Presentazione del progetto

Presentazione del progetto
Convegno sull’acromatopsia – Verona, 5 giugno 2004

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Verona, 5 Giugno 2004

Introduzione del Presidente dell’Associazione Francesco Bassani.
Acromatopsia: da essere ad avere un problema: relazione della dott.ssa Anna Piccioni, Oculista, Genetista e Consulente di Ipovisione.
Comportamenti da tenersi da parte del medico di fronte ad un caso di Acromatopsia: relazione del prof. Luciano Bonomi, già Primario della Clinica Oculistica dell’Università di Verona.
Ecco alcune foto del Convegno: cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle:

“DI NOTTE TUTTI I GATTI SONO GRIGI”: conosciamo gli ACROMATI

Vedono pochissimo,
non vedono affatto quando c’è troppa luce,

non vedono i colori.
Se aiutiamo loro, scopriremo cosa significa vedere, e guarderemo la luce ed i colori in modo nuovo
L’occhio umano ha quattro tipi di cellule sensibili alla luce o fotorecettori, ognuno contenente un pigmento fotosensitivo differente.
Le loro differenti risposte, secondo la lunghezza delle onde, ci rendono possibile la vista dei colori durante il giorno, quando i gatti non sono più grigi.
Per qualcuno di noi, però, non esiste questo tipo di transizione: i gatti rimangono grigi sia di giorno sia di notte. Queste persone sono completamente cieche ai colori.
A differenza di chi è parzialmente cieco ai colori o di chi invece ne confonde alcuni, gli Acromati non hanno nessuna esperienza del colore.

Premessa

L’Acromatopsia è una disabilità inserita nel più vasto campo della cecità e sub-visione, ma non sempre riconosciuta per le sue specificità, né dalle famiglie del bambino affetto, né da una larga parte degli specialisti medici a cui esse si affidano per capirne le difficoltà. Questo perché solo una persona su 33.000 (da una statistica americana) è mediamente affetta da questa disabilità che viene confusa ed assimilata alla sub-visione che sempre comporta, e al più comune daltonismo.
Per questo motivo l’Acromate non solo incontra le comuni difficoltà di un sub-vedente, ma spesso né lui né le persone che gli sono più vicine conoscono, capiscono, accettano il tipo di problemi a cui va incontro, parte dei quali può comunque essere risolta con interventi ambientali, come per esempio una particolare attenzione all’illuminazione.
Qualsiasi strategia di intervento per promuovere la conoscenza di questa disabilità presso le famiglie e le istituzioni venete (in particolare la scuola e la sanità) ha dunque un doppio effetto:

• fornire un aiuto diretto agli Acromati, che hanno bisogno di sapere e far sapere cosa contraddistingue la loro patologia e le difficoltà che devono affrontare tutti i giorni;
• sensibilizzare le istituzioni e tutelare le persone affette da Acromatopsia.

Che cos’è l’Acromatopsia

L’Acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Con buona approssimazione si può dire che chi è affetto da Acromatopsia vede il mondo come in un film “in bianco e nero”: ciò che un Acromate vede sono solo le sfumature di “grigio” possibili tra il bianco e il nero (chiaro e scuro).
L’incapacità di vedere i colori è solo uno dei seri problemi che le persone affette da Acromatopsia devono affrontare e non il più grave. Ben più invalidanti sono:

• l’estrema sensibilità alla luce;
• la bassissima acuità visiva.

Purtroppo dall’Acromatopsia non si può guarire almeno con le attuali conoscenze mediche. Perciò chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare notevoli problemi sia pratici che psicologici.
Sul piano pratico l’Acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita: ci sono cose che per un Acromate sono praticamente impossibili come ad esempio guidare un’auto, riconoscere da lontano un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attività, come studiare, lavorare, orientarsi in un posto che non si conosce, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno maggiori di quelli necessari a chi ha la vista normale.
Altro problema pratico è che nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni: se gli stessi messaggi non sono espressi anche in altri modi, un Acromate ne resta inevitabilmente tagliato fuori (cosiddette “barriere cromatiche”).
Non meno importanti sono le implicazioni psicologiche dovute all’Acromatopsia: la stessa rarità di questa condizione visiva, ad esempio, rende ancor oggi molto difficile arrivare ad avere una diagnosi certa, creando spesso un senso di isolamento, di solitudine e di ansia per chi ne è affetto e per la sua famiglia. Si è già detto che l’unica statistica elaborata in merito negli Stati Uniti d’America ha stimato che vi è un Acromate ogni 33.000 abitanti!

L’Associazione Acromati Italiani – ONLUS

Cosi, se è vero che l’Acromatopsia non si può curare, si può però prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo nel 1999 è nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS con sede in Verona.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’Acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli Acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’Acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli Acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli Acromati stessi.

