che la mia vista ere diversa da quella degli altri bambini. Loro vedevano cose che io non vedevo, potevano riconoscersi l’un l’altro da lontano, sapevano individuare le more mature nei cespugli e sugli alberi, leggere targhe di automobili da lontano, eccetera. Potevano anche prendere parte ad attività e sport, specialmente giochi con il pallone, ai quali io non potevo partecipare. Colpire una palla con una mazza o afferrare una palla lanciata verso di me era quasi impossibile per me, eccetto nelle condizioni di illuminazione più favorevoli, come al crepuscolo. Quando si formavano le squadre, ero sempre l’ultimo ad essere preso.
Devo essere stato uno scolaro difficile, curioso di tutto ciò che succedeva, chiacchierone, evitavo sempre di fare qualcosa quando sapevo che la mia vista me lo avrebbe impedito e così mi avrebbe smascherato. Imparai le lettere dell’alfabeto, ma non imparai davvero a leggere correttamente in prima e in seconda.
I libri scolastici in uso avevano caratteri di stampa normali e nessuno aveva pensato di procurarmi libri con caratteri molto grandi, sempre che, poi, tali libri esistessero a quei tempi. Né a qualcuno era venuto in mente di procurarmi una lente per leggere. Le lenti dei miei occhiali, che da allora sono state aumentate in potere ottico fino a circa +6 diottrie, non avevano abbastanza potere di ingrandimento per permettermi di leggere con facilità i piccoli caratteri stampati.
Dato che in realtà non potevo distinguere le singole lettere neppure nel normale formato di stampa dei libri, ricorsi di nuovo al mio vecchio trucco di lettura, portandolo a nuove altezze mai raggiunte prima. Avevo sviluppato una memoria molto acuta e di solito bastava che un insegnante o qualcuno di casa leggesse ad alta voce il mio compito una o due volte perché lo ricordassi e lo ripetessi, e mettessi in atto in classe una simulazione di lettura abbastanza convincente.
Un’importante scoperta che feci durante il mio primo anno di scuola merita di essere ricordata: come aiuto per insegnare le lettere dell’alfabeto, l’insegnate metteva grandi cartelli, ciascuno con una lettera stampata su di esso, in fila sopra la lavagna, man mano che le lettere venivano mostrate per la prima volta. Per distinguere tra le due categorie di lettere, esse erano di colori differenti: le vocali erano rosse, mentre le consonanti erano nere. Non riuscivo a vedere nessuna differenza tra di esse e non riuscivo a capire cosa intendeva dire l’insegnante, fino a una mattina presto del tardo autunno, quando le luci della stanza furono accese e, inaspettatamente, vidi che alcune delle lettere, come A E I O U Y erano improvvisamente diventate grigio scuro, mentre le altre erano ancora di un nero solido. Quest’esperienza mi insegnò che i colori possono apparire diversi a seconda della sorgente luminosa cui sono esposti e che, con diversi tipi di illuminazione, lo stesso colore può corrispondere a diversi toni di grigio. Da allora ho usato spesso questo fenomeno di differenziazione spettrale come aiuto nel separare i colori in base ai loro diversi toni di grigio sotto varie sorgenti luminose.
Una situazione fastidiosa che si ripeté spesso durante la mia infanzia ed anche in seguito era dover dare un nome ai colori di sciarpe, cravatte, gonne, tartan e tutti i tipi di indumenti a più colori, a beneficio di persone che trovavano la mia incapacità a farlo piuttosto divertente e ritenevano questo spettacolo un piacevole passatempo.
Quando ero molto piccolo non potevo sfuggire facilmente a queste situazioni. Come pura misura difensiva, memorizzavo sempre i colori dei miei indumenti e di altre cose che avevo intorno, e in certi casi imparai alcune delle “regole” per il “corretto” uso dei colori e i colori più probabili di varie cose. Ad esempio, imparai che il vetro che per me era molto scuro di solito era blu-cobalto, il vetro che appariva un po’ più chiaro era di solito verde bottiglia e così via. In questo modo, potevo indurre alcune persone a credere che avevo la capacità di vedere i colori e riuscivo così a farli smettere di perseguitarmi. Un’amica di famiglia, tuttavia, credeva davvero che la mia incapacità a dare un nome ai colori derivasse dal fatto che i miei genitori non si fossero presi il disturbo di insegnarmi i nomi dei colori.
Tentò spesso, ma invano, di addestrarmi a dare un nome ai colori, ma dovette ammettere alla fine che non potevo veramente distinguere le diverse tonalità l’una dall’altra.
Quando avevo otto anni, al mio fratellino, più giovane di me di tre anni, fu data una piccola bicicletta. Questo esercitò un’attrazione irresistibile su di me e imparai presto ad usarla. Dapprima ebbi solo il coraggio di girare intorno all’isolato, restando sul lato sinistro della strada e facendo solo svolte a sinistra (la Svezia aveva la guida a sinistra a quel tempo). Ma man mano che acquistavo sicurezza la mia area di attività si allargò. Il traffico nella Svezia postbellica era molto scarso, e nel nostro villaggio era difficile vedere più di un paio di auto al giorno, dato che la maggior parte dei trasporti si facevano con cavalli e carretti, e le condizioni delle strade della zona non permettevano di andare veloce. Andare in bicicletta nel traffico, perciò, non costituiva un pericolo troppo serio per me, nonostante il mio handicap visivo.
Prendevo spesso “a prestito” la bicicletta, alzandomi la mattina presto, e facevo lunghe gite per visitare fattorie fuori città, cave di argilla, fornaci dove si facevano mattoni, fabbriche, stazioni ferroviarie e tanti altri posti interessanti di tutti i tipi. Quando non mi cacciavano via subito, spesso rimanevo per ore. La mia curiosità era sconfinata, ed imparai molte cose meravigliose: come si fanno i mattoni, il funzionamento delle macchine agricole, le manovre ferroviarie eccetera. Quando visitai la locale stazione ferroviaria, il macchinista ritenne che era più sicuro per me (e meglio per la sua tranquillità) prendermi con sé nella cabina della locomotiva, piuttosto che andassi a ficcare il naso qua e là per i binari, ed io non mi opposi di certo. Questa auto-educazione indagatrice è stata forse all’origine del mio successivo interesse per la ricerca.
Nell’estate del 1950 ci trasferimmo a Stoccolma e cominciai a frequentare la terza classe di una grande scuola municipale in uno dei sobborghi da poco costruiti a sud della città. Non funzionò molto bene. Avendo classi numerose, l’insegnante aveva poco tempo per darmi l’insegnamento speciale e l’addestramento supplementare di cui avevo bisogno e alla fine, dopo solo un mese o due, si decise che io e mia sorella, che aveva iniziato la scuola l’anno precedente, avremmo frequentato la scuola statale per i ciechi e gli ipovedenti di Tomteboda, poco a nord di Stoccolma (mio fratello non era tenuto ad iniziare la scuola fino all’anno successivo). Dato che il trasferimento quotidiano tra la casa e la scuola richiedeva troppo tempo, mia sorella ed io fummo costretti a risiedere nell’istituto e a vedere la nostra famiglia solo nei fine settimana e durante le vacanze.
In questa scuola mia sorella ed io eravamo, in tutte le questioni pratiche, trattati come ciechi. Sebbene il personale dovesse certo sapere che in realtà vedevo piuttosto bene in certe situazioni, fu messo in atto un regime volto ad insegnarmi a scrivere e leggere in Braille. Non trovavo facile leggere con le punte degli indici e sviluppai rapidamente l’espediente di leggere il Braille con gli occhi, dato che i puntini in rilievo delle lettere in Braille proiettavano ombre sulla carta, rendendole molto più facili da leggere con la vista che con il tatto. Per aver fatto questo fui punito; fu considerato un imbroglio e per una settimana fui confinato a letto dopo le lezioni, con il divieto di vedere gli altri scolari. E, per i successivi due mesi, dovetti indossare una pesante maschera di velluto nero rigato che mi copriva gli occhi in classe quando leggevo, per impedirmi di spiare. A un certo punto la mia capacità di leggere il Braille migliorò tanto che la maschera poté essermi evitata.
Sebbene sotto molti aspetti fossi diventato un leader alla scuola per i ciechi, avendo un sicuro vantaggio visivo sugli allievi che erano davvero ciechi o la cui vista era gravemente limitata, e avessi così acquistato molta fiducia nei rapporti con gli altri bambini, ero infelice in quel posto, e molto offeso di essere trattato come se fossi cieco. Così un giorno scappai. Completamente da solo attraversai Stoccolma, dal nord fino all’estremo sud della città dove abitavamo. Raggiunsi la mia casa verso mezzanotte, dopo più di dieci ore di cammino, ripercorrendo l’esatto tragitto che mio padre seguiva di solito quando ci portava a casa in auto nei week-end. Questo causò un grande scandalo: per mia disgrazia il vescovo doveva fare la sua visita alla scuola quello stesso giorno, ma il personale dovette cercarmi e si dovette chiamare la polizia per aiutarli, rovinando così l’intero avvenimento. Questo non migliorò certo la mia popolarità presso il personale; tuttavia, come fu ammesso in seguito in modo alquanto riluttante, fu considerato poco meno che eroico, anche per un bambino con una vista normale, trovare la strada attraverso l’intera città di Stoccolma come avevo fatto io.
Così, dopo solo due anni passati alla scuola per ciechi e disabili visivi, fu deciso che, a titolo di prova, avrei tentato di nuovo di frequentare una scuola normale per vedenti. Fui trasferito in una scuola elementare municipale da poco costruita, molto vicina al luogo dove abitavamo, sebbene questo significasse dover tornare indietro di una classe per compensare tutto ciò che avevo perso durante i miei due anni alla scuola per i ciechi.
Ho il forte sospetto che alla scuola per ciechi e ipovedenti in realtà volessero solo liberarsi di me, dato che avevo sempre creato molta turbolenza ed ero considerato di notevole detrimento per il morale degli allievi con handicap più seri del mio. Tuttavia mia sorella e mio fratello (che era entrato alla scuola per i ciechi l’anno precedente) continuarono entrambi a frequentare quella scuola, dove rimasero per altri due anni finché lasciammo la Svezia nel 1954.
Visto oggi, il modo di operare della scuola per i ciechi può sembrare estremamente antiquato, ma occorre tenere in mente che allora quella scuola era considerata uno degli istituti per ciechi e ipovedenti maggiormente all’avanguardia nel mondo, e che era condotta secondo i principi pedagogici più moderni. Oggi, 35 anni dopo, possiamo solo rallegrarci che alcuni di quei principi sembrino essere stati abbandonati.
Durante le vacanze estive del 1952, prima di entrare alla mia nuova scuola, c’era un problema che mi preoccupava molto, sebbene non ne parlassi con nessuno: mentre ero alla scuola per i ciechi, avevo dimenticato praticamente tutto quel poco che avevo imparato in precedenza riguardo alla lettura della stampa normale, e non mi allettava certo la prospettiva di affrontare di nuovo la quarta elementare senza essere capace di leggere né scrivere.
Dato che a quel tempo mio padre era direttore delle vendite di un’importante Società, aveva una scorta di stampati e omaggi per i clienti, che fra l’altro conteneva accendini, coltellini e lenti d’ingrandimento tascabili. Un giorno presi in prestito una lente d’ingrandimento e la usai per guardare le figure di un giornalino a fumetti. Fui frustrato davanti al fatto che non ricordavo come leggere il testo che appariva nei fumetti adesso che, con l’aiuto della lente, potevo distinguere chiaramente le singole lettere. Allora ricordai che ai miei genitori era stato dato un foglio di riferimento con impresso l’alfabeto in Braille, assieme al normale alfabeto stampato. Usando il foglio come una “chiave cifrata”, riuscii a “decifrare” e leggere il testo dei fumetti.
Questo avvenimento fu veramente una svolta per me e, più di ogni altra cosa, aprì un intero mondo nuovo a me, che avevo sempre tanto desiderato saper leggere. Nell’arco di poche settimane insegnai di nascosto a me stesso a leggere correttamente e la mia capacità di farlo migliorò rapidamente. Divenni un lettore avido, che divorava tutto ciò su cui riusciva a mettere le mani, comprando riviste e prendendo in prestito libri nelle biblioteche praticamente su ogni argomento possibile e immaginabile.
Nella mia nuova scuola ebbi l’imprevista fortuna di avere un insegnante che comprendeva il mio handicap e che cercava davvero di aiutarmi a superare i miei problemi in classe. Era sotto molti aspetti un insegnante molto moderno, più avanti rispetto ai suoi tempi. Non si conformava al rigido regime esercitato allora nelle scuole. Ad esempio, mi permise di spostare il mio banco vicino alla lavagna, così che potessi vedere meglio ciò che veniva scritto, rompendo il regolare ordine geometrico dei banchi nell’aula, allora così amato dagli altri insegnanti, e mi permetteva di muovermi nell’aula durante le lezioni, così che potessi ispezionare da vicino ciò che veniva mostrato, cosa assolutamente impensabile per i suoi colleghi, che riponevano il loro orgoglio nel fatto che i loro allievi stavano seduti in silenzio ai loro posti. E prese l’abitudine di dire sempre ad alta voce ciò che scriveva sulla lavagna, cosa che mi fu di grande aiuto.
Ancor oggi, quando partecipo a lezioni e conferenze, cerco sempre di sedere vicino allo schermo quando si mostrano diapositive, e trovo più facile seguire la presentazione quando l’oratore dice anche ad alta voce al pubblico ciò che è scritto sui lucidi. Quando sono io a tenere lezioni o discorsi, faccio sempre lo stesso, mostrando lucidi con caratteri grandi e senza affollare troppe informazioni nello stesso lucido. In effetti, spesso tratto il mio uditorio come se avesse un handicap visivo: se io riesco a vedere bene da un posto della prima fila ciò che sto presentando, so che anche il mio uditorio lo vedrà.
Grazie a questo insegnante fuori dal comune, presto riuscii a recuperare gli anni perduti, riguadagnando molte di ciò che avevo perso negli anni passati alla scuola per i ciechi. Era anche un gran bene per la mia autostima essere capace, almeno in certi campi, di comportarmi come gli altri bambini della mia età, e questo incoraggiò anche i miei genitori a provare a mandare anche i miei fratelli in una scuola normale.