Obiettivi del Progetto

Tanto premesso, considerato che il 2003 è l’anno della disabilità, gli obiettivi specifici del Progetto che viene proposto alla Regione Veneto “Di notte tutti i gatti sono grigi” (da un proverbio popolare) sono:

• diffondere in tutta la Regione la conoscenza e l’informazione sul significato dell’Acromatopsia nell’ambito più vasto delle patologie di difficoltà della visione;
• aiutare le famiglie ed i bambini della Regione Veneto a riconoscere la patologia ed affrontarla nella sua specificità, nell’interesse del disabile e della comunità in cui vive;
• aiutare gli insegnanti delle scuole regionali a dare appropriato sostegno agli Acromati per la loro integrazione, ed a proporre una riflessione “didattica” sul significato della vista e dell’uso dei colori a tutti gli alunni;
• favorire un aggiornamento sulla patologia presso i professionisti oftalmici ed ottici che operano nella Regione;
• proseguire nell’attività di censimento degli Acromati residenti nella Regione Veneto che l’Associazione Acromati Italiani ONLUS ha fra i suoi obiettivi, per togliere questi soggetti dall’isolamento ed aiutarli nella ricerca di specialisti per la diagnosi precoce e per l’inserimento nel mondo della scuola e del lavoro.

Fasi di attuazione del Progetto

Il Progetto prevede le seguenti fasi che più dettagliatamente verranno descritte nel paragrafo dedicato alle Metodologie:

• preparazione dei supporti informativi;
• contatto e coinvolgimento delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione Veneto: si tratta dei Centri per l’assistenza agli insegnanti per il sostegno di disabili ipovedenti (i primi) e per la riabilitazione visiva (i secondi);
• organizzazione e conduzione di un incontro fra gli Acromati veneti e le loro famiglie, gli specialisti, gli ottici e le istituzioni locali;
• promozione del Progetto sul territorio regionale;
• incontri locali con insegnanti e nelle scuole della Regione;
• raccolta delle esperienze maturate;
• traduzione del materiale di supporto e della sintesi delle esperienze più significative per le Associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso.

Metodologie

Preparazione dei supporti informativi
Sono stati realizzati:

• un audiovisivo;
• un opuscolo;

integrazione del sito web.
L’audiovisivo, della durata di 13 minuti, ha l’obiettivo di informare sulle origini, i sintomi e le conseguenze dell’Acromatopsia, utilizzando un linguaggio semplice ed avvalendosi dell’utilizzo di animazioni.
L’audiovisivo è disponibile a richiesta
L’opuscolo ha l’obiettivo di informare in modo semplice ed efficace le scuole e gli operatori delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione per permettere loro di segnalare la disabilità, aiutare le famiglie e concorrere al censimento.
L’opuscolo è disponibile a richiesta
L’integrazione del sito web associativo ha lo scopo di permettere all’Associazione di gestire in proprio gli aggiornamenti e le news visibili nel sito, indispensabili per tenete aggiornati i visitatori sulle attività associative e sulle novità medico-scientifiche. L’obiettivo è quello di far diventare il sito un valido punto di riferimento per gli operatori e il mondo sia scientifico che degli ottici che operano nella Regione.
I contenuti, la qualità del video e del materiale stampato, pur nel rispetto della correttezza dei dati medici sulla patologia e sulla fisiologia umana in generale, sono stati realizzati per poter essere fruibili ad un pubblico non professionista; in particolare l’audiovisivo è realizzato con l’obiettivo di coinvolgere un pubblico anche giovanissimo, in particolare sul significato della vista e dei colori come approccio positivo alla patologia.
Contatto con i Centri Tiflologici e di Riabilitazione veneti
L’Associazione ha già avviato dei contatti con alcuni Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione, ma intende raggiungere tutti quelli che operano nel Veneto, telefonicamente e con spedizione postale dei supporti informativi già illustrati, al fine di coinvolgerli nell’utilizzo dei supporti stessi e nel censimento degli Acromati presenti nella Regione.
Organizzazione e conduzione del Convegno
Il 5 giugno 2004 a Verona l’Associazione ha organizzato il Terzo Convegno Nazionale che ha avuto una inaspettata partecipazione di acromati e loro famiglie, oculisti, ottici, esponenti di diverse associazioni, specializzandi in riabilitazione, laureandi in oculistica.
L’appuntamento veronese (che ha ottenuto il patrocinio della Regione Veneto, della Clinica oculistica di Verona e quello del C.S.A. ex Provveditorato agli Studi di Verona), oltre a celebrare i cinque anni di vita dell’Associazione, è stata l’occasione per fare il punto delle attuali conoscenze sull’acromatopsia, la diagnosi precoce e le tecniche riabilitative, grazie all’autorevole presenza di illustri relatori (prof. Bonomi già primario della Clinica oculistica di Verona, dott.ssa Piccioni oculista e genetista, dott.ssa Pierrottet della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo di Milano).
Attenzione particolare all’esigenza di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia, specie nelle scuole, nelle istituzioni e presso gli oculisti, hanno manifestato anche i rappresentanti dell’U.I.C. veronese e nazionale (rispettivamente dott. Mariotto e prof. Tioli, quest’ultimo vice presidente nazionale dell’Unione), nonché il dott. Di Lorenzo presidente ARIS Sicilia e delegato anche per l’Associazione Retina Italia.
In tale sede è stato presentato in anteprima il video e l’opuscolo divulgativo finalizzati alla conoscenza della patologia.
La promozione del Progetto
La promozione del Progetto, e in particolare dell’utilizzo del supporto audiovisivo, sarà attivata in tutti gli ambiti utili, come ad esempio:

• presso le sedi istituzionali regionali, con segnalazioni al Provveditorato agli Studi del Veneto, alle ASL e Policlinici della Regione;
• presso gli organi di stampa locali disponibili a pubblicizzare il Progetto gratuitamente o con un importo minimale compatibile con il contributo ottenuto;
• presso gli oftalmologi ed ottici presenti sul territorio regionale;
• presso associazioni di disabili non-vedenti ed ipovedenti operanti nella Regione comprese le sezioni dell’Unione Italiana dei Ciechi.

Tale fase promozionale sarà attuata nell’ambito del Progetto per quanto possibile con il contributo ricevuto, ma sarà senz’altro continuata successivamente trattandosi della finalità stessa dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS (come previsto dallo Statuto, art. 3).
Incontri locali con insegnanti nelle scuole e nei centri di riabilitazione
Saranno contattati i responsabili dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione locali e quelli delle Direzioni Didattiche per l’informazione sugli insegnanti e per l’organizzazione di alcuni incontri fra gli stessi, i bambini e uno o più Acromati residenti in zona: gli associati veneti daranno disponibilità per rispondere alle domande sulla patologia. Si riporta in tabella la composizione della distribuzione territoriale degli Acromati contattati dall’Associazione nelle sette province del Veneto, suddivisi per genere e per età.
Raccolta delle esperienze
Verranno raccolte le esperienze maturate e l’inserimento delle stesse sul sito associativo, con attività di e-mail mirate, in particolare al mondo medico e a quello delle associazioni di non vedenti ed ipovendenti, anche con riferimento alle sedi europee.
Traduzione
Si provvederà alla traduzione del materiale di supporto audiovisivo e della sintesi delle esperienze più significative per le associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso. Il materiale sarà segnalato attraverso il sito e messo a disposizione degli interessati.

Principali risultati attesi

Dalla realizzazione del presente Progetto l’Associazione istante si attende i seguenti risultati:

• la disponibilità dello strumento di informazione: l’Associazione si attende di disporre per gli Acromati e loro famiglie, insegnanti e specialisti che potranno essere contattati, grazie alla realizzazione del Progetto, degli strumenti per comprendere in modo chiaro e facile la disabilità ed il modo migliore per affrontarla nella vita di tutti i giorni. La creazione di questi strumenti è un risultato importante per la identità del disabile e per il suo rapporto con gli altri. Tale opportunità induce a credere ad una maggiore sensibilizzazione del mondo medico e istituzionale della Regione sull’argomento, consentendo una maggiore attenzione alla patologia a favore degli Acromati che risiedono nella Regione;
• la sperimentazione e messa a punto di modalità di supporto all’inserimento nelle scuole, in particolare attraverso i Centri Tiflologici nonché attraverso i Centri di Riabilitazione, anche con il coinvolgimento diretto di alcuni Acromati: questa attività sarà utile anche come esempio e come motivazione per ulteriori iniziative comuni con i Centri e le altre realtà associative locali impegnate nel mondo della disabilità visiva;
• il Progetto vuole anche favorire una ulteriore opportunità per il censire degli Acromati presenti nella Regione del Veneto, mettendoli in contatto fra di loro.

Aspetti innovativi e sperimentali del Progetto

Gli aspetti innovativi e sperimentali del presente Progetto possono essere sintetizzati come segue:

• partecipazione degli Acromati e dei loro più diretti interlocutori (familiari, insegnanti, medici specialistici, ottici) agli incontri proposti;
• utilizzo di supporti informativi mirati, non specificamente tecnici, ma diretti ad un largo pubblico;
• realizzazione di un modello applicabile anche in altre realtà territoriali (Progetto Pilota) così da diffondere la conoscenza della patologia delle varie realtà del Paese e proseguire nel censimento degli Acromati in Italia.

A partire dalla dichiarazione dei redditi 2005, la legge 266/05 prevede la possibilità di sostenere del associazioni di volontariato ONLUS destinando la quota del 5 per 1000 dell’IRPEF.
Per usufruire di questa nuova modalità di donazione a costo zero e sufficiente apporre la propria firma e il codice fiscale dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS dell’apposito riquadro della dichiarazione dei redditi o del CUD. Non si tratta di un obbligo ma di una facoltà che non modifica le imposte dovute e non è alternativa all’8 per mille.
Il codice fiscale dell’AAI da inserire nella dichiarazione dei redditi per destinare il 5 per 1000 è: 93130380236. Grazie!

Art. 1 – DENOMINAZIONE – FORMA GIURIDICA – DURATA

È costituita un’Associazione denominata “Associazione Acromati Italiani – Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).
L’Associazione assume nella propria denominazione la qualifica di Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (in breve ONLUS) che ne costituisce peculiare segno distintivo e a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
L’Associazione degli Acromati Italiani ha durata illimitata, è senza scopo di lucro.