Questo successe a Caracas, Venezuela. Per quattro anni i miei fratelli ed io frequentammo una scuola privata diretta in quella città da uno Scozzese. Era una scuola molto piccola e non avemmo grossi problemi nell’imparare l’Inglese e nell’adattarci in altri modi al suo metodo d’insegnamento non molto ortodosso.
Dopo il nostro ritorno in Norvegia nel 1958, consultammo il Dipartimento di Oftalmologia del National Hospital di Oslo. Qui il Dr. Egill Hansen confermò la precedente diagnosi di acromatopsia completa con acuità visiva ridotta, avversione per la luce e nistagmo in tutti e tre noi, usando l’anomaloscopio e la serie di test standard, e venimmo registrati nell’Archivio dei Ciechi. In Norvegia, come in molti altri Paesi, le persone con un’acuità visiva non superiore a 6/60 (1/10) sono considerate cieche dal punto di vista legale. Questo ci diede diritto ad un’istruzione speciale e a pensioni per i disabili, di cui non facemmo mai uso.
Invece iniziammo a frequentare la grammar school (ginnasio in Norvegia) dove ognuno di noi, in successione, sostenne gli esami per il Certificato Generale di Istruzione, Livello Avanzato (richiesto per andare all’Università). Agli esami ci fu data un’ora in più per terminare i nostri lavori scritti ma, a parte questo, poco altro fu fatto dalle autorità scolastiche per facilitarci nel frequentare una scuola per allievi vedenti. A quel tempo, tuttavia, eravamo diventati tutti piuttosto esperti nel convivere con i problemi pratici derivanti dal frequentare una scuola per i vedenti. Dopo aver sostenuto gli esami tutti noi, uno dopo l’altro, entrammo all’università.
In questo periodo iniziai la mia istruzione musicale, prendendo lezioni di clarinetto e di violoncello e di teoria della musica al Conservatorio Musicale di Oslo. Non avevo particolari progetti di diventare musicista, ma acquisii un’istruzione professionale durante il Ginnasio. Leggere la musica stampata si dimostrò un vero ostacolo per me, specialmente “a prima vista”, cioè nella lettura immediata. Oggi posso facilmente fare ingrandimenti delle pagine di musica con una fotocopiatrice ma nei primi anni ’60 non avevo questa possibilità. Per i solisti questo può non essere un grosso problema, dato che spesso essi devono comunque imparare la loro parte a memoria, ma se si suona in un’orchestra può essere un grande handicap.
All’università non andai tanto male. Fin dall’inizio dei miei studi fui impiegato dall’università come lettore part-time, il che significava che potevo avere un mio ufficio. Lì avevo il completo controllo del livello di illuminazione, potevo tirare le tende durante il giorno se necessario per tenere fuori la luce del sole, e potevo così lavorare nelle condizioni che mi si adattavano meglio. Quando partecipavo a lezioni e seminari presi l’abitudine di arrivare presto, non per cortesia verso il relatore ma per poter trovare un buon posto in modo, se possibile, da sedere con le spalle verso le finestre e vicino alla lavagna o allo schermo di proiezione.
Dopo un primo inizio con legge, che lasciai dopo un anno, portai a termine i miei studi con Psicologia, all’Istituto di Psicologia dell’Università di Oslo. Oltre a questo studiai Filosofia della Scienza, Fisiologia e Scienza della Musica. I miei interessi si rivolsero ben presto verso la Psicologia Sensoriale e Percezione. Poiché desideravo lavorare in modo indipendente, intrapresi la ricerca uditiva, in parte perché ero interessato all’udito, ma anche perché ritenevo che il mio handicap visivo non sarebbe stato un grosso ostacolo per me in questo campo di ricerca.
Presso questo istituto lavoravano anche il Professor Ivar Lie, Svein Magnussen, Bjorn Stabell e Ulf Stabell, tutti scienziati della visione molto affermati. Essi si resero conto che, essendo preparato in Psicofisica, sarei stato un soggetto unico nella ricerca sulla visione tramite i bastoncelli retinici e tentarono di persuadermi a lasciare l’udito per dedicarmi alla vista. Prima volli conseguire la laurea e, dopo la mia tesi (sul tema della localizzazione uditiva e sul tempo di dicotia/trasferimento di intensità) passai alla ricerca sulla visione.
Da allora mi sono sempre occupato di ricerca; prima come professore assistente (in Norvegia chiamato “stipendiat”) presso l’Istituto di Psicologia dell’Università di Oslo; mi occupai di ricerca sulla visione e tenni conferenze su percezione e neurologia; oggi lavoro come ricercatore senior con il Dipartimento di Ricerca dell’Amministrazione Norvegese delle Telecomunicazioni, dove attualmente svolgo attività di ricerca e sviluppo sui fattori umani nelle telecomunicazioni, su apparecchiature e servizi per le telecomunicazioni per le persone disabili e in tele medicina.
Le mie attività di ricerca sulla visione mi portarono presto in contatto con ricercatori della visione di laboratori fuori dalla Norvegia, alcuni dei quali ho visitato molte volte e dove ho acquistato molti buoni amici. Oltre a lavorare in Norvegia con Svein Magnussen e Bjorn e Ulf Stabell, ho anche incontrato e lavorato con il Dr Robert E. Hess del Laboratorio Fisiologico dell’Università di Cambridge, Inghilterra, con il Dr Lindsay T. Sharpe, del Laboratorio del Dr Lothar Spillmann al Minikum der Albert-Ludwigs Universitat di Friburgo, Repubblica Federale di Germania e con il Dr L. Henk van der Tweel, presso il Laboratorium voor Medische Fysica, Universiteit van Amsterdam, Olanda, collaborazioni che ho continuato anche dopo essere entrato nell’Amministrazione delle Telecomunicazioni. I risultati di questi esperimenti sono trattati in altri capitoli di questo libro (per una lista completa di questi lavori vedere la bibliografia riportata più avanti).
Anche i miei fratelli entrarono all’università: mia sorella studiò latino Inglese e Scienza della Musica, mentre mio fratello si qualificò come psicologo. Mia sorella attualmente lavora presso la biblioteca dell’Associazione Norvegese dei Ciechi di Oslo, dove traduce e produce libri in Braille; al contrario di me, lei non ha dimenticato il suo addestramento di quattro anni alla scuola per ciechi. Mio fratello è impiegato come funzionario civile di alto grado presso il Direttorato Norvegese per il Lavoro, dove si occupa principalmente di sviluppo organizzativo.
Nel 1965 conobbi Nina Marie Loberg (nata il 10/7/1944), che studiava psicologia, e ci sposammo l’anno seguente. Non si conoscono acromati nella sua famiglia e non ci sono parentele tra le nostre famiglie. Abbiamo due figli, Cato (nato il 1/3/1967) e Alexander (nato il 19/1/1969). Sia Nina che i ragazzi hanno una visione dei colori perfettamente normale, come dimostra il test “Farnsworth 100 Hue”. Anche mio fratello è sposato ed ha quattro figli, due maschi e due femmine, tutti con una visione dei colori normale. Mia sorella non si è sposata e non ha figli.