Art. 2 – SEDE

L’Associazione ha la propria sede in Verona, Viale Palladio n. 12.
L’Associazione può istituire con deliberazione dell’organo competente, uffici o sedi periferiche anche in altre località.

Art. 3 – FINALITÀ E SCOPI

L’Associazione, a conoscenza dei gravi problemi nei quali si trovano i soggetti affetti da acromatopsia e le loro famiglie, si prefigge il perseguimento di finalità di solidarietà sociale quali:
la promozione a tutti i livelli sociali di iniziative al fine di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia;
la promozione di un supporto psico-pedagogico e formativo agli acromati e alle loro famiglie;
la promozione di un adeguato collegamento fra gli acromati e le loro famiglie per scambi di esperienze umane, sociali, culturali e simili attinenti l’acromatopsia;
la collaborazione con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’acromatopsia;
la sensibilizzazione in tutte le sedi istituzionali per il riconoscimento giuridico della condizione degli acromati;
la sensibilizzazione delle istituzioni nella ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli acromati.
L’Associazione potrà avvalersi, nello svolgimento della propria attività, e in piena conformità alle finalità che le sono proprie, di altri soggetti quali cooperative sociali, Associazioni ed Enti stipulando con essi particolari convenzioni di servizio e di collaborazione.
È escluso lo svolgimento di attività diverse da quelle precedentemente indicate ad eccezione di quelle direttamente ad esse connesse e nei limiti previsti dalla normativa in materia.

Art. 4 – ASSOCIATI

L’Associazione è aperta a tutti coloro che, interessati alla realizzazione delle finalità istituzionali, ne condividono lo spirito e gli ideali, accettando lo statuto e il regolamento.

Art. 5 – AMMISSIONE DEGLI ASSOCIATI

L’ammissione degli Associati è deliberata, su domanda scritta del richiedente controfirmata da altro Associato, dal Consiglio Direttivo.

Art. 6 – OBBLIGHI DEGLI ASSOCIATI

Tutti gli Associati sono tenuti a rispettare il presente Statuto e il Regolamento, che verrà approvato dall’Assemblea degli Associati, al versamento della quota annuale, alla collaborazione per il bene dell’Associazione.
Espressamente è esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.

Art. 7 – SCIOGLIMENTO DEL RAPPORTO SOCIALE DEGLI ASSOCIATI

Il vincolo sociale cessa per decesso, recesso, decadenza ed esclusione dell’Associato e, nel caso di Enti giuridici, per scioglimento e/o incorporazione.

Art. 8 – FINANZIAMENTO

L’Associazione si finanzia mediante:
il contributo associativo annuale, che tutti gli Associati sono tenuti a versare;
contributi da privati;
contributi dello Stato e della Regione, nonché di Enti ed Istituzioni pubbliche;
contributi di Organismi Internazionali;
donazioni e lasciti testamentari;
rimborsi derivanti da convenzioni;
entrate derivanti da attività produttive e commerciali marginali.
L’Assemblea degli Associati potrà deliberare sul versamento di quote aggiuntive straordinarie a quella annuale.
I lasciti testamentari sono accettati dall’Assemblea degli Associati, che delibera sulla utilizzazione di questi proventi, in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.
I proventi derivanti da attività commerciali o produttive marginali sono inseriti in apposita voce del bilancio dell’Associazione. Spetta all’Assemblea degli Associati deliberare sulla utilizzazione dei proventi, sempre in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.

Art. 9 – CONTABILITÀ

L’esercizio finanziario inizia il 1° gennaio e termina il 31 dicembre di ogni anno.
Il Consiglio Direttivo deve redigere il bilancio preventivo e il bilancio consuntivo.
Il bilancio preventivo e consuntivo devono essere approvati dall’Assemblea ordinaria degli Associati ogni anno entro il mese di aprile.
Essi devono essere depositati presso la sede dell’Associazione entro i 15 giorni precedenti la convocazione dell’Assemblea al fine di poter essere presi in visione da tutti gli Associati.

Art. 10 – ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

Sono Organi dell’Associazione:
l’Assemblea degli Associati;
il Consiglio Direttivo;
il Presidente;
il Collegio dei Revisori dei Conti.

Art. 11 – ASSEMBLEA

L’Assemblea degli Associati è il momento fondamentale di confronto, atto ad assicurare la corretta gestione dell’Associazione. Hanno diritto a partecipare all’Assemblea tutti gli Associati. Gli Associati maggiori di età hanno il diritto di voto per l’approvazione e le modificazioni dello statuto, del regolamento e per la nomina degli organi direttivi dell’Associazione.
L’Assemblea ordinaria viene convocata almeno una volta all’anno. Può essere convocata quando sia necessaria o su richiesta del Consiglio Direttivo o da almeno un decimo degli Associati.
In prima convocazione l’Assemblea ordinaria e straordinaria è valida se è presente la maggioranza degli Associati e delibera validamente con la maggioranza dei presenti mentre per le modifiche allo statuto occorre sempre l’intervento di almeno tre quarti degli Associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
In seconda convocazione la validità prescinde dal numero dei presenti e delibera sempre con la maggioranza dei presenti, mentre per le modifiche allo statuto occorre sempre l’intervento di almeno tre quarti degli Associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
La convocazione dell’Assemblea, ordinaria e straordinaria, deve essere effettuata dal Presidente mediante lettera ordinaria da recapitarsi all’Associato almeno dieci giorni prima della riunione. Sono comunque ammesse altre forme di convocazioni (fax, invito verbale, etc.) purché possa essere provata l’avvenuta convocazione.
All’Assemblea, ordinaria o straordinaria, gli Associati possono partecipare di persona o per delega scritta ad altro Associato. Ogni Associato non potrà avere più di due deleghe. Per le votazioni a scrutinio segreto non sono ammesse le deleghe.

Art. 12 – COMPITI DELL’ASSEMBLEA

L’Assemblea ordinaria ha i seguenti compiti:
elegge il Consiglio Direttivo, il Collegio dei Revisori dei Conti;
approva il bilancio preventivo e quello consuntivo;
approva il regolamento;
determina le eventuali quote aggiuntive straordinarie a quella annuale;
delibera, in conformità all’articolo 8, su quanto concerne l’accettazione e la destinazione di entrate derivanti da lasciti testamentari.
L’Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dello Statuto e l’eventuale scioglimento dell’Associazione.
L’Assemblea ordinaria e straordinaria può utilizzare notizie che pervengono dagli Associati solo per il perseguimento degli scopi sociali e potrà renderle pubbliche solo previo l’assenso degli interessati nel rispetto delle norme in materia.
All’apertura di ogni seduta l’Assemblea elegge un Presidente e un Segretario, che dovranno redigere il verbale.

Art. 13 – CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è composto da cinque a tredici Associati, eletti dall’Assemblea fra i propri componenti. Il Consiglio Direttivo elegge tra i suoi componenti:
il Presidente;
il Vice Presidente;
il Segretario;
il Tesoriere.
I componenti del Consiglio Direttivo svolgono la loro attività gratuitamente e durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
Il Consiglio Direttivo può essere revocato dall’Assemblea con la maggioranza di due terzi degli Associati.

Art. 14 – COMPITI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione. Si riunisce su convocazione del Presidente, su richiesta motivata da almeno due terzi dei suoi componenti, su richiesta motivata e scritta di almeno un terzo degli Associati.
La convocazione del Consiglio Direttivo deve avvenire a mezzo lettera inviata almeno cinque giorni prima della data della riunione. Sono comunque ammesse altre forme di comunicazione (fax, invito verbale, etc.) purché possa essere provata l’avvenuta convocazione.
Le riunioni del Consiglio Direttivo sono validamente costituite quando siano presenti la metà più uno dei suoi componenti e le deliberazioni sono assunte con la maggioranza dei votanti.
In caso di parità prevale il voto del Presidente dell’Associazione.
Il Consiglio Direttivo ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione.
Nella gestione ordinaria i suoi compiti sono:
determinazione della quota annuale;
predisporre gli atti da sottoporre all’Assemblea;
formalizzare le proposte per la gestione dell’Associazione;
elaborare il bilancio consuntivo che deve contenere le singole voci di spesa e di entrata relative al periodo di un anno;
elaborare il bilancio preventivo che deve contenere le singole voci, le previsioni delle spese e delle entrate relative all’esercizio annuale successivo;
curare sotto ogni aspetto eventuali convenzioni con altre Associazioni o Enti pubblici e/o privati.
Di ogni riunione deve essere redatto verbale.

Art. 15 – IL PRESIDENTE

Il Presidente ha la firma sociale, la rappresentanza legale dell’Associazione di fronte a terzi e in giudizio, convoca e presiede l’Assemblea degli Associati e il Consiglio Direttivo.
Spetta al Presidente coordinare l’attività dell’Associazione e garantirne la continuità.
Ha il potere di firmare ogni atto deliberato ai sensi dei precedenti articoli, sia di ordinaria che di straordinaria amministrazione.
Può conferire a singoli Associati procura speciale per la gestione di attività varie, previa approvazione del Consiglio Direttivo.

Art. 16 – IL VICE PRESIDENTE

Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in caso di sua assenza o di impedimento.

Art. 17 – IL SEGRETARIO

Il Segretario viene eletto dai e tra i componenti del Consiglio Direttivo.
È suo compito provvedere a redigere i verbali delle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea degli Associati, come pure seguire l’esecuzione di quanto verrà deliberato dal Consiglio Direttivo.

Art. 18 – TESORIERE

Il Tesoriere viene eletto dai e tra i componenti del Consiglio Direttivo.
È suo compito aver cura dei registri contabili dell’Associazione affinché siano debitamente redatti a norma delle vigenti leggi.