Né io né i miei fratelli abbiamo ricevuto alcuna consulenza vocazionale qualificata, né aiuto per pianificare la nostra istruzione e la nostra carriera. I consigli che ho ricevuto di solito erano privi di fondamento e basati su pregiudizi. I suggerimenti comprendevano di tutto: da semplici lavori di tipo impiegatizio o in catena di montaggio ai tradizionali lavori per ciechi, che di solito comportavano semplici compiti manuali poco pagati che richiedevano poca o nessuna istruzione, mostrando di non tener conto in alcun modo di ciò che in realtà quei lavori comportavano: la maggior parte dei cosiddetti lavori semplici, come compilare moduli, riordinare la posta, archiviare e cercare in archivi, assemblare componenti, pulire o regolare macchinari eccetera, di solito richiedono una buona acuità visiva ed una buona visione dei colori. Nessuno ha mai suggerito un lavoro teorico o accademico, che richieda un’istruzione superiore. Per fortuna i miei genitori avevano sempre desiderato che i loro figli ricevessero un’istruzione accademica e le circostanze erano estremamente favorevoli per raggiungere questo obiettivo in Norvegia negli anni ’60 e ’70.
Nel mio lavoro di ricerca ho avuto pochi problemi in relazione al mio handicap visivo. Lavoro in aree dove, in larga misura, posso pianificare il mio lavoro e scegliere i compiti che dovrò svolgere. Oltre alle attività di ricerca, il mio lavoro comprende anche formalità amministrative, tenere interviste, andare ad incontri e tenere discorsi, sia in Norvegia che all’estero, e tengo anche regolarmente conferenze presso l’Università di Oslo. Queste attività pongono pochi problemi pratici per un acromata. Battere a macchina era un fastidio, dal momento che dovevo sporgermi sopra la macchina da scrivere con la mia lente per poter leggere ciò che avevo scritto, ma ora uso un PC e un programma di elaborazione testi per tutti i miei lavori di dattilografia e questo è uno strumento molto utile per me. Per superare la mia bassa acuità visiva, devo arrivare vicino (120-200 mm) allo schermo, e ho un monitor di grande formato (19″). Con le moderne stampanti posso stampare i miei documenti in grandi caratteri tipografici, rendendoli così più facili da leggere.
Vedere solo con i bastoncelli
Cercare di spiegare a chi ha una visione dei colori normale, o quasi normale, cosa significa essere totalmente cieco per i colori è probabilmente un po’ come cercare di descrivere ad una persona che ha un udito normale cosa vuol dire essere completamente sordo ai toni, cioè non avere la capacità di percepire la proiezione tonale e la musica. Il mio compito, tuttavia, è probabilmente un po’ più semplice rispetto a quello della sordità ai toni, perché quasi tutti hanno avuto esperienze di immagini e stampe monocromatiche (cioè senza colori o “in bianco e nero”), e certamente devono aver sperimentato la graduale sparizione dei colori quando scende l’oscurità.
Una prima approssimazione, quindi, nello spiegare com’è fatto il mio mondo senza colori è confrontarlo alle esperienze visive che le persone con una normale visione dei colori hanno quando guardano un film in bianco e nero al cinema o quando guardano stampe fotografiche in bianco e nero di buona qualità (“buona” qui significa “bene a fuoco, ad alto contrasto con un’ampia scala di grigi”, come accade per stampe tecniche dettagliate e di buona qualità).
Questa, tuttavia, è solo una parte della storia, perché finora ho parlato solo dell’aspetto acromatico della mia percezione. Per avvicinarsi a comprendere il mio mondo visivo si deve, oltre alla mia cecità ai colori, considerare anche la mia avversione alla luce (cioè la mia ipersensibilità alla luce) e la riduzione della mia acuità visiva. Nel seguito mi occuperò di ciascuno di questi aspetti dell’acromatopsia totale tipica.
Cecità totale per i colori
Come detto sopra, vedo il mondo solo in sfumature che chi vede i colori normalmente descrive come “nero”, “bianco” e “grigio”. La mia sensibilità spettrale soggettiva non è diversa da quella di una pellicola in bianco e nero ortocromatica. Sperimento il colore chiamato “rosso” come un grigio molto scuro, quasi nero, anche con luce molto intensa. Nella scala dei grigi, vedo i blu e i verdi come grigi intermedi, un po’ più scuri se sono saturati, un po’ più chiari se non lo sono, come i colori pastello. Il giallo è di solito per me un grigio piuttosto chiaro, ma di solito non si confonde con il bianco. Il marrone di solito appare come un grigio scuro, come fa anche un arancione molto saturato. Quando chiedo ad altri acromati totali di fare associazioni del genere, ottengo da loro praticamente le stesse valutazioni. Anche in letteratura ho trovato molte descrizioni delle determinazioni dei colori fatte da altri tipici acromati totali ed esse corrispondono tutte molto da vicino con le mie valutazioni (vedere ad esempio: Bjerrum, 1904; Larsen, 1918).
Sebbene io abbia acquisito una profonda conoscenza teorica della fisica dei colori e della fisiologia del meccanismo dei recettori per i colori, niente di tutto ciò può aiutarmi a comprendere la vera natura dei colori. Dalla storia dell’arte ho appreso anche i significati spesso attribuiti ai colori e come i colori sono stati usati in epoche diverse, ma neppure questo mi dà una comprensione del carattere essenziale o della qualità dei colori.
Le immagini colorate e quelle in bianco e nero sono di solito indistinguibili per me. Ma talvolta posso, spesso piuttosto facilmente, distinguere le immagini colorate da quelle che non lo sono. Le immagini colorate possono apparire meno nitide, o leggermente meno a fuoco e spesso hanno meno contrasto rispetto a immagini monocromatiche equivalenti. In certe condizioni sono in grado di distinguere un’immagine policromatica da una monocromatica osservando le diverse tessiture superficiali degli inchiostri colorati usati per stampare l’immagine. Faccio questo inclinandola in modo che la luce si rifletta differentemente nei diversi inchiostri: gli inchiostri colorati delle varie tonalità appaiono come segni più tenui. A volte sono in grado di vedere i numeri delle schede pseudo-monocromatiche dei test di Ishihara e Osterberg usando questa tecnica. Avendo abbastanza tempo, potrei ingannare un esaminatore inesperto. Anche altri acromati mi hanno mostrato questo trucco, non perché volessero ingannarmi ma perché pensavano di avere vestigia di visione dei colori. Tuttavia, se copro la scheda da test con uno spesso foglio trasparente, essi non sono in grado di ripeterlo. Rivestire o coprire le immagini con pellicole di un certo spessore fa sparire l’effetto.
Non ho mai sperimentato niente di “sporco”, “impuro”, “rugginoso” o “consumato” nei colori, come riferito dall’artista Jonathan I, che perse completamente la visione dei colori dopo una commozione cerebrale (Sacks & Wasserman, 1987). Quando, occasionalmente, le immagini a colori mi appaiono meno nitide di quelle in bianco e nero, di solito è per la cattiva qualità della stampa, il minor contrasto o inchiostri esauriti.
Una volta, mentre Bjorn e Ulf Stabell misuravano la mia funzione di “uguale brillantezza spettrale”, (usando il colorimetro di Wright), mi sembrò di poter distinguere leggere differenze tra le tonalità di colore “tirando a indovinare” a una certa distanza, fatto forse dovuto ad aberrazione cromatica nell’ottica. Informai i fratelli Stabell del mio sospetto e fu rapidamente organizzato un esperimento ad hoc per verificare la mia supposizione. Dovevo provare ogni campione di cui pensavo di poter indovinare il colore e loro avrebbero tenuto il conto, facendo cambiamenti “a sorpresa” e modifiche inaspettate di tonalità. Alla fine della giornata non ero riuscito ad indovinare nessuna tonalità di colore oltre il semplice livello casuale.