Art. 19 – COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

Il Collegio dei Revisori dei Conti è composto da tre membri effettivi e da due supplenti, eletti dall’Assemblea, qualora la stessa lo ritenga necessario, al di fuori dei componenti del Consiglio Direttivo. Durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
È suo compito verificare periodicamente la regolarità formale e sostanziale della contabilità, redige apposita relazione da allegare al bilancio preventivo e consuntivo.

Art. 20 – GRATUITÀ

Tutte le cariche sociali sono esercitate nella gratuità.
Agli Associati compete solo il rimborso delle spese sostenute, debitamente documentate.

Art. 21 – IMPIEGO DEGLI UTILI

Gli utili eventualmente conseguenti devono essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle direttamente connesse.
L’Associazione non può distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita della stessa, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge ovvero siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura.

Art. 22 – SCIOGLIMENTO

Lo scioglimento dell’Associazione viene deliberato dall’Assemblea straordinaria a norma di legge. Il patrimonio residuo dell’Ente deve essere devoluto ad altre Onlus con finalità analoghe o per fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’articolo 3 comma 190 della Legge del 23 dicembre 1996 numero 662, salvo diversa previsione di legge.

Art. 23 – RINVIO

Per quanto non previsto dal presente statuto valgono le norme di legge vigenti in materia.

Vi riportiamo in formato PDF la nuova Guida della Agenzia delle Entrate.

Download della nuova Guida della Agenzia delle Entrate

Francesco Fogliani

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – Giugno 2002
Il Centro Nazionale del Libro Parlato effettua per conto dell’Unione Italiana dei Ciechi il prestito gratuito di libri e riviste registrate su audio cassette.
Con questo numero del nostro Notiziario riceverete anche un dépliant con le indicazioni sul come usufruire di tale servizio.
Dalla stessa organizzazione abbiamo ricevuto l’invito a darvene notizia e volentieri lo proponiamo; chi volesse usufruirne potrà farne richiesta direttamente al Centro Regionale più vicino, il quale vi spedirà il catalogo (circa 10.000 opere) sul quale indicherete le vostre scelte; successivamente vi giungeranno delle simpatiche piccole valigette in cuoio contenenti le cassette che potrete ascoltare e rispedire alla fine dell’ascolto.
Il servizio è gratuito, non dovete neanche confezionare il pacchetto, avrete solo l’onere di recarvi al più vicino ufficio postale per il ritiro e la successiva spedizione.

Gli Acromati a Scuola

Illuminazione in aula
Leggere
Ausili
Giochi all’aria aperta
Lezioni di Educazione Fisica
Il colore nelle attività scolastiche
Far conoscere l’acromatopsia
Differenze individuali fra studenti acromati
I servizi per studenti disabili visivi

Illuminazione in aula

Sfortunatamente per gli acromati, di solito le aule scolastiche sono pensate e illuminate per soddisfare le necessità del resto della popolazione vedente: potenti lampade a soffitto, grandi finestre esposte al sole, banchi e pareti di colore chiaro di solito sono la regola. Qualche volta ci sono delle eccezioni, e allora tutti gli altri si lamentano per la scarsa illuminazione, mentre gli acromati si trovano perfettamente a loro agio…
Le lampade fluorescenti, usate spessissimo nelle aule, sono particolarmente difficili da sopportare per gli occhi di noi acromati. Per proteggersi gli occhi dalla violenta luce delle lampade a soffitto, alcuni acromati indossano visiere o berretti in aula. In alcune aule, poi, c’è tanta luce così che gli studenti che hanno l’acromatopsia sono costretti a indossare i loro occhiali “da esterni”.
Occorre facilitare lo studente acromate nella scelta del posto il più prossimo alla lavagna e lontano da fonti di luce abbagliante. E’ possibile rendere più scuro il banco di uno studente coprendolo con un panno, carta o cartoncino o altro materiale non lucido. A volte si può anche diminuire la luce che arriva nell’area di lavoro di uno studente tirando una tenda, chiudendo le imposte o spegnendo un gruppo di lampade. In occasione di esami e per altre attività prolungate di lettura e scrittura spesso è possibile prendere accordi perché lo studente acromate si sposti in una zona dell’edificio in cui le condizioni di luce sono più favorevoli. Talvolta può trattarsi semplicemente di una stanza adiacente all’aula dove l’illuminazione può essere regolata.

Leggere

Le fotocopie di dimensioni ordinarie sono spesso molto difficili da leggere per uno studente acromate. In caso di necessità, si possono fare fotocopie ingrandite del materiale da leggere ad uso degli studenti che hanno difetti di vista. I “lettori” (personale pagato o volontari) possono preparare copie a caratteri ingranditi del materiale scolastico. Se uno studente non è in grado di vedere ciò che è scritto sulla lavagna, l’insegnante o un compagno possono fornirgliene una copia.