Quando conosco il colore di un oggetto, posso spesso far riferimento al nome del colore nel descriverlo o nel fare riferimento ad esso parlando con altre persone. Dato che i nomi dei colori hanno significato per la maggior parte delle persone, la comunicazione diventa più facile. Questo, a sua volta, fa sì che altre persone usino i nomi dei colori quando si rivolgono a me, anche coloro che sanno della mia cecità per i colori. Talvolta questo può essermi di aiuto, quando, ad esempio, si riferiscono ad un libro rosso che si trova tra altri libri di colore chiaro, ma riferirsi ad un libro rosso tra libri neri e di colore scuro è di poco aiuto per me.
I colori non mi aiutano a distinguere gli oggetti dal loro sfondo. Dato che il tono di grigio che posso far corrispondere ad un particolare colore cambia al cambiare dell’illuminazione, oggetti che sono parte in luce intensa e parte in ombra, come i fiori illuminati dalla luce solare attraverso i rami di un albero, possono essere molto difficili da vedere. Lo stesso vale per gli oggetti sotto vetro, dietro finestre o sott’acqua, dato che le superfici luccicanti causano riflessi e luccichio e questo rende molto difficile vedere ciò che si trova dietro di essi. Di solito è impossibile per me riconoscere le persone che si trovano in un’automobile o vedere se mi stanno facendo cenni, a volte persino molto da vicino, a causa dei funesti riflessi dei finestrini. Mentre chi vede i colori normalmente può usare la continuità delle tonalità di colore di un oggetto per percepire la figura attraverso riflessi fastidiosi, io vedo i riflessi e gli oggetti dietro di essi tradotti in diverse sfumature di grigio, e solo quando il contrasto tra l’oggetto e il suo sfondo è molto alto o i movimenti sono molto distinti posso vedere ciò che sta dietro una superficie molto riflettente come un tutto unico. Portare aggiuntivi da sole polarizzanti migliora alquanto le cose e li uso molto, sebbene sia talvolta distratto dalle macchie dovute alle tensioni interne del vetro, che normalmente sono invisibili.
Quando avevo circa 14 anni scoprii, quasi per caso, l’uso di filtri colorati per analizzare e identificare diverse tonalità di colore. Avevamo una grande insalatiera di plastica trasparente di colore rosso. Un giorno, tenendo l’insalatiera davanti agli occhi, notai che il motivo della tovaglia diventava quasi bianco se lo guardavo attraverso di essa. Muovendo l’insalatiera avanti e indietro, potevo cambiare il motivo rosso da chiaro a scuro. Ero affascinato da questa mia scoperta e provai molti altri filtri trasparenti di veri colori, pensando che avrei potuto risolvere il problema della mia cecità ai colori usando alcuni pezzi di plastica di diversi colori per analizzare e così essere in grado di dare un nome a qualunque colore. Da un punto di vista puramente pratico, mi affascinava il grande vantaggio di essere in grado di determinare da solo il nome di un colore senza doverlo chiedere ad altri. Intravedevo addirittura un dispositivo consistente in sottili strisce filtranti montate con l’estremità superiore dietro le lenti dei miei occhiali, mettendo così a disposizione un insieme di “filtri a mano” e rendendo il loro uso più discreto.
Queste mie idee non ebbero seguito, poiché non avevo la disponibilità di risorse necessaria per approfondirle. Ho appreso in seguito che simili filtri per analizzare i colori sono effettivamente prodotti per tecnici elettronici “normali” ciechi per i colori (cioè tricromati e dicromati anomali) per aiutarli nella lettura degli anelli di codice basato sul colore che indicano i valori delle resistenze. Ho tentato, ma senza successo, di ottenere un set di questi filtri, sebbene le loro bande di trasmissione spettrale probabilmente non sarebbero molto adatte alla sensibilità spettrale dei miei bastoncelli retinici.
I semafori possono talvolta rappresentare un problema per me. Molto tempo fa imparai che il rosso è la luce in alto, l’arancione è la luce centrale e il verde è alla base. Di notte, di sera o di giorno se i semafori sono in ombra, non ho problemi nel riconoscere quale segnale è attivo: osservando la sua posizione posso essere un ciclista o un pedone rispettoso della legge. D’altra parte, alla luce piena del sole determinare quale segnale è attivo può essere praticamente impossibile: se il semaforo è illuminato da dietro, sono abbagliato dal sole e non riesco a vedere le luci, dato che esse sono più deboli; se il sole è dietro di me, i riflessi sulle lenti dei segnali possono essere così forti che è impossibile determinare quale è acceso. Questo può portare a situazioni pericolose se seguo qualcuno che attraversa la strada col rosso, credendo che l’incrocio sia sicuro e poi invece, nell’attraversare, incontro automobili che non mi aspettavo.
Spesso visito gallerie d’arte e sono molto interessato alle arti visive. Guardando i dipinti posso apprezzare le forme, la composizione e la tecnica anche se, naturalmente, non posso apprezzare gli aspetti cromatici. Normalmente posso apprezzare le stampe monocrome e l’arte grafica allo stesso modo delle persone che vedono i colori normalmente e lo stesso vale per la scultura e l’architettura. Quando tengo lezioni sulla visione e sulla percezione, spesso proietto lucidi con opere d’arte per esprimere i miei concetti.
Quando dipingo la casa o le sue decorazioni devo sempre accertarmi di usare i colori giusti leggendo con attenzione le etichette sulle latte di pittura. è mia moglie normalmente a scegliere i colori per la casa. Se il contrasto tra i l colore vecchio e quello nuovo in termini di toni di grigio non è troppo piccolo, non ho problemi nel dipingere la casa. Se ridipingo con lo stesso colore, talvolta è un problema per me distinguere le zone ridipinte di fresco da quelle non ridipinte, specie dopo un’interruzione, quando la pittura nuova non è più così “umida”. Se ridipingo con un colore diverso che è molto simile a quello vecchio in termini di contrasto di grigio, ho difficoltà a vedere se il nuovo rivestimento copre il vecchio colore in modo adeguato. Talvolta il solo modo di risolvere questo problema è o di dipingere molto sistematicamente, o guardare obliquamente la parete per vedere le parti “bagnate” dipinte da poco.
Quando compro indumenti da solo mi lascio consigliare solo da commessi nei quali ho la massima fiducia, altrimenti di solito chiedo colori “sicuri” o neutri: camicie bianche, pantaloni grigi, calze e scarpe nere; ad esempio non sceglierei mai una cravatta da solo. Per le scelte importanti di colori devo affidarmi completamente a mia moglie o ad amici intimi dei quali mi fido e che conoscono i miei gusti e le mie preferenze. Per evitare imbarazzi, spesso devo contrassegnare i miei calzini in qualche modo, così da non mettere assieme paia di diversi colori; può essere impossibile per me separare calzini azzurro chiaro, beige e grigio chiaro, o blu scuro e nero.