Ausili

Per quanto riguarda le apparecchiature e i materiali speciali, gli acromati hanno bisogno di ben poco a scuola. Essi tendono ad affrontare le diverse attività nei modi convenzionali. Nell’utilizzare i computer, comunque, essi traggono vantaggio da software ingrandente, monitor di grandi dimensioni e controlli e dispositivi in grado di rendere più scuro lo schermo; molte scuole inoltre mettono a disposizione videoingranditori. Possono vedere meglio ciò che scrivono usando una penna dal tratto un po’ più accentuato. In aula, lenti d’ingrandimento e ausili telescopici da tenere in mano, con piedistallo o da montare sugli occhiali possono essere di inestimabile valore per loro. Esistono supporti per leggere e per scrivere che permettono agli studenti con un difetto di vista di portare il materiale più vicino agli occhi senza dovercisi piegare troppo sopra. I bambini comunemente si oppongono all’utilizzo di questi dispositivi, ma gli studenti più maturi tendono ad apprezzare i vantaggi di mantenere una posizione del corpo appropriata.

Giochi all’aria aperta

Alcuni modi per aiutare un bambino con acromatopsia nelle aree di gioco all’aperto possono essere i seguenti:

• farlo aiutare da un amico fidato, un volontario o un assistente di campo;
• informare i sorveglianti del campo di giochi dei problemi speciali dello studente con acromatopsia e ottenerne l’aiuto;
• permettergli di giocare in zone ombreggiate (di solito vicino a edifici o alberi);
• usare berretti, visiere o altri mezzi per diminuire la quantità di luce che entra negli occhi;
• fare uso, occasionale o regolare, di spazi all’interno durante i periodi di gioco, con un’appropriata supervisione.

L’integrazione nelle attività di gioco all’aperto è un obiettivo da perseguire e ci sono vari modi per farlo, a seconda dell’attività specifica.

Lezioni di Educazione Fisica

Se l’insegnante è disponibile ad alcuni adattamenti, gli studenti la cui sola disabilità è l’acromatopsia dovrebbero essere in grado di partecipare alle normali lezioni di Educazione Fisica, anche se ogni caso richiede di essere esaminato su base individuale. Gli insegnanti di Educazione Fisica di scuola elementare sono di solito abituati a lavorare con studenti che presentano un’ampia gamma di capacità e di solito vogliono far partecipare ciascuno di loro alle attività. Sono consapevoli che gli studenti con necessità speciali sono proprio quelli che ricaveranno il massimo beneficio dalle loro lezioni.
I seguenti suggerimenti possono aiutare genitori e insegnanti:

• chiedete l’appoggio di un insegnante di sostegno specializzato per i disabili visivi: questi dovrebbe essere in grado di suggerire alcuni modi semplici per adattare le attività di educazione fisica;
• proponete al direttore della scuola un incontro di aggiornamento per gli insegnanti sulle problematiche visive dell’acromatopsia;
• richiedete l’intervento della nostra Associazione.

La maggior parte delle attività di educazione fisica non richiedono il massimo dell’illuminazione: si possono spegnere fino a metà delle lampade della palestra. Per i giochi con il pallone, se possibile, usate un pallone che contrasti con lo sfondo. Per i giochi in interni questo vuol dire usare un pallone scuro o a strisce. Per le partite di calcio all’aperto, un pallone di colore chiaro contrasterà in modo più netto con l’erba o con il terreno. Per gli studenti con acromatopsia, nel calcio e nella pallavolo usate una palla più grande e quindi più facile da vedere e possibilmente sonora, ma generalmente per questi giochi veloci gli acromati incontrano maggiori difficoltà poiché il loro campo visivo è ridotto in profondità. Possono essere previsti anche utili esercizi di orientamento utilizando la palla sonora, anche per i normodotati, invitando tutti gli studenti a chiudere gli occhi. I percorsi a ostacoli, in cui gli studenti strisciano sopra, sotto, intorno o attraverso varie strutture sono di particolare beneficio per i bambini con un difetto di vista, come pure per quelli che hanno difficoltà nel percepire le profondità. Le attività in coppia, come le corse nei sacchi, la gare di “carriola” ed altre, sono eccellenti per questi studenti, che imparano a muoversi nello spazio con maggior confidenza. Nell’insegnare una nuova attività motoria agli studenti l’insegnante deve fornire, oltre ad una dimostrazione fisica (visiva) anche una chiara descrizione verbale, mantenendo vicino a sé lo studente acromate. È importante notare che molte attività di Educazione Fisica non richiedono nessun adattamento.

Il colore nelle attività scolastiche

Tutti gli studenti che hanno l’acromatopsia sono ciechi per i colori, totalmente o parzialmente. Gli insegnanti devono saperlo. Quando le attività scolastiche richiedono di associare colori, riconoscere colori, codificare tramite i colori o altri usi dei colori, è essenziale preparare per questi studenti compiti modificati o alternativi.

Far conoscere l’acromatopsia

Quando il personale scolastico e gli altri studenti sono sensibilizzati e informati a proposito dell’acromatopsia tutti ne traggono beneficio. Potrebbe allora essere un insegnante di sostegno, un genitore o lo stesso studente che ha l’acromatopsia a tenere una presentazione sull’argomento durante una lezione o ad un consiglio di classe.