Raccogliere more è sempre stato un grosso problema per me. Di solito devo tastare qua e là tra le foglie, riconoscere le more dalla loro forma, tranne all’ombra o di sera, quando i livelli di luce sono bassi. Allora di solito vedo le more: quelle rosse come piccole sfere “nere” tra le foglie “grigie”. Le sole more che vedo facilmente nella luce solare intensa sono le more bianche a “palla di neve” del cespuglio di rosa di Guelder.
Negli interni la maggior parte dei fiori sono facili da distinguere per me, fuori, invece, di solito riconosco solo quelli bianchi e quelli gialli: le margherite “occhio di bue”, per non parlare dei “denti di leone” del mio prato, sono le più evidenti per me. Le rose rosse delle siepi le vedo meglio con la luce debole, quando riesco a separare i fiori “neri” dalle foglie “grigio ghiaccio”.
I colori sono usati frequentemente per codificare o evidenziare informazioni. Per me questo di solito peggiora le cose, perché un buon contrasto tra colori molto spesso non si traduce in un buon contrasto tra grigi. Talvolta il contrasto è così basso che l’informazione è pressoché persa. Testo stampato in nero su etichette del prezzo rosse, in giallo su uno sfondo azzurro chiaro, in verde scuro su uno sfondo rosso brillante, sono tutti estremamente difficili da leggere per me. Un supporto di insegnamento che è sempre fallito con me è l’uso dei colori, ad esempio in aritmetica: aggiungere gli oggetti rossi a quelli verdi, sottrarre quelli blu da quelli gialli. I diagrammi di Venn usati per insegnare le basi della teoria degli insiemi rendono solo il lavoro più difficile per me.
Ipersensibilità alla luce
Per quanto può essere determinato, le retine dei miei occhi non contengono i recettori visivi chiamati “coni” ma solo i “bastoncelli”; o forse dei coni sono presenti ma in numero così ridotto che non possono contribuire in modo misurabile al processo visivo (cfr. Sharpe e Nordby, “THE PHOTO-RECEPTORS IN THE ACHROMAT”, capitolo X). Poiché i bastoncelli sono motto più sensibili alla luce ma si saturano anche a intensità luminose più basse rispetto ai coni, il mio sistema visivo è bene adattato per la visione solo in condizioni di bassa illuminazione. In effetti, la mia visione non funziona affatto in luce brillante (ad esempio in esterni nella piena luce del sole), se non adotto particolari strategie e comportamenti visivi.
Sono facilmente abbagliato e, in effetti, accecato se espongo i miei occhi alla luce intensa. Se apro gli occhi completamente per più di uno o due secondi in queste condizioni (circa 1000 “trolands” scotopici o più) la scena che sto guardando viene rapidamente spazzata via, trasformata in un ammasso luminoso e tutta la visione strutturata si perde. Può essere molto difficile per me, e a volte persino doloroso, eseguire compiti visivi impegnativi con luce molto intensa.
Questa ipersensibilità alla luce, o avversione alla luce, è solitamente definita “fotofobia” ma non ha nulla a che fare con le irrazionali “fobie” psicodinamiche. In effetti, mi piace davvero stare fuori, esposto al caldo sole, purché non debba eseguire compiti visivi di precisione. Non mi piace leggere o scrivere al sole; scavare buche in giardino o falciare il prato, d’altra parte, non sono un problema per me neanche con luce solare intensa.
Il mio problema più importante, quindi, è ridurre l’intensità della luce che entra nei miei occhi. Questo, come mostrerò, si può ottenere in molti modi ed io tendo ad usarli tutti, da soli o combinati tra loro, a seconda di ciò che la situazione richiede. Come quasi tutti gli altri acromati che ho intervistato, ho sviluppato strategie visive speciali per ridurre la quantità di luce che entra nei miei occhi.
La strategia più ovvia è, naturalmente, semplicemente evitare la luce intensa e diretta. Stare in ambienti chiusi o all’ombra è un modo per ottenerlo se non c’è alcuna ragione particolare per stare esposti alla luce solare intensa (come su una spiaggia fortemente illuminata d’estate o sulla neve esposta alla luce intensa del sole in inverno).
All’interno, quando è possibile, cerco di mettermi con la schiena rivolta verso le finestre molto luminose e verso le sorgenti di luce intensa ed evito di far cadere la luce solare diretta sul mio posto di lavoro.
Può essere anche necessario proteggere i miei occhi dalla luce diretta ed intensa con le mani o con una visiera. Di solito porto occhiali da sole; in particolare, le lenti dei miei occhiali sono fotocromatiche (lenti colorate che si scuriscono quando sono esposte alla luce solare intensa). All’esterno spesso porto un filtro polarizzatore aggiuntivo che si applica sulla montatura per ridurre la luce intensa e contrastare il distruttivo riverbero e i riflessi che provengono dalle superfici lucide. I migliori filtri solari che ho provato, tuttavia, sono gli occhiali colorati speciali che sono fatti per i pazienti di retinite pigmentosa. Hanno un assorbimento speciale a 550 nanometri e lasciano passare solo le lunghezze d’onda maggiori, dando un’attenuazione della luce molto piacevole, ma sono socialmente meno attraenti a causa del loro aspetto rosso.
In realtà, non è solo la luminosità di ciò che guardo ad essere estremamente fastidiosa, ma la luminosità di tutto il campo visivo: maggiore è la parte di campo visivo illuminato, maggiore è il fastidio che provo. Protezioni laterali applicate sulla montatura possono aiutare a lasciar fuori la luce non desiderata ma impediscono anche di avvertire i movimenti che avvengono ai margini nel campo visivo, cosa importante per muoversi con sicurezza nell’ambiente, e perciò non le adopero. Se devo guardare piccoli dettagli alla luce intensa, ad esempio leggere informazioni stampate o guardare una cartina in pieno sole, mi giro dalla parte opposta della luce, mettendo il materiale entro la mia ombra.
La strategia visiva più tipica, tuttavia, alla quale ricorro consiste nello squinting, cioè nel chiudere parzialmente gli occhi e guardare attraverso le palpebre socchiuse, e nello sbattere frequentemente le palpebre. Quest’abitudine è stata riferita da quasi tutti gli autori e sembra che ad essa ricorrano universalmente tutti gli acromati completi tipici (vedere ad esempio: Bjerrum, 1904; Larsen, 1918; Krill, 1977).
Se i livelli di illuminazione aumentano e la mia illuminazione retinica si avvicina ai 1000 trolands, le mie pupille ristrette al massimo non possono contrarsi ulteriormente e devo stringere le palpebre per contrastare le intensità più alte ed evitare di saturare i bastoncelli.
Ad intensità di luce ancora più alte anche questo può non bastare e devo anche iniziare a sbattere le palpebre per lasciar fuori la luce in eccesso. Il mio sbattere di palpebre viene attivato quando si manifesta la saturazione. La sua frequenza è dapprima lenta, solo una volta ogni quattro-cinque secondi, ma la periodicità aumenta all’aumentare dell’intensità luminosa, fino a tre o quattro battiti al secondo.
A livelli di luce più bassi, quando la frequenza del battito delle palpebre è basso, i battiti stessi sono anche piuttosto brevi. Man mano che il livello di luce aumenta, anche la frequenza del battito aumenta, ma i battiti diventano più lunghi. Agli altissimi livelli di illuminazione (ad esempio neve fresca in pieno sole) i battiti sono così lunghi che i miei occhi sono, di fatto, chiusi per la maggior parte del tempo, eccetto per brevi aperture una volta ogni due o tre secondi. Sia che batta le palpebre brevemente ai bassi livelli di illuminazione, sia che estenda la durata dei battiti alle intensità più alte, sperimento ancora un mondo visualmente stabile in cui posso orientarmi e muovermi. Occorre aggiungere, tuttavia, che sono in grado di sopprimere il battito delle palpebre in certe occasioni. Durante prove in laboratorio ho di fatto sostenuto luminanze superiori ai 500.000 trolands fotopici battendo le palpebre solo occasionalmente per mantenere umide le cornee.
Questo comportamento consistente nello sbattere e stringere le palpebre è una tensione dal punto di vista sociale. Nella luce intensa la gente nota immediatamente che c’è qualcosa che non va nei miei occhi e lo dimostra con il modo in cui reagisce alla mia presenza. Da bambino venivo spesso avvicinato da perfetti estranei che volevano sapere cosa non andava nei miei occhi. Portare occhiali da sole scuri o filtri aggiuntivi può alleviare in una certa misura questo peso sociale.
Ai livelli di luce maggiori il campo visivo periferico è molto più influenzato rispetto alla parte centrale del campo, cosa che si traduce in una parziale visione a tunnel. Avverto ancora i movimenti che avvengono alla estrema periferia ma ho molta più difficoltà nell’identificare cosa si sta muovendo e nel reagire in modo appropriato. Ciò mi porta a muovermi in un modo piuttosto esitante e rigido, talvolta urtando persone o oggetti, e ad essere eccessivamente cauto quando mi muovo in ambienti dove c’è confusione o in luoghi insoliti. Non appena sono di nuovo all’ombra o all’interno, torno a muovermi in un modo più rilassato e sicuro.
Mi è molto chiaro oggi che la conseguenza più debilitante, limitante e dolorosa della mia acromatopsia è stata la mia ipersensibilità alla luce e la conseguente avversione alla luce, che viene anche riferita da tutti gli altri autori. Questo è anche il verdetto unanime di tutti gli acromati che ho intervistato finora. I problemi pratici derivanti dall’essere abbagliato dalla luce, il restringimento del campo visivo con la conseguente limitata mobilità e i problemi sociali derivanti dall’avversione alla luce e dal sentirsi goffo nella luce intensa sono spesso descritti dai miei informatori come un ostacolo ben più grande per loro di quanto non sia la incapacità di sperimentare le tonalità di colore o di distinguere i piccoli dettagli.
Acuità visiva ridotta
In una retina in cui funzionano solo i bastoncelli, l’acuità visiva è enormemente ridotta, poiché sono i coni densamente ravvicinati della fovea che sono responsabili dell’elevata acuità visiva della visione centrale di una retina normale. La mia acuità visiva è di 6/60 Snellen (cioè 0,1 della normale acuità visiva), il che significa che ad una distanza di 6 metri posso leggere quelle lettere della tabella di Snellen che le persone con un’acuità normale possono leggere a 60 metri. Questa bassa acuità è caratteristica di tutti gli acromati completi tipici descritti in letteratura e di quelli che ho intervistato. Misurata con un interferometro in condizioni ottimali la mia acuità aumenta a 6/50.
La mia acuità visiva, tuttavia, può variare alquanto a seconda dell’illuminazione. Alle luminanze maggiori la mia acuità si deteriora molto rapidamente, ma può migliorare leggermente ad intensità luminose più basse, come al crepuscolo dopo che il sole è tramontato ma prima che diventi veramente buio. o all’interno con le tende tirate durante il giorno, o di sera con illuminazione al tungsteno non troppo forte. La mia migliore acuità sembra coincidere con i livelli di illuminazione ai quali non devo socchiudere o sbattere le palpebre.
Sperimento un mondo visivo in cui le cose appaiono bene a fuoco, hanno contorni netti e chiaramente definiti e non sono sfocate o annebbiate: posso facilmente distinguere la differenza tra ciò che le persone con la vista normale chiamano una fotografia bene a fuoco ed una non bene a fuoco.
Una volta, quando tenevo un discorso al laboratorio Kenneth Craik di Cambridge, uno dei miei lucidi andò leggermente fuori fuoco perché il suo telaio era più sottile. Rimisi rapidamente a fuoco io stesso il lucido, ma il Professor Fergus W. Campbell, che partecipava alla riunione, commentò ad alta voce che con suo stupore l’avevo fatto altrettanto bene quanto qualunque altro. Dettagli che sono troppo piccoli per la bassa risoluzione della mia grossolana matrice retinica spariscono, confondendosi con lo sfondo, ma quando sono portati più vicino e diventano abbastanza grandi perché io li possa discernere, sono nitidi e ben definiti come gli altri oggetti.
Sono ipermetrope (visione da lontano) e la mia correzione oftalmica oggi è di +8 diottrie. Questo è un caso piuttosto fortunato, poiché le mie lenti in questo modo ingrandiscono l’immagine retinica di un fattore di 0,7; sarebbe stato peggio se fossi stato miope (visione da vicino), cosa che avrebbe richiesto lenti negative. Con gli occhiali posso leggere caratteri stampati di piccole dimensioni portando il testo vicino ai miei occhi; circa 250 mm per lettere alte 6 mm, 150 mm per lettere alte 4,5 mm 80 mm per lettere alte 3 mm.
Non posso invece leggere lettere più piccole di 2 mm, come quelle usate negli elenchi telefonici, senza un ingrandimento ottico aggiuntivo.
Uso una piccola lente d’ingrandimento tascabile con fodero per leggere giornali, riviste, libri, documenti stampati eccetera, anche quando la stampa è abbastanza grande da leggerla solo con gli occhiali. La mia prima lente d’ingrandimento aveva +9 diottrie, un diametro di 50 mm ed era montata in una cornice di perspex trasparente, rivettata in un angolo ad un pezzo di cuoio. La lente poteva essere ripiegata dentro la protezione di cuoio per proteggerla, mentre quando era aperta la protezione serviva da manico. Oggi uso una lente con +16 diottrie, dal diametro di 30 mm, biconvessa, che mi dà l’ingrandimento necessario per leggere grandi quantità di testo senza inutile sforzo visivo e mi rende possibile farlo con i caratteri molto piccoli degli elenchi telefonici e simili. Quando leggo tengo di solito la lente nella mano destra, il libro nella sinistra e uso sempre il mio occhio sinistro dominante. Assieme ai miei occhiali, questa lente è lo strumento più importante che possiedo e la porto sempre con me.
Naturalmente ho provato molte altre lenti d’ingrandimento, occhiali da lettura ed ingranditori di varie forme offerti dagli ottici, ma di solito sono troppo grandi, troppo pesanti, troppo appariscenti, non tascabili, troppo deboli o troppo forti per le mie necessità. L’ideale è qualcosa che possa portare nel taschino della camicia in modo da averlo sempre a portata di mano, che sia abbastanza piccolo e facile da tenere in mano ma con potere sufficiente da poter leggere caratteri piccoli come quelli dell’elenco telefonico.
Ho preso in considerazione altri tipi di ausili visivi, come sistemi video e simili, ma sembrano tutti carenti su uno o più punti. Di solito sono troppo grandi e pesanti da portare con sé, complicati da usare o sono troppo potenti e danno un campo visivo molto piccolo che rende piuttosto difficile leggere un testo continuo. è estremamente importante per me poter sempre portare l’ausilio con me per usarlo dovunque vada.