Differenze individuali tra studenti acromati

Alcuni studenti con acromatopsia utilizzano libri a stampa ingrandita, altri invece libri con stampa normale tenuti molto vicino, alcuni adottano entrambe le soluzioni. Alcuni si servono molto di lenti d’ingrandimento, altri le usano pochissimo o per niente. Alcuni trovano utili i videoingranditori, altri no. Alcuni trovano più facile, con il computer o il videoingranditore, leggere testo bianco su sfondo nero e altri preferiscono un testo nero su sfondo bianco. Su tutti questi punti occorre dare la massima considerazione alle preferenze del singolo studente. Queste scelte sono influenzate dall’entità della limitazione visiva, dall’età, dal grado della scuola frequentata e da molti altri fattori.

I servizi per studenti disabili visivi

Un buon programma di assistenza a studenti di scuola superiore e universitari con una limitazione visiva dovrebbe offrire loro i seguenti servizi:

• copie ingrandite del materiale didattico gratuite o a basso costo;
• assistenza al momento dell’iscrizione, delle richieste di sostegno economico e per le altre procedure burocratiche in cui occorre compilare moduli;
• aiuto per orientarsi nelle strutture scolastiche e universitarie (eliminazione delle “barriere visive e cromatiche”: cartelli sempre presenti, con scritte abbastanza grandi e contrastate, evitando l’uso del rosso su fondo nero, etc…);
• prestito di registratori a nastro;
• difesa in caso di problemi con particolari insegnanti o specifiche lezioni;
• assistenza nell’utilizzo della biblioteca;
• servizi di lettura (i “lettori” possono aiutare per prendere appunti ma anche per accompagnare in auto etc…);
• assistenza nel trovare libri di testo ed altro materiale nella libreria universitaria;
• accesso agli ausili (grandi monitor per computer, ingranditori software, videoingranditori, etc…);
• indicazione di altre risorse disponibili per chi ha limitazioni della vista;
• consulenza su questioni relative alle disabilità;
• accordi speciali per esami: materiale ingrandito, tempo in più per i test e ambienti confortevoli dal punto di vista visivo;
• armadi a chiave per tenere il materiale di ausilio.

di Vincenzo Sacchetti

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – settembre 2001
Il Parlamento ha approvato una legge che ci riguarda da vicino, e che le associazioni di handicappati visivi da lungo tempo attendevano.
Il 21.04.2001 è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, serie generale n.93, la Legge 3/4/’1 n. 138 recante: “Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici”.
Dalla lettura della legge n. 138, il legislatore ha inteso disciplinare e classificare le minorazioni visive, conformando la normativa italiana ai parametri assunti in materia dalla O.M.S..
I MINORATI DELLA VISTA SONO STATI COSÌ SUDDIVISI:

1. CIECHI: TOTALI O PARZIALI;
2. IPOVEDNETI: GRAVI / MEDIO-GRAVI / LIEVI.

I criteri cui fare riferimento per individuare i soggetti aventi titolo ad essere riconosciuti in queste due fattispecie sono:

• il potere visivo;
• l’ampiezza del campo visivo.

La valutazione della perdita di campo visivo è sicuramente un grande passo in avanti, in rapporto ad una congrua attribuzione del grado di invalidità da assegnare al portatore di handicap visivo. Questo provvedimento legislativo pur non apportando, al momento, nessuna modifica sulle prestazioni economiche sociali in campo assistenziale, sarà, nondimeno riferimento d’obbligo per i futuri interventi, sia a carattere nazionale che locale, che verranno adottati a beneficio dei minorati della vista. Nella Legge n. 138 non viene fatta, purtroppo, menzione alcuna della acromatopsia; né come fattore invalidante in sé, né come circostanza aggravante quando si accompagna ad una ridotta acuità visiva. Il riconoscimento giuridico-legale della acromatopsia è, a mio modo di vedere, uno degli scopi fra i più importanti per la Associazione Acromati Italiani.
Il cammino per raggiungere questo obiettivo è appena agli inizi, e non sarà di certo facile raggiungere la meta; occorrerà pressare da vicino, senza fretta ma senza tregua, il mondo della oftalmologia nelle sue varie articolazioni; il consenso ed il sostegno della comunità medico-oculistica sono presupposto indsispensabile per sensibilizzare l’opinione pubblica e la “Politica”, affinché venga riconosciuta dignità di “essere” alla Acromatopsia che, dallo Stato, viene del tutto trascurata, o tutt’al più considerata una curiosa anomalia retinica di scarso rilievo in relazione alle conseguenze sulla condizione e qualità della vita degli acromati.
Tocca a noi acromati l’onore e ce lo dobbiamo assumere in prima persona, di ribaltare questa situazione di svantaggio. Come? Dando fondo a tutto il nostro spirito di iniziativa per prommuovere ed intraprendere azioni capaci di dare visibilità ed attenzione ai nostri problemi, chiedendo ed ottenendo l’abbattimento delle “Brarriere cromatiche”, affinché possiamo competere e vivere con e insieme agli altri usufruendo di pari opportunità.

Elisabetta Luchetta

Fonte: Notiziario dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS – Giugno 2001)
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