Leggere a distanza nomi di strade, cartelli che indicano la destinazione di autobus e treni, tabelle orarie nelle stazioni, indicatori della partenza di voli negli aeroporti, cartelli e targhette nei musei, etichette dei prezzi nelle vetrine eccetera, di solito è impossibile o, nel migliore dei casi, molto difficile. Per poter leggere i caratteri con la mia lente d’ingrandimento, devo arrivare vicino a ciò che devo leggere, ma questo non è possibile quando i cartelli sono posti in alto su muri o su pali, al di là di vetri, in vetrine o oltre qualche barriera.
Un problema particolare è quello di leggere le tabelle delle destinazioni sugli autobus che si fermano solo a richiesta mentre questi si avvicinano. Talvolta, non potendo fare altro, ho dovuto fermare ogni autobus che si avvicinava, finché non è arrivato quello giusto, attirando su di me le ire dei guidatori e facendomi sommergere di insulti.
Può essere difficile per me orientarmi in ambienti sconosciuti, il che è un problema quando viaggio o visito luoghi sconosciuti. Lo risolvo portando con me un piccolo telescopio monoculare ad ingrandimento 8, con messa a fuoco da vicino, che posso nascondere in una mano, e che uso per leggere nomi di strade, cartelli di destinazione ed altre informazioni che non potrei raggiungere altrimenti. Mi procuro anche informazioni in anticipo studiando cartine e piante e richiedendo informazioni dettagliate sul percorso da seguire.
Molto più serio, tuttavia, del problema di orientarmi in luoghi sconosciuti è la mia incapacità di riconoscere le persone solo in base ai lineamenti del loro viso ad una distanza superiore a pochi metri. Posso facilmente oltrepassare per strada persone che conosco bene senza riconoscerle, e può succedere che coloro che non sanno del mio handicap visivo mi considerino distaccato o addirittura scortese. Identificare persone che conosco bene in una folla o in un vasto locale, come ad esempio un ristorante o un teatro, è molto difficile ed imbarazzante dal punto di vista sociale. Di solito riconosco le persone dalla loro apparenza complessiva, ad esempio dai loro vestiti, dal loro modo di muoversi, da caratteristiche appariscenti o particolari; ma, essenzialmente, dalla loro voce. Quando mi aspetto di veder arrivare una persona che conosco bene, posso riuscire a riconoscerla ad una distanza di oltre 10-15 metri, e se so quali abiti indossa, posso persino riuscire a riconoscerla a distanze di oltre 20 metri. Spesso, tuttavia, non riesco a riconoscere persone che conosco, con conseguenze imbarazzanti. Talvolta persino persone che sanno del mio handicap visivo sono offese dal mio apparente disinteresse e trascuratezza verso di loro. La ragione è forse che spesso, apparentemente, mi comporto visivamente in modo abbastanza normale, portandoli a credere che il mio ignorarli sia intenzionale.
Un problema che mi sembrava più serio in passato di quanto non mi sembri ora, è che non posso ottenere una patente di guida. Mio fratello ed io andiamo in bicicletta ed abbiamo guidato ciclomotori ad Oslo. Guidare un’auto, tuttavia, non è possibile per noi, sebbene mio fratello in realtà abbia preso qualche lezione di guida. Dovette però rinunciare, dopo aver tentato di scendere delle scale in un parco con l’auto. Oggi vado in bicicletta solo dove ho a disposizione piste ciclabili riservate o quando c’è poco traffico.
In altri campi, tuttavia, la ridotta acuità visiva non è stata un ostacolo insormontabile. Mia sorella, fin dalla sua prima adolescenza, fa tutti i tipi di lavori di cucito, producendo merletti, pizzi e ricami di ottima qualità. Per tenere le mani libere, usa una lente d’ingrandimento da gioielliere applicata sui suoi occhiali da lavoro. Questo le dà un forte ingrandimento (10 volte) ma un campo visivo molto ristretto, e non è molto adatto per leggere. Ha bisogno di aiuto nello scegliere i colori dei fili e delle trame ma una volta scelti ed etichettati se la cava da sola.
Considerazioni conclusive
Per quanto mi riguarda si può vedere che spesso evito di mostrare il mio handicap visivo e talvolta simulo di avere una vista normale. Spesso sperimento atteggiamenti negativi se espongo la mia disabilità visiva prima che la gente abbia iniziato a conoscermi. Il marchio di avere una vista limitata può essere molto spiacevole. Se per prima cosa mostro il mio handicap a persone che non mi conoscono, sono classificato come un disabile e trattato con distacco e spesso non sarò preso sul serio. Se invece parlo del mio handicap visivo alle persone dopo che hanno iniziato a conoscermi, ottengo meno reazioni negative. Con quasi tutti gli studiosi della visione e gli oculisti mi sento a mio agio: loro sanno essere fin troppo cauti nel cercare di non offendermi, ma in passato alcuni oftalmologi mi hanno trattato con la stessa aria di condiscendenza che talvolta usano con i loro pazienti.
Nonostante questo e tutti gli altri problemi pratici e sociali che incontro, sento di vivere una vita molto ricca, interessante e utile. Mi auguro che queste note molto personali e piuttosto private riportate qui si dimostreranno di qualche utilità per i ricercatori della visione e per coloro che sono a contatto con acromati completi tipici.
Ringraziamenti
Desidero ringraziare il mio collega ed amico Dr. Lindsay Theodore Sharpe per i suoi commenti critici sul manoscritto. Desidero anche ringraziare i miei collaboratori ed amici Bjorn Stabell e Ulf Stabell per i molti utili suggerimenti.
Bibliografia
Quella che segue è una lista di tutte le ricerche sul mio sistema visivo che sono state pubblicate.
- Greenlee, M. W., Magnussen, S. & Nordby, K. (1988), Spatial vision of the achromat: Spatial frequency and orientation specific adaptation. Journal of Physiology (London) 395, 661-678.
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- Hess, R. E & Nordby, K. (1986b), Spatial and temporal properties of human rod vision in the achromat. Journal of Physiology (London) 371, 387-406.
- R. E, Nordby, K. & Pointer, J. S. (1987), Regional variation of contrast sensitivity across the retina of the achromat: Sensitivity of human rod vision. Journal of Physiology (London) 388, 101-119.
- Nordby, K. (1988), Sosiale mekanismer, stemplingseffekt m.v. ved synshandikap. Skolepsykologi 239 1-8, (ISSN 0333-0389). (Social mechanisms, stigma etc. connected with visual handicaps.)
- Nordby, K. & Sharpe, L. T. (1988), The directional sensitivity of the photoreceptors in the human achromat. Journal of Physiology (London) 399, 267-281.
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- Sharpe, L. T., Collewijn, H, & Nordb K. (1986), Fixation, pursuit and optokinetic nystagmus in a complete achromat. Clinical Vision Sciences 1, 39-49.
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- Stabell, B., Stabell, U. & Nordby, K. (1986), Dark-adaptation in a rod monochromat: Effect of stimulus size, exposure time and retinal eccentricity. Clinical Vision Sciences 1, 75-80.
con cecità completa o incompleta ai colori, estrema sensibilità alla luce e bassissima acuità visiva.